В ОП просят разобраться с заражением в Кузбассе детей с муковисцидозом

МОСКВА, 18 авг — РИА Новости. Зампред комиссии Общественной палаты (ОП) РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева обратилась в Минздрав РФ и Генпрокуратуру с просьбой разобраться в ситуации с заражением опасной бактерией 20 детей из Кемеровской области, больных муковисцидозом, сообщили РИА Новости в пресс-службе палаты. Как уточняется в сообщении, в ОП обратились сразу несколько семей из Кемеровской области с больными муковисцидозом детьми. По словам родителей, в апреле-мае этого года 20 детей — "а это каждый второй больной муковисцидозом ребенок в регионе" — при госпитализации были заражены опасной бактерией, называемой "сепация" (медицинское название — Burkholderia cepacia complex). Эта бактерия может быть смертоносна, и в любом случае сокращает в разы продолжительность жизни больных с муковисцидозом. "С просьбой разобраться в ситуации член ОП РФ Екатерина Курбангалеева обратилась в Минздрав РФ и Генпрокуратуру. Также она просит губернатора Кемеровской области Амана Тулеева взять ситуацию на личный контроль", — говорится в сообщении. В пресс-службе ОП РФ уточняют, что, по словам обратившихся к ним родителей, в настоящее время "семьи с больными детьми заставляют опять проходить госпитализацию, и тех, у кого есть данная инфекция, и без нее". "Родители детей теперь боятся госпитализации из-за высокого риска перекрестного заражения. Они также сообщают, что в случае несогласия с госпитализацией, им отказывают в предоставлении необходимых антибиотиков. Они считают, что чиновники от здравоохранения умалчивают, что ингаляционная терапия, по стандартам лечения, должна проходить только в домашних условиях, так как пациенты с муковисцидозом после заражения сепацией должны лечиться круглогодично", — говорится в сообщении. Родители также пожаловались в ОП, что в области не организована амбулаторная помощь пациентам с муковисцидозом и обеспечение их детей лекарственными препаратами для полноценного лечения в домашних условиях. "Детям становится все хуже, есть те, которым нельзя делать спасительные операции по причине перенесенного заболевания", — отмечается в сообщении. Как пояснила РИА Новости сама Курбангалеева, часть из заразившихся детей в указанный период проходила плановую госпитализацию в Российской детской клинической больнице в Москве, а часть — в областной детской больнице Кемерово, в которой, по данным общественницы, до июня 2017 года отсутствовали отдельные палаты на одного ребенка. Муковисцидоз — самая распространенная среди известных наследственных болезней. Характеризуется поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Заболевание носит неизлечимый и прогрессирующий характер.