Не больные, а другие. Почему всё больше детей с аутизмом?

Казанская общественная организация «Просто другие» выиграла грант Президента РФ. Средства позволят в течение полугода оказывать квалифицированную помощь детям с аутизмом и их родителям. Какая помощь нужна особым детям и почему их становится всё больше, размышляет одна из учредителей общественной организации Анна Устиновская. В чём проблема? Татьяна Сидорова, «АиФ-Казань»: Анна Владимировна, давно ли существует ваше сообщество и кто в нём состоит? Анна Устиновская: Как юрлицо – с 2016 года, но фактически мы объединились значительно раньше. Мы - это родители, заинтересованные в оказании помощи своим детям с расстройствами аутистического спектра, да и себе самим в такой ситуации. - Вас это лично коснулось? - Да. Мой сын, будучи третьим ребёнком в семье, удивлял нас с малолетства. Он не знал указательного жеста, а брал мою руку, чтобы показать ею на требуемый предмет или игрушку. Долгое время не умел самостоятельно ходить в туалет, мог долго стоять возле музыкаль­ного центра молча, слушая музыку. Мы восхищались: какой му­зыкальный ребёнок! Были и другие странности. К примеру, в детсаду он просто сидел в углу, когда проходили какие-то занятия, утренники. Мы спохватились, обратившись к психиатру. Диагноз - аутизм. Мы изучили всё, что можно по данной теме, прошли большой путь, и наш сын вскоре пойдёт в школу. Но, как выяснилось, не только нашу семью затронула эта проблема. Появилась идея познакомиться с другими родителями, объединиться. Удалось. На сегодня в нашей организации «Просто другие» официально 76 семей. Но по факту таких семей гораздо больше - в кругу нашего постоянного общения не менее 250 семей по Казани. Не все стремятся обнародовать свою проблему, хотя в этом нет ничего позорного. Закрывать глаза на проблему невозможно. В 2015 году вышло письмо МЗ РФ о том, что 1% маленьких россиян страдают аутистическими расстройствами. Вы спросили, откуда взялось, ведь раньше не было... Все родители «особых» детей задаются тем же вопросом. Он до конца не изучен, чёткого ответа нет. Похоже, это пандемия. Отчасти доказана генетическая природа патологии, не отрицаются другие факторы - экология, питание, пищевые добавки, медпрепараты, ГМО и так далее. На здоровье беременной женщины и состояние плода в утробе влияет всё. Аутизм со страшной скоростью распространяется и в Африке, и в Австралии, и в Америке, и в Европе, причём не зависит ни от благосостояния семьи, ни от условий проживания, ни от других факторов. - Аутизм - это неизлечимо? - Это навсегда, что подтверждают международные исследования. Патологию научились определять в 60-х годах ХХ века. Но разработаны технологии (не обязательно медицинские, чаще - педагогические, социальные и др.), которые позволяют компенсировать проявления аутизма. Эти люди не больны в общепринятом смысле, внутренние органы в порядке. А вот психика... Они – особые. - Такая «особость» не исключает возможности в будущем работать, иметь потомство, служить в армии? То есть эти дети не обуза для государства? Ребёнка с аутистическими растройствами надо сразу учить тому, что другой ребёнок познаёт и осваивает сам, по ходу взросления. Тогда они смогут работать, иметь семью. В Израиле, например, имеются специальные армейские подразделения, где учтены все особенности военнослужащих. Они самые дисциплинированные солдаты и офицеры. Что касается получения образования, создания семьи, то всё зависит от того, насколько раньше необходимая помощь была оказана особому ребёнку. К аутизму часто добавляются и другие патологии, в частности, эпилепсия, умственная отсталость, что порой не позволяет полностью адаптироваться к социуму. - Что вы имеете в виду? - Встречаются, например, невербальные дети с аутизмом. Они могут понимать речь, но не говорят. Повторюсь, очень многое зависит от своевременной помощи. Тут иногда день года стоит! В США до 80% детей адаптируются к взрослой самостоятельной жизни. И они в меньшей степени получали медикаментозную помощь, а в основном социальную, педагогическую и психологическую. Аутизм не болезнь, это особое состояние. - Ваша общественная организация единственная в Казани, которая занимается такими детьми? - В июле мы были в Сколково на встрече Ассоциации родительских организаций РФ, занятых решением проблем таких детей. Речь шла о том, что большинство организаций, входящих в ассоциацию, - городские, региональных мало. Хотя они уже есть в Московской, Воронежской, Белгородской областях. А в Татарстане есть организации в Казани, Набережных Челнах, Альметьевске, но все автономны, не взаимодействуют. В Сколково высказали пожелание об объединении и взаимодействии, ведь проблема-то общая. - Сколько в РТ детей, нуждающихся в помощи, ведь не каждая семья обращает внимание на «особость» ребёнка вовремя? - По официальной статистике, в прошлом году таких детей в РТ было 450. Когда мы заявлялись на грант, мы сами исследовали тему и обнаружили, что в городе примерно 900 детей с аутизмом. И это очень осторожная оценка. Считаю, что в РТ их более двух тысяч. К нам стали чаще обращаться сельские родители, особенно из пригородов. У них нет возможности регулярно посещать занятия. Они просят совета. Кто поможет? - Под чьей эгидой вы работаете? Минобразования, минздрав, минтруд РТ осознают значимость проблемы или в неведении? - С этими министерствами тесных контактов у нас пока не налажено, хотя нас всё чаще привлекают для участия в их мероприятиях. Наиболее эффективные отношения сложились, пожалуй, с городским управлением образования. Нам помогли открыть в пяти казанских школах № 1, 65, 97, 156 и 168 специальные классы, организовали тьюторское сопровождение каждого ребёнка с аутизмом. Это так называемые ресурсные классы, которые имеют отдельные помещения, оснащённые всем необходимым (мебелью, игрушками и другим), где детишки могут пережить какое-то волнение, психологическую «бурю». Здесь они могут изучать те же предметы, что и их сверстники, но в ином режиме. Допустим, урок труда... Мальчик, имея сенсорные патологии, спокойно не воспримет визжания инструментов, стука молотка и т.п. Его направят в другое помещение, где он сможет заняться альтернативным заданием в рамках учебной программы. Как правило, такие дети без проблем занимаются уроками музыки, пения, физкультуры. - Должность тьюторов в школах новая. Штатные ставки её не везде предусматривают... - Да, школьные ставки жёстко регламентированы. По существующим правилам, если, к примеру, в школе 700 ребят, то есть ставка психолога. Если 350 - только полставки. Но в 2017 году, в связи с увеличением количества детей с аутизмом, на местном уровне были приняты решения, которое позволили внести коррективы, исходя из ФЗ. В законе сказано: все дети имеют право учиться в общеобразовательных школах. И школа должна создать условия, если это необходимо, не спрашивая отдельных разрешений, а изыскать собственные возможности. Обратная связь - Федеральные фонды, Президентский грант - хорошо. А в Татарстане чиновники вас слышат? - Когда мы занялись этой проблемой, то пришли в мин­образования РТ. Не знали, с чего начать... Там была Тамара Фёдорова, начальник отдела общего образования, которая очень внимательно нас выслушала. Посмотрела нашу презентацию, прониклась. Мы поразились, потому что знали, как мамы ходили прежде к чиновникам от образования с мольбами помочь, а от них отмахивались. Говорили: поступайте в коррекционную школу или идите на домашнее обучение... Что-то сдвинулось в сознании наших чиновников. Может быть, и у них в семьях стали рождаться такие дети? - Грант Президента РФ каков в материальном выражении? - 680 тысяч рублей под наш проект на полгода. Это аренда помещения, которого у нас нет, бесплатные занятия со специалистами для детей и их родителей. Фонд президентских грантов создан для реализации социально значимых проектов от некоммерческих организаций. В РФ таких организаций несколько тысяч. Мы выиграли! Я нашла призвание в этой сфере. Часто вспоминаю высказывание одного коллеги из Воронежской области, который сказал: «Если бы государство понимало, сколько средств надо для того, чтобы содержать инвалида, и сколько средств, чтобы ребёнок инвалидом не стал, то государство сделало бы верный вывод».