«Детский хоспис – это не про смерть». Правила жизни маленьких пациентов

Матери тяжелобольных детей нуждаются в передышке. В том числе и для этого Среднему Уралу и нужен стационарный хоспис. В этом убеждена заведующая отделением паллиативной помощи Областной детской клинической больницы №1 Лариса Шукшина. «Здесь и сейчас» Рада Боженко, «АиФ-Урал»: Лариса Анатольевна, когда семья попадает под вашу опеку? Лариса Шукшина: Специалисты паллиативной помощи появляются рядом с ребёнком (и его родителями), как только поставлен угрожающий жизни диагноз. Но у детей паллиативное состояние... переходящее. Немало случаев, когда ребёнок начинает восстанавливаться, у него появляется реабилитационный ресурс. Там, где начинается реабилитация, паллиативная помощь заканчивается. - Семья стала «вашей». Первым работает психолог? - У всех по-разному. Бывает, я прихожу в семью и понимаю - требуется сопровождение психолога, потому что мама в «капсуле», и условно слышит всё, что ты хочешь до неё донести. Но предлагаю пообщаться с психологом, а она: «Не хочу». И аргументирует: я не сумасшедшая, ничего вы нового мне не скажете, я знаю, что мой ребёнок умрёт. Пришлось научиться хитрить... Говорю, что мы ОБЯЗАНЫ предоставить эту услугу, что никто насильно заставлять общаться не будет. И, как правило, после знакомства мамы соглашаются на контакт и на сопровождение. - «Я знаю, что мой ребёнок умрёт»... В этом столько безнадёжности, отчаянья. - Мы очень часто это слышим.Думаю, это форма самозащиты. Причём она не сразу проявляется. Смотришь амбулаторную карту: там сначала много посещений специалистов, обследований, и в Москву-то съездили, и в телеконсультациях участвовали, а потом - провал. Спрашиваю, почему так? Говорят: «А сколько можно? Мне дали понять - заболевание не лечится, успокойтесь и перестаньте везде ходить. Не мешайте ребёнку жить». И это мама слышит от одного, второго, третьего... Срабатывает самозащита. Появляется агрессия, «замешенная» на бессилии медицины. Хотя... Когда ребёнок уходит, видишь, что никогда ни одна мама к этому не готова. Это горе всегда острое, безутешное. Понимаете, какая есть особенность... Если у взрослых с большой долей вероятности можно спрогнозировать время ухода, то у детей это сделать практически невозможно. Когда мы только начинали работать, была одна острая ситуация. Девочка прошла нейрохирургическую операцию, реанимацию. Поскольку она была лежачая, я посчитала, что нужно посадить ребёнка в коляску. И мы постепенно добились этого. Потом мы решили, что нужно поставить её на ножки. Я, будучи неопытным специалистом в паллиативной помощи, с точки зрения клинициста построила на ребёнка долгосрочный план. Но позвонила мама: «Дочка умерла»... У меня тогда был порыв уйти из паллиатива. Эмоциональная привязанность к семьям, которые мы сопровождаем, есть. Формально работать нельзя! Но я со временем поняла, что привязанностью нужно управлять. И теперь знаю: долгий прогноз на ребёнка делать нельзя. Особенность паллиатива - «здесь и сейчас». ИВЛ: ничего страшного - Наш регион - один из шести, попавших в пилотный проект «ИВЛ на дому». Не случайность? - Конечно. Мы с 2013 года имеем опыт сопровождения детей с домашним аппаратом ИВЛ. На сегодняшний день у нас пять таких ребятишек, которых мы сопровождали, и ещё пять - участники пилотного проекта. А первая боевая мама в городе, которая настояла на том, чтобы её ребёнок с аппаратом ИВЛ был дома, у нас уже человек-легенда. Тогда, в 2013 году, она вникла буквально во всё: как работает аппаратура, что за функция, что нужно для того, чтобы ребёнок оказался дома. Как только у них появился портативный аппаратик и мама почувствовала уверенность, что справится, - они оказались дома. Сейчас эта мамочка принимает родителей у себя дома, чтобы показать - ничего страшного нет. Спасибо ей! Мотивация родителей - очень важна. Но не менее значима поддержка всей семьи. У нас сейчас ребёнок лежит на ИВЛ в реанимации. Мама согласна взять его домой, и аппарат их ждёт. Но бабушка почему-то считает, что не надо дочери к этому ребёнку привыкать, в больнице ему хорошо. И малыш-то с сохранным интеллектом... Значит, не хватает чего-то для понимания, что ребёнку дома будет много лучше. - Вам приходилось сталкиваться с той крайней степенью отчаянья родителей, когда они готовы попросить отключить ребёнка от аппаратов жизнеобеспечения? - Нет. Но в прошлом году у меня была семья... Когда их ребёнок ещё лежал в реанимации, мама пришла к реаниматологу и сказала, что они с мужем приняли решение - «отключайте». Она была в не совсем адекватном состоянии... Малыш пострадал во время родов, его мозг практически погиб. Естественно, врач ответил: «Не имею права». Когда мы уже сопровождали эту семью, мама мне неоднократно говорила, как ей стыдно за то поведение. - Состояние аффекта? - Думаю, да. Потому что материнская природа, что бы ни случилось, нацелена на то, чтобы спасать ребёнка. И эта мама потом так за своим сыночкой ухаживала, просто поразительно. Кому бы пришло в голову ребёнку, которого кормишь через зонд, давать по капельке... йогурт? Она мне рассказывала: «На йогурт с персиком он скривился, а с черносливом ему понравился». Они возили сына в Москву на консультацию, рассматривался вопрос об операции. Мальчик умер, но мама сделала для него всё возможное. Её ни в чём нельзя упрекнуть. Даже в том сиюминутном решении, которое они приняли вместе с мужем. - Мужчины слабее женщин... - Не сказала бы. У нас есть семьи, в которых слабыми оказались мамы, и папы в одиночку тянут очень тяжёлых детей. Немало тех, которые для мамы и ребёнка - настоящая опора. И при этом они не стесняются проявлять свою нежность. Нежность к ребёнку, который никогда не скажет: «мама», «папа». А те, кто уходит из семьи... Понимаете, мужчинам порой бывает невыносимо смотреть на страдания своего больного ребёнка. Тоже, наверное, срабатывает самозащита. - Удивительно, вы никого не осуждаете. - Осуждать, оценивать, а тем более обвинять - очень энергетически затратно. Мне жаль на это энергию тратить. Светлое место - Лариса Анатольевна, в Екатеринбурге в скором времени откроется стационар хосписа. Зачем, ведь дома детям лучше? - Стационар будет называться хосписом, но основная его функция будет - респис. Социальная передышка. Она нужна родителям, семье. Чтобы ремонт в комнате больного ребёнка сделать, например. Съездить куда-нибудь со вторым, здоровым ребёнком. У нас на сопровождении есть единственная семья, в которой маму регулярно родственники принудительно отправляют отдохнуть - покупают ей путёвку. Единственная! Стационар нужен и в том случае, если меняется состояние ребёнка. Скажем, не было у него трахеостомы, а теперь без неё никак. Маму же нужно обучить, как с этим управляться. - То есть хоспис - это всё-таки про жизнь? - Конечно! У многих же стереотип: раз речь идёт о хосписе, значит, это про смерть. А про смерть мы не любим, не хотим и не умеем говорить. Многие волонтёры хосписов говорят, что очень долго не могли решиться прийти. А когда пришли, то поняли, насколько это светлое место. Многие мои коллеги в других регионах против того, чтобы стационарные отделения назывались хосписами. Потому что это отталкивает, травмирует людей. На самом деле в педиатрии хосписная помощь, если можно так выразиться, ресурсная. Смотрите, у нас за 2016 год умерло 14 детей, а с наблюдения снято (по положительной динамике, по возникновению реабилитационного потенциала) - 63. Разве это не про жизнь? Про жизнь. Про её качество. Причём не только ребёнка, но и всей семьи.