Музыкальный Саид: вылечиться, чтобы петь

Sputnik, Амра Амичба. С тяжелым сердцем "Смотри, Сая, пришла твоя тетя", — сказала мама ребенка с диагнозом ДЦП, когда я зашла в детское кафе, где должны были пройти съемки. От этих слов я опешила, и в долю секунды рабочее задание превратилось в личное дело, ведь в ребенке течет и моя кровь. Каждый раз уже накануне съемок очередного подопечного фонда "Ашана" не покидает чувство безысходности: почему дети должны болеть, кто в этом виноват и как помочь? Я могу лишь написать историю и обратить внимание читателей на то, что ребенку необходимо лечение, на которое у родителей не хватает денег. На сей раз сопереживание чужой беде дошло до щемящей боли в груди, когда оказалось, что мама семилетнего Саида Жиба с диагнозом ДЦП – моя однофамилица и дальняя родственница Алиса Амичба, о замужестве которой я и не знала. Трудные роды Беременность Алисы Амичба проходила на фоне хронического пиелонефрита (воспаления почек – ред.), была угроза прерывания на 17 неделе. "Я прошла стационарное лечение, после этого никаких проблем не было. На 35 – 36 неделе начались преждевременные роды. Роды были очень тяжелые, почему-то врачи категорически отказались делать кесарево сечение, и спустя где-то часов двадцать ребенок появился на свет весом три килограмма, рост был 49 сантиметров", — вспоминает cобытия семилетней давности Алиса. Состояние новорожденного ребенка было очень тяжелое, самостоятельно дышать не мог. На пятые сутки перевели на ИВЛ – искусственную вентиляцию легких. "На седьмые сутки пришлось перевезти в сочинскую детскую больницу. Тогда реанимобиля не было в Абхазии. Брат выехал в Сочи, договорился, и за нами прислали машину с необходимым оборудованием. Первые сутки находился в реанимации, а потом находились в общем отделении для новорожденных. Никаких патологий не обнаружили и выписали через две недели", — отметила Алиса Амичба. Когда Саиду было полтора месяца, мама повела его к педиатру, которая и заметила проблемы. "При родах была очень сильная гипоксия (кислородное голодание — ред). Из-за этого у него сохранялись судороги. В тот момент я мало что понимала в этом и не замечала, что это судороги. Были легкие вздрагивания. Я видела, что ребенок слабый, держать голову не может, садиться не может. Педиатр посоветовала выехать в Краснодар, затем в Москву, где и поставили диагноз ребенку", — сказала Алиса. После этого и начались скитания по медучреждениям – медикаментозное лечение и бесконечные массажи, гимнастика, физкультура, физиотерапия, которые привели к ощутимым улучшениям. Любитель музыки Одна комната в квартире семьи Жиба переоборудована для Саида. Там стоят тренажеры, чтобы с ребенком можно было бы заниматься дома. "Потому что ему физкультура нужна каждый день, — рассказывает Алиса. — С утра плавание. Мы приспособились, и у нас есть все необходимые условия. И мы с ним занимаемся физкультурой. Уже сама за все это время научилась чему-то". Для семилетнего ребенка Саид довольно рослый мальчик. "В отца он такой, — отмечает Алиса. – Сая говорить пока не может предложениями. Но произносит отдельные слова: мама, папа, да, нет. Мы с ним полностью понимаем друг друга. Все, что я говорю, он понимает". Кстати, Саид не смотрит мультики, но любит слушать музыку. "Мультики – это не наше. Любит слушать музыку. В основном это северокавказские песни. Постоянно у нас музыка в доме звучит, может, уже соседи немножко в шоке от нас, — смущенно рассказывает Алиса. — А еще Саид очень любит детей. Приходят племянники, он с ними играет. Когда был поменьше, не играл с ними, не выносил громкие звуки. А сейчас уже не может без детей, постоянно с ними. Да, Сая?" — спросила Алиса у ребенка. "Мама", — стало ей ответом. Шанс на лечение Полгода назад семье Жиба стало известно, что в турецкой клинике детской нейрохирургии есть профессор, который успешно оперирует маленьких пациентов с диагнозом ДЦП. "Есть даже дети, которые после операции пошли на полное исцеление. Мало кто верит в это, конечно, но такие факты есть. Как любые родители, мы верим и хотим использовать любые возможности. Мы прошли консультацию у этого доктора. Он готов нас принять и оперировать. Операция называется "задняя селективная ризотомия", то есть это перерезание спинно-мозговых корешков. Цель этой операции – снизить тонус мышц и увеличить объем движения в суставах, на которые действуют эти мышцы. Тем самым увеличить функциональные возможности, чтобы ребенок самостоятельно мог сидеть, стоять и передвигаться, хоть как-то себя обслуживать. Потому что он уже большой, и справляться с ним с каждым годом все тяжелее. И потом, у него начали появляться болезненные ощущения", — почти как медик, легко "щелкая" медицинскими терминами, рассказывает мама ребенка. Стоимость операции слишком велика для семьи Жиба, если до этого как-то справлялись своими силами, то сейчас просят помощи неравнодушных людей. "Всю сумму необходимо собрать в Абхазии – это 1 миллион 620 тысяч рублей. Надеемся, наши граждане откликнутся и соберут необходимую сумму. Врачи дают хорошие прогнозы. Надеемся, что люди проникнутся историей семьи Жиба", — сказала сотрудница КБФ "Ашана" Мактина Джинджолия. Почти за год работы в Sputnik доводилось делать репортажи не про одного ребенка с диагнозом ДЦП. Саида Жиба от них отличает осознанный взгляд и понимание речи собеседника. Впервые я поверила, что существует реальная возможность улучшить состояние ребенка с таким диагнозом, и он сможет в будущем самостоятельно сидеть и обслуживать себя. Ведь не может быть иначе, если на слова матери: "Покажи тете, как ты любишь маму" или "Выпрямись, почему сидишь как старик, покажи всем, какой ты красивый мальчик" – семилетний Саид обнимает крепко маму и улыбается в камеру.