Для спасения больных раком детей добровольцы делают больше, чем государство
«В интернете много фондов, и не секрет, что часть из них – мошенники. Не далее как вчера мы производили очередное разоблачение. Пациентка говорила, что умирает от рака, просила денег на лечение. Но не предполагала, что столкнется с людьми, сами пережившими онкологию», - рассказала газете ВЗГЛЯД президент Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» Ирина Боровова. В среду, 15 февраля отмечается Международный день борьбы с раком у детей. В последнее время мы часто слышим об этой проблема с экранов телевизоров. Представителей различных фондов можно увидеть на главных каналах страны в прайм-тайм, а помогать становится модным. О том, какую пользу приносят эти усилия, насколько продвинулась вперед современная медицина в деле борьбы с онкологией и как бороться со спекулирующими на человеческой жалости мошенниками газете ВЗГЛЯД рассказала президент Межрегиональной общественной организации «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» Ирина Боровова. ВЗГЛЯД: Ирина Валерьевна, давайте начнем со статистики. Сколько россиян сегодня имеют диагноз онкология? Сколько из них – дети? Ирина Боровова: На данный момент с раком живут приблизительно 3,5 миллионов россиян. В год заболевают около 600 тысяч человек, а умирают около 300 тысяч. Это – общая статистика. Детей в России более 30 миллионов, при этом на один миллион приходится порядка 160 случаев онкологии. При этом хочу отметить, что со статистикой у нас проблемы. Есть данные, которые ежегодно собирает институт Герцена под управлением академика Каприна. Но никто специально не занимался анализом нашего места в мире по заболеваемости онкологией или по эффективности борьбы с ней. Можно только сказать, что в технологическом плане, в плане научных и медицинских изысканий наша страна – не самая худшая, но и не впереди планеты всей, увы. Президент Межрегиональной общественной организации «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» Ирина Боровова (фото: из личного архива) Да, у нас есть несколько замечательных научных центров. Если говорить о детской онкологии, то это прежде всего центр Димы Рогачева (НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева - ВЗГЛЯД). Отрадно, что не так давно у нас был создан реестр по трансплантации костного мозга, так необходимый онкобольным. Но если здесь он появился только что, то в Америке работает уже очень давно. Другое наше недавнее достижение – канцер-регистр (программа учета больных злокачественными новообразованиями в территориальных медучреждениях – ВЗГЛЯД). Врачи говорят, что на практике он пока не очень работает у взрослых и вообще не работает у детей. Так что это только первые попытки. Наконец, Русфонд создал свой регистр доноров. Но эти направления находятся у нас в зачаточном состоянии. При том, что детская онкология нуждается в донорах. Ведь самая распространенная проблема у таких детей - заболевания крови. ВЗГЛЯД: Насколько отличается состояние дел во взрослой и детской онкологии? И.Б.: Это разные сферы, но в них есть схожие проблемы. Прежде всего, это колоссальное недофинансирование, нехватка кадров, низкая выявляемость болезни на начальных стадиях, порой – недоступность своевременного эффективного лечения. По поводу последнего обстоятельства нужно сказать, что эту брешь сегодня помогают заполнить фонды. Однако хороших и зарекомендовавших себя фондов, которые помогают взрослым, всего несколько на всю страну, а тех, что помогают детям, гораздо больше. Считается, что взрослый со своей проблемой справится как-нибудь сам, и он уже пожил, в отличие от ребенка. Неправильная, на мой взгляд, позиция. Нужно помогать и тем, и другим. Еще если говорить о специфике детской онкологии, в детстве значительно хуже выявляемость рака. Как первичное звено оказания медицинской помощи – педиатры, так и родители часто не придают значения тревожным симптомам. А когда диагноз уже поставлен, очень важно быстро попасть в руки нужных специалистов, получить эффективное лечение и проходить реабилитацию. Для ребенка, перенесшего онкологическое заболевание, нужно предусмотреть пожизненную реабилитацию. У тех, кто в раннем возрасте перенес тяжелое воздействие на организм в виде химиотерапии или лучевой терапии, нарушается физиология развития, их нельзя бросать после выздоровления. ВЗГЛЯД: У ребенка, победившего рак, возникают и проблемы с социализацией? Ведь несколько лет, пока он лечился, он не посещает школу. И.Б.: Совершенно верно. Его лечение может длиться и год, и два, и три. Некоторые дети практически все время проводят в больнице. И они не должны страдать из-за того, что были пациентами. У нас был даже прецедент, когда ребенка отказалась принимать школа, из которой он уехал на лечение. И мы вместе с замечательным проектом «УчимЗнаем» отстаивали права подростка. Еще одна проблема – хосписы, оказание паллиативной помощи тем, кого уже нельзя спасти, но можно обеспечить достойный уход до конца жизни. В сфере детской онкологии такие учреждения по пальцам можно пересчитать. ВЗГЛЯД: С точки зрения доступности медикаментов как сейчас обстоят дела в детской онкологии? И.Б.: Проблем много. К примеру, на части медикаментов прописана лишь взрослая рецептура, детская доза не указана и соответствующих исследований также нет. Хотя эти препараты успешны и в детской онкологии. В основном, для лечения детей врачи стараются максимально использовать оригинальные препараты без замены на «дженерики». Так происходит во всем мире. И самые крупные наши федеральные медицинские центры так и поступают. Но когда больница поменьше и находится не в одной из двух столиц, родители жалуются, что оригинальные препараты заменяются на что-то иное. Есть проблема и с нутритивным питанием, которое вообще не предоставляется бесплатно, а часто является спасением для угасающего, таящего на глазах ребенка. ВЗГЛЯД: Насколько существенны усилия государства в борьбе с детским раком? И.Б.: Мне запомнился доклад директора фонда «Подари жизнь» Екатерины Чистяковой, прозвучавший на одном профильном форуме. В нем сказано, что государство потратило на одну из закупок несколько миллионов рублей, а фонд в той же области – несколько миллиардов... Наверное, государство может делать для онкопациентов больше, чем сейчас. Некоторые даже ругаются, мол, опять эти фонды собирают какие-то деньги. Где же государство, которое должно гарантировать бесплатную медицинскую помощь, тем более детям? ВЗГЛЯД: Насколько актуальна проблема мошенничества с деньгами, собираемыми на операции? И.Б.: Такая проблема существует. В интернете много фондов, и не секрет, что часть из них – мошенники. Не далее, как вчера мы производили очередное разоблачение. Пациентка говорила, что умирает от рака, просила денег на лечение. Но не предполагала, что столкнется с людьми, сами пережившими онкологию. Мы стали задавать ей наводящие вопросы и сразу поняли, что она нас обманывает. Поэтому очень важно, чтобы на Первом канале или в других федеральных СМИ появлялись представители таких фондов, как «Вера», «Подари жизнь», «Русфонд» или Фонд Хабенского, которым доверяют, которые могут отчитаться за каждую копейку, потраченную на спасение жизней. ВЗГЛЯД: И насколько этот «медийный интерес» к теме детской онкологии реально помогает бороться с раком? Насколько действенна финансовая помощь, получаемая «через телевизор»? И.Б.: Нужно использовать любые средства для спасения своего малыша. А то, о чем вы говорите – это лишь одна из форм донесения информации до потенциальных спонсоров лечения. Очень хорошо, что она появилась, что телевидение начало помогать. Та же Екатерина Андреева, рассказав о больном ребенке в программе «Время», за мгновение собирает миллионы рублей на лечение, способное помочь не только этому конкретному ребенку, но и многим другим. А народ в России очень отзывчивый. Помогают простые, в большинстве своем небогатые люди. Но и их сто рублей, помноженные на количество зрителей, способны спасти сотни жизней. ВЗГЛЯД: Остается надеяться, что мода на благотворительные программы не пройдет... И.Б.: Более того, у нас есть пожелание к правительству России, с которым мы собираемся вскоре выступить. Нужно сделать так, чтобы каналы не приходилось уговаривать, чтобы они сами выделяли эфирное время и сами интересовались, о чем еще они могли бы рассказать. Для этого нужна серьезная госпрограмма. Чтобы люди через СМИ узнавали о разных аспектах лечения тех или иных тяжелых заболеваний и, услышав, не дай бог, страшный диагноз, не паниковали, а знали, что делать дальше. ВЗГЛЯД: Что еще нужно предпринять, чтобы приблизиться к победе над раком у детей? И.Б.: На самом деле с каждым годом эта победа все ближе. Уже сейчас при раннем выявлении шансы на выздоровление очень высоки. И постоянно появляются новые технологии. Например, в иммунотерапии произошел настоящий прорыв. Врачи возлагают очень большие надежды на этот вид лечения.
