«Потом может и не быть»

В России 2018-й объявлен Годом добровольца. Еще недавно волонтеров считали особыми людьми, склонными к «социальному экстриму», а сейчас среди них может оказаться кто угодно — ваш сосед, коллега, друг. Это люди, для которых потребность делать добро стала главным приоритетом. О том, как и зачем люди становятся волонтерами и с чем им приходится иметь дело в своей работе, «Ленте.ру» рассказали координатор по работе с волонтерами детского хосписа «Дом с маяком» Анастасия Майорова и ее добровольные помощники. «Лента.ру»: Сколько у вас волонтеров? Майорова: Порядка 300 человек: автоволонтеры, помощники на мероприятиях, навещающие детей в семьях, фотографы, парикмахеры, аниматоры, административные волонтеры, графические дизайнеры. Узнают о нас в основном из социальных сетей. Мы регулярно публикуем там информацию. Можно ли нарисовать портрет среднестатистического волонтера? Это уже взрослые, состоявшиеся люди? чаще с высшим образованием, примерно от 27 до 45 лет. Они занимают активную позицию, у них очень разносторонние интересы. Нам не важен их профессиональный опыт. Важно, чтобы они были чуткие, добрые, отзывчивые, деликатные люди. Владимир Зеленцов: Люди по-разному начинают помогать. Внутренний тумблер неожиданно щелкает — и все, пришло время отдавать. Вообще подобные вещи идут из семьи. Информация накапливается потихонечку, до тех пор, пока человек не созреет. Лет 20 назад мой старший брат работал в санкт-петербургском госпитале, где лечились ВИЧ-инфицированные дети. Кроме прочей помощи, он там был больничным клоуном. Часто брал меня с собой. Наверное, этот опыт не пропал зря. Однажды я увидел в социальных сетях пост про то, что больная умирающая девочка хотела собачку. Быстренько нашел щенка у заводчиков. Подарили на день рождения. К сожалению, девочка уже ушла, но какое-то время собака ее радовала. Благотворительность и волонтерство немного различаются. Помогать деньгами значительно проще. Дал денег — молодец. Волонтерство — серьезнее. Ты тратишь и время, и финансы, и эмоции, и физические силы. Я увидел в соцсетях группу «Автопомощь», где искали автоволонтеров для детского хосписа. Так как я очень много езжу на машине, то решил попробовать. Сначала детишек пару-тройку раз отвез к врачам на мероприятия. А потом уже стал постоянно так помогать. Это просто. Например, летом я регулярно ездил на дачу в Калужскую область. Обратился к координатору хосписа. Оказалось, что по моему маршруту следования живут пять семей. И я просто, без всякого ущерба для себя «попутно» делал добро. Сейчас когда езжу по городу по делам своего бизнеса, то стараюсь смотреть — не живут ли где-то по пути подопечные семьи. Вроде пустяк: доставил пачку памперсов и коробку с непонятными трубками. Но часто родители больных детей не могут выйти из дома. Мама сидит с ребенком круглосуточно, семь дней в неделю. Ни в магазин убежать, не говорю уж о маникюре, парикмахерской, кино. Поэтому для них даже такая помощь — грандиозная поддержка. Нам с супругой здорово повезло. У нас трое здоровых деток — дочкам восемь лет, шесть и сыну недавно годик исполнился. Если смотреть через призму своей семьи, своего благополучия, то понимаешь насколько родители с больными детьми беззащитны. Старшую дочь уже брал с собой «на маршруты». Рассказывал ей, почему некоторых детей нельзя вылечить. Я объяснял: «У тебя полная комната игрушек, есть ручки-ножки. Ты можешь прыгать, кататься на роликах, велосипеде. А есть дети, которым это недоступно». Возможно, в силу возраста дочь многое пока не понимает. Но и у нее тоже все — откладывается, накапливается. Кого больше среди волонтеров — женщин или мужчин? Как и во всех благотворительных фондах, наверное, 95 процентов — дамы. Но нам всегда очень нужна помощь волонтеров-мужчин: общаться с подопечными подростками, помогать с погрузкой-разгрузкой на благотворительных мероприятиях. Чем обычно занимаются волонтеры? У нас каждый может выбрать себе ту нишу, тот вид помощи, в котором он чувствует себя комфортно. Есть волонтеры, которые хотят помогать хоспису, но не уверены в себе, своих эмоциях. Они так и говорят, что пока не готовы общаться с семьями, но могут помочь в чем-то другом. Они регулярно приходят в офис и выполняют административную работу: заполняют таблицы, сортируют документы, разбираются на складе. Для нас такая помощь очень важна, так как в благотворительных организациях сотрудники, как правило, перегружены. И мы очень благодарны, если волонтеры помогают выполнять простые операции, которые не требуют особых навыков. Волонтерам-профессионалам мы также рады всегда. Это могут быть, например, художники, готовые заниматься с детьми на дому. Всегда нужны парикмахеры, которые могли бы приехать домой и постричь ребенка. Очень нужны фотографы. Волонтеры-аниматоры приезжают в семью, чтобы поздравить с днем рождения, а могут и просто так приехать, если ребенок загрустил. Арина Мальцева: Однажды я увидела статью про «Дом с маяком». Идея, что «Хоспис — это не про смерть, а про жизнь», запала мне в душу. А также этот подход: когда болеет ребенок, страдает вся семья, помощь нужно оказывать и родителям, и братьям-сестрам. То есть комплексное решение проблем. Не просто медицинская помощь, а создание атмосферы жизни. Это мне было близко. И я решила, что и сама могла бы как-то участвовать. В детском хосписе я помогаю на мероприятиях по выходным. Первый раз меня попросили помочь на специальной встрече для мам. Помню, что меня тогда поразило: у этих женщин тяжело болеет ребенок, а они такие красивые, сильные, шутят, светятся. Все с открытой душой. Однажды ехала помогать на мероприятие, и таксист начал расспрашивать, куда я так рано в воскресенье? Вкратце рассказала, а он: «Вы что, там все выходные проводите? Когда же у вас остается время на себя?» Меня этот вопрос поразил: «Это и есть время на себя». Ведь волонтерство в детском хосписе дает мне больше, чем я хоспису. Cтаршеклассники к вам обращаются? У нас есть обращения от школ, от классов, которые хотят помогать. Когда у нас появится стационар, школьники смогут туда приходить: общаться с детьми, давать концерты, мастер-классы. Так это мы видим в перспективе. А пока школьники проводят благотворительные концерты, ярмарки и собранные деньги переводят на счет детского хосписа. Есть у нас также пара ребят, которые навещают подопечных детей на дому. Приходят они вместе со своими волонтерами-родителями. Пока взрослые пьют чай, обсуждают свои вопросы, дети играют, общаются. Надо ли детей-волонтеров готовить к визитам к их тяжелобольным сверстникам? Как правило, детей не надо как-то особо готовить к общению с нашими подопечными. У детей все намного проще: они просто начинают общаться. Кандидатов в волонтеры как-то отбираете? Мы внимательно отбираем тех, кто непосредственно ходит в семьи или сопровождает семьи на мероприятиях. Желающие стать волонтерами проходят собеседование. Многим ли приходилось отказывать? За три года, что в детском хосписе существует волонтерское движение, таких случаев было очень мало. В основном приходится отказывать людям, переживающим все очень эмоционально. Есть текучка среди помощников? По опыту нормальная волонтерская жизнь в любом фонде в среднем — это год. Некоторые уходят из-за обманутых ожиданий. Люди думали, что будут кого-то героически спасать. Но волонтеры у нас не совершают подвигов, они занимаются обычными вещами: играют с детьми, гуляют, смотрят с ними мультики, фильмы, разговаривают, валяют дурака. То есть ничего сверхъестественного. Часто волонтерство оставляют из-за личных обстоятельств: меняется что-то в жизни, становится меньше свободного времени. Наталья Ткачева: Обычно я всегда старалась помогать, но в основном деньгами: работала, свободного времени не было. Поэтому о волонтерстве никогда не задумывалась. Считала, что это все не для меня, что нужны какие-то особые ресурсы. Потом у меня случился кризис в жизни. Умер отец. Одновременно родителей потеряли мои близкие подруги. То есть в жизни возникла тема смерти. Я стала думать над этим. Мне было плохо, искала лекарство от этого страха. И в Facebook увидела посты детского хосписа. Стала все читать. И подумала — почему бы нет. Заполнила анкету волонтера, написала, как и где могу быть полезна. В хоспис часто приезжают зарубежные специалисты. А я профессиональный переводчик. Когда мы были на собеседовании, сказала, что занималась фотографией, она у меня была как хобби. Нас на собеседовании сразу предупредили, что нужно определить объем помощи, чтобы не выгореть быстро. Потому что часто на эмоциональном подъеме думаешь: и завтра еще пойду помогать, и послезавтра смогу. Волонтеры действительно нужны каждый день. Но для хосписа важно, чтобы мы регулярно и как можно дольше приходили. А не так: выложился по максимуму за три дня. И все — больше не могу. Я не хожу постоянно в какую-то семью. Потому что часто уезжаю из города. Могу отсутствовать неделю, месяц. А люди будут ведь надеяться на меня, я не могу их подвести. Когда я вижу больных детей на мероприятиях, меня, конечно посещает много мыслей. А вдруг кто-то из них скоро умрет, а что буду чувствовать? Не могу сказать, что в хосписе я совсем избавилась от страха смерти. Это невозможно, наверное. Но я стала как-то легче к этому относиться. Под опекой хосписа есть мальчик Дима. О нем была статья на сайте. Он говорил: «А что вы все боитесь моей смерти? Вы сами, что, не умрете?» Ну да, мы все умрем. И смерть бывает внезапной. Может, меня не станет гораздо раньше, чем подопечных хосписа. Когда я пришла в детский хоспис, то стала лучше относиться к жизни. Раньше думаешь: а не сходить ли в театр? И мысленно отвечаешь себе: надо, может, в следующем месяце получится? А теперь стараюсь ничего не откладывать на потом. Ведь потом может и не быть. Какие-то тренинги для новичков проводите? У нас есть подготовительный однодневный семинар, где мы разбираем разные ситуации, волонтерские правила. Например, очень не рекомендуем в каждый свой визит к семье приносить подарки. Как-то неловко в гости ходить с пустыми руками. Но они пришли не просто в гости, а для общения, поддержки. Если каждый раз с собой будете нести подарки, то вас и ждать будут исключительно ради них. А вдруг наступит момент, когда вы не успеете купить или просто денег на это не окажется? Как вы объясните детям такие сложности? Важно изначально не создавать ситуации, когда можно расстроить ребенка, обидеть маму. Мы против того, чтобы дети смотрели на приходящего в дом человека только как на поставщика каких-то материальных радостей. Важно также избегать гиперопеки по отношению к подопечному ребенку. Видите, что ребенок сам может что-то сделать, — пусть делает. Очень важно относиться к нашим подопечным как к обычным детям, которые любят и хотят шалить, смеяться, играть, делать что-то самостоятельно. Отношения с семьей нужны ровные, радостные, на равных. Волонтер уважает семейные ценности, которые есть в доме подопечного, методы воспитания, взгляды родителей. А родители по идее должны уважать волонтера. Анна Ветрова: Я уже год как хожу в гости в потрясающую семью. У Рината — спинально-мышечная атрофия (СМА). У него творческая мама. Благодаря детскому хоспису они ведут с сыном достаточно активную жизнь. Почти еженедельно бывают на каких-то мероприятиях. Это и гонки на колясках, и клоуны, и елки, и экскурсии на фабрику мороженого. Обычно я к ним приезжаю по субботам. Когда Ринат с мамой начинают рассказывать: «А мы вот тут были, и здесь», понимаю, что это я сама почти нигде не бываю. А потом мы с ним рисуем комиксы с персонажами, которых сами выдумали: мистер Банан, сумасшедшая Клубничка. Полный полет фантазии. Болтаем. Опыт волонтерства — это удивительный опыт, который я рекомендовала бы пережить каждому человеку без исключения. Волонтерство позволяет выйти за пределы своей личности, своей семьи, социальной группы и ощутить связь с другими людьми. Это, на мой взгляд, очень важно, потому что в современном мире мы утрачиваем связи друг с другом. А именно связь с другими и позволяет оставаться каждому из нас человеком. Слово «хоспис» у многих ассоциируется со скорбью. Неужели это никого не пугает? Обычно люди действительно думают, что это место скорби: умирающие дети, горе, слезы, все в подавленном настроении. А на самом деле все наоборот: любовь, радость, ценность каждого мгновения. Волонтеры нам очень нужны, без них детский хоспис не может существовать. Когда ребенок рождается больным или серьезно заболевает, все силы, эмоции мамы тратят на уход. И у них просто нет сил поддерживать с друзьями отношения. Некоторые знакомые просто пропадают. Наши семьи оказываются в социальном вакууме. У родителей не остается времени и сил на обыкновенное общение с ребенком. Они все время посвящают уходу за ним: покормить, удалить мокроту из легких, перевернуть, дать лекарство. То есть волонтеры больше помогают родителям, чем их больным детям? Я бы не стала говорить о том, кому эта помощь нужнее. Всем важно, когда на помощь приходят люди из обычной жизни, с хорошим настроем, которые не жалеют, не плачут. Волонтеры навещают именно ребенка, пытаются в каждом, независимо от тяжести состояния, разглядеть личность со своими потребностями, эмоциями и желаниями. Павел Матвеев: Я занимаюсь изредка автоволонтерством, а на постоянной основе навещаю семью с одиннадцатилетним Владом. Стараюсь встречаться каждую неделю. Но на удивление Влад настолько активный молодой человек, настолько занятой, что иногда сложно бывает договориться о дате. Он то на каких-то конференциях, то на спортивных играх. Влад — чуть ли не чемпион России по бочче. С Владом мы играем, придумываем «игры – ходилки», ездим в развлекательные комплексы, обсуждаем игры у меня на телефоне, обсуждаем игры у него на телефоне, пьем чай и делаем еще много чего интересного! Слышал, что многие недоумевают — для чего кто-то волонтерит, тратит свое время. Это же настолько очевидно: увидел, что кто-то нуждается; знаешь, что можешь помочь, — так сделай это.