Ангел без крылышек. Пятилетнего Сашу Хонина спасет операция

Елена Светлова специально для проекта "Социальный навигатор" Маленький москвич Саша пока не может ни стоять без опоры, ни ходить без поддержки. Зато он умеет быстро-быстро, как лягушонок, передвигаться по комнате на четвереньках. У мальчика самая тяжелая форма Spina bifida — грыжи спинного мозга, которую иссекли сразу после рождения. Сейчас у ребенка стремительно прогрессирует деформация позвоночника. Спасти Сашу от полной инвалидности поможет только сложная операция. "Кидай мяч!" — звонко кричит мне мальчик. Я бросаю мяч, а Саша неожиданно разворачивается и ловко отбивает его ударом ноги. Мама и бабушка смотрят на него с гордостью, потому что с такими диагнозами, как у него, играть в мяч — это подвиг. О том, что у плода обнаружили Spina bifida — сложный врожденный дефект развития спинного мозга и позвоночника — Наталье, будущей маме, врачи сказали после планового УЗИ. И добавили, что ребенок умрет сразу после рождения, спасти его невозможно. Наталья не поверила. Ей всего 19, они с мужем совершенно здоровы. Откуда такая беда? Но и в платном медицинском центре диагноз подтвердился. Началось хождение по мукам. — Мне сразу советовали делать аборт. Мол, все равно не жилец. Врачи не церемонились: "Зачем таких уродов производить? Потом все равно на государство повесите! Родите себе нового ребенка". Но я не могла дать согласие на убийство моего мальчика. Муж меня поддержал. И мы до последнего надеялись, что врачи ошиблись. Детей с патологией позвоночника извлекают путем кесарева сечения, чтобы избежать дополнительных повреждений спинного мозга во время прохождения по родовым путям, но когда Наталья приехала в роддом, ей сказали, что она будет рожать сама: все равно ребенок умрет в течение нескольких часов. — Мне сделали стимуляцию и вызвали роды, — вспоминает Наталья. — Сашенька сразу закричал. Акушерка показала мне ребенка: "Видите кто?" — "Мальчик!" Потом повернула его спиной: "А дырку видите?" Врачи не торопились перевести Сашу в больницу. Они были уверены, что ребенок безнадежен. Всю ночь у него истекал ликвор (спинномозговая жидкость), и только под утро новорожденного перевели в отделение реанимации. После консилиума малышу сделали сложнейшую операцию — закрыли дефект позвоночника. Операция прошла успешно, но врачи сказали, что ножки у ребенка не двигаются. Саша был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Он лежал в отдельной палате, как самый тяжелый пациент. Потом Сашу перевели в отделение патологии новорожденных, а через месяц выписали домой под наблюдение разных специалистов: педиатра, окулиста, невролога, нефролога. Ангел без крылышек. Пятилетнего Сашу Хонина спасет операция А в возрасте шести месяцев у Саши поднялась температура до 40. Его госпитализировали в детскую больницу, в отделение урологии. Исследования показали, что у ребенка нарушены функции мочевого пузыря, прямой кишки, поражена левая почка. Для сохранения ее функции ему вывели в бок специальную трубку — нефростому — и установили катетер. У Саши, как у большинства малышей с патологией позвоночника, проблемы с питанием. В полтора года ребенок весил всего 7 килограммов. Его организм принимал лишь молочные смеси, а твердая пища совсем не усваивалась. До двух лет Саша молчал, зато потом заговорил целыми предложениями. Врачи московского Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) травматологии и ортопедии удивлялись, что Саша в его состоянии вообще передвигается. Они сказали, что, когда ребенку исполнится пять лет, ему нужно будет провести операцию на позвоночнике с установкой металлоконструкции. Раньше было нельзя: слабые кости мальчика могли не выдержать веса тяжелой конструкции. По мере роста ребенка прогрессирует деформация позвоночника. Саша испытывает сильную боль в спине, потому что костные отростки на его позвонках аномально загнуты внутрь. — Саша жалуется, что болят ножки и спина. И он спать может только на боку, — рассказывает Наталья. Малыш не понимает, что с ним происходит. Год назад он впервые увидел в зеркале свою спину и очень испугался: "Почему у меня так?" Родители успокоили ребенка: "Ты родился ангелочком, а врачи не поняли и отрезали твои крылышки". На последней консультации специалисты приняли решение, что операцию надо провести как можно скорее. У Саши прогрессирует сердечно-легочная недостаточность. К тому же у него уже образовалась фиксация спинного мозга — пока на небольшом участке. Если все оставить как есть, это может привести к полной неподвижности. Ребенку предстоит тяжелейшая операция, перед ней планируется изготовление модели позвоночника на 3D-принтере. Бюджет такие высокотехнологичные операции с применением дорогих металлоконструкций не оплачивает. А для семьи сумма неподъемная… "Кидай! — опять кричит мне Саша и ловит мяч. — Видишь, какой я сильный?" Он очень сильный. Это правда. Для спасения Саши Хонина не хватает 984 777 руб. Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): "У Саши тяжелая многокомпонентная врожденная деформация позвоночника — отсутствие задних элементов позвонков на уровне грудного отдела, кифоз с формированием дефекта кожных покровов (пролежня). Со временем деформация позвоночника будет прогрессировать, усилится сердечно-легочная недостаточность, будет развиваться воспалительный процесс. Мальчику необходимо срочное хирургическое лечение — коррекция деформации с фиксацией грудопоясничного отдела позвоночника. Эта операция позволит избежать возможных осложнений, избавит ребенка от болей в спине, он сможет нормально сидеть. Качество жизни мальчика повысится". Стоимость операции — 1 505 534 руб. 518 731 руб. перечислено из средств, собранных для Андрюши Боднаря. В данный момент не хватает 984 777 руб. Дорогие друзья! Если вы решите помочь Саше Хонину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь. Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты "Коммерсантъ" и на сайте rusfond.ru, а также в 176 партнерских региональных СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на "Первом". Всего собрано свыше 11,145 млрд руб. В 2018 году (на 22 февраля) собрано 210 650 978 руб., помощь получили 293 ребенка. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.