"Я тебя слышу": как в Петербурге меняют жизнь слабослышащих детей

Поначалу Алла и Зоя, у которых родились неслышащие малыши, просто начали общаться и искать таких же, как они, родителей, растерявшихся от слов "ваш ребенок не слышит" и не знающих, как ему помочь. Им хотелось объединиться и вместе понять, как включить ребенка в полноценную жизнь. Так и возник фонд "Я тебя слышу", и сейчас аудитория его пабликов в соцсетях составляет 50 тысяч человек. Теперь Алла и Зоя делятся опытом, разрабатывают программы реабилитации и самое главное, помогают другим родителям перебороть отчаяние, страх перед диагнозом и объясняют, что ребенок с нарушениями слуха может жить полноценной жизнью, а главное — слышать и говорить. Дети как дети Зоя Бойцева и Алла Маллабиу познакомились несколько лет назад в петербургском родительском клубе при Институте раннего вмешательства. В клубе оказывают психологическую помощь и поддерживают контакты со специалистами по слуху во всем мире. Девушкам предложили поучаствовать в нескольких проектах и поездках за рубеж, что и стало первым шагом к созданию собственной организации. Работать как сообщество девушки начали в 2013 году, а в 2015 официально зарегистрировали некоммерческую организацию "Я тебя слышу". Сейчас Алла и Зоя сразу сообщают родителям, которые к ним обращаются, о возможности установить ребенку либо слуховой аппарат, либо кохлеарный имплант и даже снимают об этом фильмы, в которых об этом рассказывают сами дети. А когда-то они и сами не владели такой информацией. Алла, например, узнала о возможности установки импланта из интернета. Тогда на подобную операцию в России попасть было сложнее, очереди двигались медленно, и сыну Аллы Диме имплант ставили в Германии, когда ребенку исполнился год. Зоя узнала об имплантации от аудиолога сразу же после постановки диагноза, и за счёт квоты Тимофею поставили имплант на оба уха. Выбор между кохлеарным имплантом и слуховым аппаратом делается исходя из типа и степени проблемы. Так, тотальная глухота — прямое показание для установки кохлеарного импланта. "Есть данные, что 90% глухих детей рождаются в слышащих семьях. И глухой ребенок — это обычно первый глухой человек, которого родители видят в жизни. Поэтому один из первых вопросов у родителей — а он будет говорить? Если да, то как? И вот мы сняли своих детей, которые сами классно говорят и рассказывают, что такое имплант", — говорит Зоя. "Кохлеарный имплант состоит из двух основных частей: одна часть находится под кожей, а вторая — это речевой процессор, который обрабатывает звуки и передает их через магнитную катушку к электродам, которые находятся у меня в улитке. Электроды передают электрические сигналы, которые мой мозг распознает как звуки", — немного волнуясь, рассказывает и показывает на видео 9-летний мальчик Дима. Он и другие дети объясняют, что, несмотря на наличие импланта, они самые обычные дети — поют, танцуют, плавают, катаются на лыжах и иногда хулиганят. Сейчас Зоя и Алла получили президентский грант и снимают еще одну серию объясняющих роликов — видеоуроков, которые помогут родителям, живущим в небольших городах, где недоступны специалисты, самостоятельно заниматься с детьми дома. В роликах родители рассказывают о собственном опыте, показывают, как заниматься с детьми и берут комментарии у специалистов. Особых проблем, говорят женщины, с установкой импланта в России сейчас нет: государство выделяет деньги, квоты, можно встать в очередь и достаточно быстро оказаться на операции. Самое сложное начинается потом: в среднем около пяти лет у детей уходит на то, чтобы научиться слышать и говорить, а это результат очень большого труда и постоянных занятий. "Вот представьте, что вы в Китае оказались, вы прекрасно все слышите, просто идеально, но вы не понимаете ни одного слова. Так же и наши дети, когда им включают речевой процессор. Но только вы хотя бы понимаете, когда кто-то стучит, лает собака, а для них это просто поток белого шума. Их нужно сначала учить отличать неречевые звуки от речевых, а главное — заинтересовать обучением", — говорит Зоя. У нас есть проблема и шикарное решение "Я уже поехала на разведку по садикам и параллельно думала, что он как-то странно себя ведет, плохо реагирует. Как-то Тимофей стоял под дверью в ванную и скребся, завывал, как бы звал меня. Он отвернулся, я открыла дверь, и вот он идет с завываниями к папе, а я ему "Тима! Тима!", а он как шел, так и идет. И мы сразу поехали проверять ему слух и выяснилось, что он не слышит", — рассказывает Зоя. Зоя — искусствовед, до появления Тимофея работала в антикварном бизнесе и к тому времени уже планировала выйти из декрета и вернуться на работу. Однако после таких известий стало не до садика. "Я быстро поняла, что есть проблемы. Когда сыну было 5,5 месяцев, я уложила его спать и, стараясь не шуметь, все же уронила пульт от телевизора. Сын никак не отреагировал", — рассказывает Алла. С тех пор женщина посвящает все свое время ребенку и после операции стала с ним активно заниматься, стараясь узнать о проблеме как можно больше не только из литературы на русском языке, но и зарубежных исследований. По ее собственному признанию, несмотря на внешнее спокойствие все эти годы, отпустить ситуацию и расслабиться ей удалось только когда Диме было около 7 лет. "У меня бабушка блокадница, я не знала, как ей сказать, думала, будет много переживаний. Но первое, что спросила бабушка "Это для жизни не опасно? Ну, ладно". Никто не стал биться головой об стену. Главное, как подать ифнормацию. Я всем сообщила примерно так: "У нас есть проблема, но есть и шикарное решение — кохлеарная имплантация, мы будем много заниматься все вместе и все будет хорошо. И как-то все и занимались, и относились к Тимофею как к нормальному ребенку, что-то ему втолковывали, общались, старались ", — говорит Зоя. Сейчас дети подросли, и у Зои с Аллой появилось время писать книги, сказки — приложения на жестовом языке, которыми можно пользоваться на iPad и из которых дети узнают жесты языка глухих, нажимая на выделенные слова. Еще девушки организуют конференции, в которых участвуют ведущие мировые специалисты в области аудиологии. За несколько лет сотрудничества накопился огромный опыт и знания: девушки не раз ездили в США и Швецию, общались со специалистами и знакомились с лучшими практиками в этой области. Вдохновившись зарубежным примером, девушки создали несколько проектов, которые им помог реализовать грант от фонда поддержки социальных инициатив в сфере детства "Навстречу переменам". Детский театр и "Доступный Эрмитаж" В сентябре 2016 года фонд отрыл интерактивный кукольный театр для детей от 1 года до 3 лет. На спектаклях проигрываются жизненные ситуации, с которыми ребенок сталкивается в повседневной жизни, чтобы он быстрее научился различать соответствующие звуки. Родители там же могут получить консультацию по важным для них вопросам. Запустили Алла и Зоя и проект "Доступный Эрмитаж": дети с нарушенным слухом с помощью специального оборудования могут прослушать экскурсию по музею наравне с другими детьми. Добиться этого было непросто: тонкость в том, что даже с самым современным слуховым аппаратом или имплантом ребенок почти ничего не услышит в помещениях с плохой акустикой. Алла и Зоя связались с компанией-дистрибьютором, которая после долгих переговоров предоставила им оборудование, необходимое именно для музейных экскурсий.. Сейчас создатели родительской организации надеются вырасти в фонд. "Часто думают, что имплант — это как очки, надел и слышишь.Но это минимум пять лет адского труда. Пока мы все это делали, у нас появились связи, контакты со Швецией, Америкой, Германией. Мы привезли очень много информации. Мы понимаем, что мы владеем такой информацией, которой нет в России" — сказала Алла. Работе организации "Я тебя слышу" Алла и Зоя посвящают все свое время и, по собственному признанию, кажется, нашли свое призвание. Виктория Дубовская