Мама «девочки дождя» с Ямала – о том, как реагируют окружающие на ребенка с аутизмом

Учитель начальных классов Надежда Смертюк приехала в Салехард работать и нашла здесь свою любовь. Шесть лет они с Сергеем ждали детей. И когда практически потеряли надежду, случилось чудо – появилась долгожданная Машенька. Но судьба приготовила новое испытание, когда девочке было два года, ей поставили диагноз – аутизм. Накануне Всемирного дня информирования о проблемах аутизма, который приходится на 2 апреля, «КС» решил узнать, каково быть мамой особенного ребенка. И Надежда отважилась на откровенный разговор Понять, что ничего не исправить Маша родилась абсолютно нормальной. Отставание в развитии Надежда стала замечать ближе к году. Списывала их на индивидуальные особенности, мол, маленькая, еще догонит. Но ближе к двум годам отличия от сверстников стали очевидными. Дочка не обращала внимания на свое имя, будто не слышала его, не выказывала эмоций. Только лепетала. Когда врачи вынесли вердикт – «аутизм», наступило самое тяжелое время. Многим представляется, что недуг – особая форма одаренности, яркий пример – Яков Перельман. Но у него лишь одна из граней заболевания, на языке специалистов – «с сохранным интеллектом». В более тяжелых формах дети с этим диагнозом очень отличаются от странного математика. Такой оказалась и Маша. Надежда предполагает, что сбой произошел на генетическом уровне. У Маши усилились симптомы в год с небольшим после болезни. Температура держалась целую неделю за сорок, не могли ее сбить… – Очень трудно было принять реальность. Смириться с диагнозом полностью всей жизни, наверное, не хватит. Мне четыре года потребовалось на то, чтобы понять – это не исправить, надо просто учиться жить дальше и развивать дочь, – говорит женщина. Разобраться в молчании Муж поддержал, болезнь ребенка не расколола семью. Супруги даже решились на второго малыша. Сейчас у них подрастает сын, развивается, как положено по всем нормам. Папа любит дочку, а Маша особенно радуется, когда он подкидывает и ловит ее в воздухе. И хотя девочке уже семь лет, она заметно выросла, но отказать ей в этом удовольствии отец не в силах. Радость на дочкином лице для родителей на вес золота. – Маша до сих пор не говорит. Если она грустная или чем-то обеспокоена, начинаю искать причину: осматривать горло, нос, щупать живот. Мы с мужем мечтаем услышать Машины просьбы, – говорит Надежда. Сейчас, если Маше захотелось конфету, она берет маму за руку, ведет к шкафу и показывает на полку. Или открывает морозилку, достает мясо и кладет на сковородку, тем самым дает понять, что ей приготовить. Родители пытались разговорить дочь, делали вид, что не понимают ее немые просьбы. Но она нашла другой выход: начала делать всё сама. Идет к шкафу, ставит стул и сама достает конфету. Мама улыбается: «Самостоятельность мешает ей заговорить». Говорить посторонним о болезни – правильно За пределами дома общение складывается непросто. – Часто в песочнице, на детской площадке, встречаю презрительные взгляды. Кто-то начинает отчитывать меня и моего ребенка за невоспитанность, – продолжает разговор Надежда. – Раньше в такие моменты, я не осмеливалась говорить посторонним, что ребенок болен. Потом поняла: без этого не обойтись. У таких деток, как Маша, нет навы ка общения и совместной игры, поэтому другим родителям ее поведение кажется неадекватным. Теперь, когда вижу, что мамочки забеспокоились, объясняю, в чем дело. Привыкла ко всяким реакциям. Нормальные люди понимают, перестают удивляться и укорять. Недавно в семье произошло радостное событие: удалось перебороть страх Маши против большого скопления людей. Родители увидели, что дочь любит животных, и стали ходить с ней в цирк. Та, несмотря на толпу – главный страх всех аутистов – она легко проводит два часа, как все дети, радуется, аплодирует, вскакивает с места, чтобы разглядеть зверушек. Всем мамам особенных детей, Надежда желает сил и невероятного здоровья, чтобы как можно дольше быть рядом: «Ведь кто, кроме нас, их осчастливит?» КОММЕНТАРИЙ Для аутистов впору строить отдельный детсад Ольга Соловьева, профессор кафедры общего образования Регионального института развития образования, сотрудничает с педагогами коррекционной группы из детсада «Журавушка»: – Аутизм непросто диагностировать, он связан со множественными умственными нарушениями. До недавнего времени во многих муниципалитетах не было психолого-медико-педагогической комиссии, а именно она уточняет вердикт, вынесенный медико-социальной экспертизой, и «выписывает» направление на получение образовательной услуги в соответствии с особенностями здоровья. Группы как «Капелька» очень востребованы, ведь только в Салехарде больше 80 дошколят-аутистов. По санитарным нормам в группе должно быть не более пяти детей, получается, впору строить отдельный детский сад и готовить специальный штат. Окружное законодательство подразумевает создание отдельных образовательных организаций и групп. Но этого мало, требуется четкая нормативно-правовая база. ДЕТАЛИ В «Капельке» справляются с любыми страхами До четырех лет Маша ходила в обычную детсадовскую группу, но лишь по два часа, больше не выдерживала. Когда три года назад предложили перейти в коррекционную группу «Капелька», семья напугалась… – Там собрали детей со сложными степенями аутизма, все неговорящие, – вспоминает Надежда. – Мы боялись, как она будет развиваться, с кого брать пример. Но когда перешли, то увидели индивидуальный подход, специалисты: и логопед, и дефектолог, и педагоги, знают особенности общения с такими детьми. Мы с мамами перезнакомились, учимся друг у друга, поддерживаем. Тамара Батаева, воспитатель группы компенсирующей направленности, довольна воспитанницей. – В четыре года Маша не умела одеваться, кушать, мыть руки, ее с трудом усаживали за стол. Теперь она самостоятельная: занимается с детками, рисует, раскрашивает. Научилась ходить за руки в паре, хотя телесный контакт детям-аутистам дается сложнее всего. С удовольствием конструирует из лего, любит мозаику, развивающие игры. Для меня большая радость, когда Маша присоединяется к игре в лото, придерживается правил. Значит, мы на верном пути. Отметим, что группы для «детей дождя» также открыты в Надыме, Новом Уренгое, Ноябрьске, Пуровском районе. В детских садах Лабытнанги по одному-два таких ребенка обучаются в обычных группах.

Мама «девочки дождя» с Ямала – о том, как реагируют окружающие на ребенка с аутизмом
© Красный Север