Наталья Злобина о помощи людям с аутизмом и их семьям

Основатель и президент благотворительного фонда содействия решению проблем аутизма «Выход в Белгороде» и менеджер по управлению областными проектами в сфере РАС за четыре года работы фонда привлекла более 14 миллионов рублей для помощи людям с аутизмом и их семьям. Чем занимается ваш фонд? Аутизм будет сопровождать человека всегда – с раннего детства до глубокой старости и смерти, но качество жизни таких людей зависит от каждого из нас. Мы помогаем государству строить помощь для людей с таким диагнозом и их семей. Сегодня у нас семь долгосрочных благотворительных программ. Все они являются важными и необходимыми. Каждая программа – помощь и поддержка ребенка или взрослого с аутизмом и его семьи в определенной части. Например, проект «Ресурсный класс для детей с аутизмом» – важнейший проект, который создает возможности для детей с аутизмом получать образование с учетом их особенностей, реализуется на привлеченные средства сразу от нескольких программ фонда: программа «Важные знания», которая нацелена на повышение профессиональных компетенций специалистов до современных мировых стандартов знаний в области аутизма; через программу «Нужные вещи» мы закупаем специализированное оборудование и материалы, которые необходимы для успешного обучения детей их социальной адаптации в нашем обществе; средства программы «Время проводника» направляются на обеспечение поддержки детей с РАС при обучении – в нашем случае покрываются расходы на супервизию семи проектных площадок, которые работают в Белгороде, Губкине и Старом Осколе. Не менее важная программа Фонда – «Ты не один», где на встречах проводим обучающие семинары для родителей, воспитывающих детей с РАС, чтобы помочь им больше узнать об особенностях ребенка, научиться пониманию его сложностей, способствовать его лучшему развитию и социальной адаптации, поддержать их психологически. Чаще всего обсуждают проблемы детского аутизма. Много ли взрослых с таким диагнозом? Конечно, детки же вырастают. В этом как раз и состоит проблема. Тема аутизма стала открыто обсуждаться совсем недавно. Многие до сих пор считают аутизм болезнью и лечат его, очень много мифов вокруг этого диагноза, которые наносят большой вред, а государственная помощь еще пока не на самом высоком уровне. Вы много видели людей с особенностями, прогуливающихся по улице? Тогда, вопрос, где они все? Ответ на это грустный, неутешительный и некрасивый – в психоневрологических клиниках, закрытые закрытых от всех по разным причинам. Такие дети умеют любить? Конечно, и для них эта потребность даже сильнее, чем для обычных детей. Им нужен социум и общение. Двери садов и школ пока еще закрыты для таких детей, дне хватает специалистов. Ребенок сидит дома и погибает на глазах у семьи, потому что его навыки не только не формируются, но и утрачиваются в такой изоляции. Любимое место моего сына, наш «Сити Молл», потому что там много людей. Ему нравится эта суета, нравится рассматривать всех вокруг. Иногда он подходит к человеку, улыбается ему и здоровается, а потом так счастлив, когда тот ему отвечает. Для Макара это большая победа. Обычно для мамы самое великое счастье, когда ребенок произносит свое первое слово. Аутизм – это нарушенная коммуникация, ребенок может не иметь речи совсем или не будет знать, как ее использовать для общения. Для таких детей подсознательно на первом месте именно эта проблема, из-за чего они крайне редко проявляют физическую близость. Для мамы такого малыша самое большое счастье, когда тебя обнимает твой самый важный человек. Я очень хорошо помню, как первый раз, во сне, меня приобнял Макар. Я не забуду этот день. Об этом не говорят даже с близкими друзьями, сами понимаете, странно, если за дружеским ужином ваша подруга спросит, обнимает ли вас ребенок. Это кажется разумеющимся, никто и не задумывается, что на самом деле – это не так, и на сколько сильно вам этого хочется каждый день. Как вы научились с этим жить? У меня не было времени про это подумать. Так случилось, что к моменту постановки диагноза Макара с мужем я была в разводе. Диагноз поставили в Москве, когда сыну было четыре года. Я одна в городе, надо было много работать, заниматься самокопанием и переживаниями было некогда. Я не могу плакать при людях и раньше мне было очень сложно просить помощи, поэтому я приняла для себя решение, что надо стараться, путь у нас большой, нужно быть сильными и мне, и сыну. Однажды, мы договорились с Макаром, что я его защита, а он мой компас, мы взялись за руки и просто пошли в детский сад, оба понимая нашу цель – жить. Ни на секунду я не была зла на своего сына за то, что он что-то не может или чего-то не умеет. Это мой сын, я априори люблю его каждой клеткой своего тела. Мое возмущение вызывало человеческое безразличие. Ребенок вроде бы есть, но его никто не замечает. Я писала в социальных сетях, что ищу родителей с такой же проблемой, как у нас. Долгое время никто не откликался. Я писала в другие города, ходила в поликлиники, больницы, оставляла свои контакты специалистам, чтобы они передавали их родителями, чьим детям диагностируют аутизм. Постепенно нас становилось больше, и это дало толчок к тому, чтобы создать фонд и объединить наши усилия для всех детей с РАС. А еще важно знать, во всем мире 80% людей с РАС социализированы, учатся, работают с учетом своих возможностей и приносят пользу своему государству. Фонд «Выход в Белгороде» является стратегическим партнером общероссийского фонда «Выход», который возглавляет Авдотья Смирнова. Наталья победительница конкурса «Героиня нашего времени» журнала «Домашний очаг». Текст: Полина Воротынцева. Фото: Тигран Лалаян.