Синий, но не кит: как югорчане решают проблемы аутизма

В Ханты-Мансийске 11 апреля завершился пилотный интенсивный курс для детей с расстройствами аутистического спектра. 10 дней были насыщены индивидуальными и групповыми занятиями с детьми, играми и музыкой, а также родительскими семинарами и тренингами. Проект реализован общественной организацией «Солнце на ладони», большинство участников которой – родители детей с ограниченными возможностями здоровья, а также педагоги, медицинские и социальные работники и другие заинтересованные. Реализовать его помогли сотрудники центра социальной помощи семье и детям «Вега», реабилитационного центра «Лучик», центра музыкального развития Romantic Sound, а также приглашенные московские специалисты. Среди тех, кто работал с детьми и получил горячие слова благодарности от пап и мам особенных деток, — Татьяна Хозиева, Антон Еремеев, Артем Гаврилов, Оксана Якубенок и другие. «Учились все — дети, родители, специалисты, — делится впечатлением одна из родительниц Анастасия Макарова. — Спасибо огромное за колоссальный труд, за заботу о нас и наших детях! Это не последний визит специалистов такого уровня в нашу глубинку – сегодня стартует интенсивный курс ЛФК для детей-инвалидов под руководством челябинских специалистов». Такие занятия – самая настоящая «инициатива снизу», поскольку возможностей официальной «социалки», по всей видимости, недостаточно. Для детей с расстройствами аутистического спектра не слишком доступными являются коррекционные и реабилитационные программы – даже в крупных городах, не говоря уже о небольших поселениях. Кроме того, родители особых детей сами считают, что следует руководствоваться принципом «помоги себе сам». Члены общественной организации «Солнце на ладони» объединяются, чтобы приглашать для работы с ребятишками и местных, и иногородних высококвалифицированных специалистов. Так, помимо упомянутого курса уже неоднократно особые дети проходили курсы аквареабилитации. Провести их помогли АУ «ЮграМегаСпорт»: занятия проходили в аквапарке, вели их опытные инструкторы из Челябинска Максим Пуртов и Оксана Бабина. Это были оздоровительные сеансы, включающие гимнастические упражнения в воде, массаж и плавание. Детская студия «В движении» проводит для особых деток благотворительные музыкальные занятия, для проведения занятий по лечебной физкультуре приглашают хороших специалистов из других городов. Организации активно помогают волонтеры. Например, мастер-кондитер Анастасия Макарова бесплатно печет для юных именинников с инвалидностью вкусные торты. Но в одиночку справиться невозможно: борьба за здоровье и благополучие детей с ограниченными возможностями здоровья требует эффективных и согласованных действий общества и властей. Именно поэтому Югра готовится принять Концепцию комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями на период до 2020 года. Идея документа возникла на встрече губернатора округа Натальи Комаровой и представителей общественных организаций в Сургуте на базе детского реабилитационного центра «Добрый волшебник». Активное участие в разработке и совершенствовании проекта приняла организация «Солнце на ладони», а куратором этой работы стала жительница Ханты-Мансийска Оксана Якубенок. В организации «Солнце на ладони» сообщают, что удовлетворены работой над документом: все их предложения властями были услышаны, обсуждены и учтены. Завершение общественных слушаний Концепции пришлось на 2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Стоит отметить, что эта проблема – далеко не самая «раскрученная»: в ней нет трагизма онкологии, она не так бросается в глаза, как ДЦП, например. Однако и аутизм, и прочие ментальные нарушения у детей требуют внимания общества и государства. На начало 2017 года в Югре диагноз «аутизм» или «синдром Аспергера» был поставлен 283 детям. Взрослые люди с нарушениями аутистического спектра также нуждаются в постоянном присмотре, уходе, заботе, обучении со стороны не только своих родителей, но и со стороны специалистов: как правило, у них нарушены способности к общению, построению социальных контактов, самообслуживанию, имеются когнитивные нарушения и другие проблемы. Специалисты отмечают, что подобные расстройства у детей формируются в первые пять лет жизни, и грамотная коррекционная работа позволяет серьезно уменьшить тяжесть нарушений. Однако далеко не всегда это возможно: медицинская и социальная инфраструктура недостаточно развита для предоставления таких услуг, на эту работу не хватает денег, кадров, материальной базы. А в ряде случаев тормозом в реабилитации детей становятся сами родители – из-за невнимания, лени, стыда (увы, порой люди стыдятся признаться окружающим и самим себе, что у ребенка есть ментальные нарушения – «тянут» до последнего). «Диагноз «аутизм» ставят, только если его признаки очень ярко выражены, — добавляет психолог реабилитационного центра «Лучик» Светлана Суворова. — На самом деле детей с расстройствами аутистического спектра примерно вдвое больше, чем диагностировано. Не так давно к нам приезжал и консультировал семьи руководитель московского центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» Игорь Шпицберг. За время пребывания посмотрел около ста детей с аутистической симптоматикой — и большинство из них не имеет этого диагноза. Работая в реабилитационном центре «Лучик», я состою во внутренней медико-психолого-педагогической комиссии: почти каждую неделю мы выявляем ребенка с ментальными нарушениями (аутизм и прочее, преимущественно нарушениями эмоциональной сферы и поведения). Всем им требуется помощь – потому и разрабатывается окружная Концепция». Сегодня в Ханты-Мансийске ведутся активные попытки развить систему поддержки детей с расстройствами аутистического спектра. Светлана Суворова участвует в тренингах и семинарах, проводит индивидуальные консультации для воспитателей, психологов города по работе с детьми. «Мало кто из этих специалистов знает, как работать с такими детьми, в то время как в городе есть детские сады, где почти во всех группах среди детей есть имеющие ментальные нарушения, — говорит Светлана Суворова. — Когда в группе около тридцати ребятишек, воспитатель не может уделять достаточно времени особым детям. Для этой цели городской психолого-медико-педагогической комиссией прописывается тьютор – человек, сопровождающий ребенка в детсаду или школе и помогающий ему адаптироваться. Этих специалистов крайне мало. Дети с расстройствами аутистического спектра нуждаются в постоянном сопровождении и коррекционных, реабилитационных мероприятиях. Такие услуги в Ханты-Мансийске оказывают два учреждения — реабилитационный центр Лучик и психоневрологический диспансер, но на общих основаниях и в ограниченном объеме. А детям нужна постоянная помощь — пока они полностью или почти полностью не социализируются в обществе. Нуждающихся много, а обратиться некуда, и родителям приходится ездить в другие города, платить большие деньги за работу с их детьми. Немало семей даже не могут себе такого позволить по финансовым причинам». Как видим, востребованность велика. Сегодня Светлана Суворова, специалист с 12-летним опытом работы с особыми детьми, проходит обучение в Школе социального предпринимательства, организованной Фондом поддержки предпринимательства Югры. В ее планах — открыть «Центр педагогической коррекции» для детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, чтобы детям и семьям, в которых они воспитываются, оказывались услуги высококвалифицированными специалистами и по эффективным методикам. Таким, как АВА-терапия, кинезотерапия, метод Томатиса, игровая терапия, услуги логопеда по растормаживанию речи, психолога по развитию когнитивных функций. Планируется, что Центр педагогической коррекции откроет двери для посетителей к концу 2017 года – а очередь желающих уже формируется. Второго апреля проводится Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В Ханты-Мансийске к этой дате приурочили семинар для воспитателей детсадов, школьных учителей, перед которыми выступили специалисты психоневрологического диспансера. А для самих ребят и их родителей провели игровую программу в культурно-досуговом центре «Октябрь» при активном участии волонтеров организации «Солнце на ладони». Подвижные и настольные игры, возня в песочнице, эстафеты, хороводы, песни, викторины и выступления артистов стали отличным подарком для семей. Символом аутизма во всем мире считается синий цвет – он выбран потому, что мальчики в четыре-пять раз чаще подвержены аутизму, чем девочки. А психологи и цветотерапевты считают его символом спокойствия и равновесия (можно еще вспомнить, что для обозначения необычных детей также выбран цвет из синей гаммы – «индиго»). А еще немало людей считают синий цветом надежды – недаром зачастую именно к небу обращаем мы взор, мечтая и надеясь на лучшее. По традиции, 2 августа в Ханты-Мансийске особенные ребята и их родители на праздниках выпускают в небо воздушные шары синего цвета. Они загадывали желания, и у деток они вряд ли отличались от надежд других детей. А вот их родители в этот миг наверняка желали одного и того же: здоровья своим сыновьям и дочкам. «Солнце на ладони» знает: стать ближе к своей мечте можно только сообща, объединяя усилия и помогая друг другу. Так они и действуют. Остается надеяться, что и приятие окружной Концепции станет залогом улучшения работы с особенными детьми в округе. В конце концов, в российском триколоре синюю полосу окружают две другие, белая и красная – а значит, особенные дети с аутистическими расстройствами обязательно должны получать столь необходимые им помощь и поддержку. Кстати В «дорожной карте» концепции прописаны такие мероприятия, как создание и работа межведомственной рабочей группы по развитию региональной системы комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями; разработка и принятие нормативных правовых актов, регламентирующих деятельности в этой сфере; определение регионального перечня необходимых государственных медицинских, образовательных и социальных услуг; обучающие мероприятия; создание стажировочных площадок по распространению эффективных технологий оказания ранней помощи, обучения и воспитания детей с расстройствами аутистического спектра, их подготовки к самостоятельной жизни в обществе; создание регионального информационного банка данных семей с такими детьми; сотрудничество с научными учреждениями; проведение регионального мониторинга качества оказания услуг; наполнение специальных разделов на окружных информационных порталах; пополнение материальной базы учреждений, приобретение диагностического и реабилитационного оборудования и т.д.