Лида Мониава: Нет лекарства от смерти, но есть рецепты счастливых дней

Sobesednik.ru поговорил с замдиректора «Дома с маяком» Лидой Мониава во Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Детский хоспис «Дом с маяком» ежегодно оказывает паллиативную помощь 750 детям с различными заболеваниями (онкология, нервно-мышечные заболевания, бронхолегочная дисплазия, генетические синдромы). Ежемесячно в хоспис обращается порядка 20-30 семей. Sobesednik.ru поговорил с заместителем директора «Дома с маяком» Лидой Мониава о самом сложном – о том, как помочь смертельно больным детям прожить пусть не долгую, но счастливую жизнь. И как родителям пережить смерть собственного ребенка. Что такое смерть? – Чем, в сущности, детский паллиатив отличается от взрослого? Оказывать помощь детям сложнее? – Врачи, которые оказывают паллиативную помощь детям, работают с совсем другими диагнозами, нежели те, кто работает со взрослыми. Во взрослой паллиативной помощи часто встречаются ситуации, когда за больным человеком некому ухаживать (он одинок или близкие должны работать и не могут постоянно находиться рядом). В этом случае, конечно, больного лучше положить в стационар, где будет должный уход и где человек будет под присмотром. В случае с детской паллиативной помощью напротив – чаще всего у больного ребенка есть семья, которая хочет, чтобы он жил дома, а не в больнице. Поэтому детская паллиативная помощь в основном оказывается на дому, и лишь в единичных случаях ребенка госпитализируют. Но когда болеет ребенок – это большая травма для всей семьи: страдают не только мама с папой, но и братья и сестры (в основном из-за недостатка внимания родителей), бабушки и дедушки тоже страдают… Помимо травмы для всей семьи из-за неизлечимой болезни ребенка, есть еще и другие психологические нюансы: когда говорить ребенку о его болезни, как говорить с ним о смерти, кто будет решать подключать ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких. Если взрослый может решить сам, то когда болен ребенок, такое решение принять бывает сложно. – Нужно ли говорить ребенку о состоянии его здоровья, о том, что нельзя его вылечить и о том, чем это закончится? – Безусловно, да, с ребенком нужно об этом говорить. Во-первых, дети всегда чувствуют, если родители переживают, плачут, чего-то не договаривают, скрывают… Неведение только напугает ребенка – он представит себе такие страшные ситуации, которые с ним не должны произойти. К тому же сегодня все можно найти и прочитать в интернете, а там тоже написано не все и не всегда верно. Ребенок, которому не говорят не только о диагнозе, но и не рассказывают о его состоянии подробно, не рассказывают, от чего он может умереть, зачастую начинает воображать гораздо худшие картины, представлять, как он будет долго задыхаться, как будет мучиться от боли… А если врач объяснит, что задыхаться ребенок не будет, потому что его будут лечить и боли не будет, потому что больному будут давать морфин, то лишней паники и страха не будет. Когда ребенок остается один на один со своими страхами – это очень тяжело. – Кто должен говорить с ребенком на такие темы? Ведь не каждый родитель сможет… – Конечно, родители сами не смогут поговорить с ребенком. Хотя бы потому что они не владеют полной медицинской информацией и просто не смогут ответить на все вопросы ребенка. С другой стороны, врач тоже не может один все объяснять, потому что он чужой человек, он не знает ценностей и страхов ребенка. Поэтому самое лучшее, когда с ребенком разговаривают и родители, и врач, и психолог. – Подопечные «Дома с маяком» занимаются в группах. Они узнают, если кто-то из их друзей, одногруппников ушел? – Все дети общаются не только в группах, но и в соцсетях, поэтому они, конечно, узнают, когда кто-то из их друзей умирает. Но когда они обсуждают это, им становится не так страшно. Дети подготовлены к смерти и потерям гораздо больше, чем о них думают. Родители должны быть рядом – Проблема детского паллиатива в России: детский хоспис «Дом с маяком» – чуть ли не единственная организация, которая помогает умирающим детям? – На самом деле организаций, которые оказывают паллиативную помощь детям много: есть такое отделение в детской Морозовской больнице, центр паллиативной помощи есть при НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого, паллиативную помощь детям оказывают и в регионах. Но если говорить о Москве и области, то у нас самая большая служба, которая оказывает паллиативную помощь детям на дому. – В одном из интервью Вы сказали, что два отделения паллиативной помощи в Москве, по факту, не оказывают услуги паллиативной помощи. А чем они занимаются? – Дело в том, что есть отделения, которые называются «паллиативными», но они оказывают только медицинскую помощь. Но в них нет ни психологов, ни социальных работников. Получается, что ребенок просто лежит на койке в больнице, ничем не занимается и никуда не выходит. В итоге улучшения качества жизни пациента не происходит. А ведь суть паллиативной помощи заключается в том, чтобы помогать смертельно больным – как взрослым, так и детям – прожить отведенный отрезок времени максимально комфортно, подарить положительные эмоции. Для нас важно, чтобы ребенок жил дома со своей семьей, а не лежал в стационаре. – На что могут рассчитывать семьи, у которых больной ребенок? Государство как-то участвует в их судьбе или их единственный вариант – нести все сложности на себе и обращаться в хоспис? – Сегодня больным детям оказывают только стационарную паллиативную помощь за счет государственного бюджета. Если ребенок не может сам дышать, то его кладут в больницу, где обеспечивают всеми необходимыми приборами, трубками, врачами и так далее. Так ребенок может пролежать в стационаре очень долго: я знаю девочку, которая пробыла в реанимации 12 лет. Знаете сколько стоит один день в реанимации для одного ребенка? Порядка 30 тысяч рублей. Государство тратит на это колоссальные средства. Но при этом ребенок, находящийся на больничной койке, фактически лишен какого-либо детства. В этом смысле было бы намного эффективнее и дешевле, если бы власти направляли эти средства на поддержку смертельно больных детей на дому: выдавались семьям оборудование, трубки, врачи приходили бы… – А что касается колясок? – Есть специальная программа, по которой детям выдают стандартные инвалидные коляски бесплатно. Но обычно у детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, происходят очень сильные деформации спины, шеи, кому-то нужна поддержка головы – они просто не смогут сесть в стандартную коляску. Поэтому им нужны индивидуальные коляски, а они очень дорогие. В среднем такая коляска может стоить 300-400 тысяч рублей. Но родители, купившие ребенку такую коляску, могут претендовать на частичную компенсацию. Впрочем, это совсем маленькие деньги… Например, в Московской области родителям, которые купили коляску за 400 тысяч, компенсируют порядка 30 тысяч рублей. Поэтому родители вынуждены влезать в долги и кредиты. И это при том, что чаще всего в таких семьях работает только один родитель, а второй ухаживает за больным сыном или дочерью. На этот счет позиция у государства такова: если вам тяжело справляться с больным ребенком, отдайте его в интернат. Там ребенку лучше тоже не будет, а государство потратит большие средства. Вместо того, чтобы выделять таким семьям нянь. – Чем закончилось обращение сотрудников и пациентов хосписа к Владимиру Путину по поводу диазепама? Была же встреча с Министром здравоохранения Вероникой Скворцовой. Подвижки какие-то есть? – Никаких подвижек нет. Было несколько встреч со Скворцовой, были даны несколько обещаний. Сначала обещали, что будут закупать лекарства за рубежом, затем предполагали, что Московский эндокринный завод начнет производить диазепам. Но воз и ныне там, а родители по-прежнему продолжают покупать лекарство на черном рынке, рискуя попасть под уголовную ответственность. Пережить смерть через любовь – Каких успехов достиг детский хоспис за последние годы? Чем «Дом с маяком» может гордиться? – Сейчас мы развиваем программу помощи молодым взрослым: подопечным в возрасте от 18 до 25 лет, которые еще не адаптировались в этом мире, которых нужно прикреплять к взрослым поликлиникам и больницам, которые хотят работать и так далее. Например, не каждый 20-летний юноша захочет пойти в магазин за одеждой, в кафе, в клуб с мамой. Тогда вместо мамы молодому человеку может помочь персональный ассистент. У таких подопечных очень много сложностей, и мы пытаемся их решить, научить самостоятельности и независимости. Кроме того, у нас появилась такая услуга, как индивидуальный пост на дому. Дело в том, что раньше многие дети умирали в реанимации, одни, среди трубок, рядом с ними не было ни мамы, ни папы. Это очень страшно. Теперь благодаря индивидуальному посту с умирающим ребенком на дому круглосуточно посменно дежурят наши медики со всем необходимым оборудованием. Кроме того, мы запустили круглосуточную горячую линию и родители в случае экстренной ситуации всегда могут позвонить и получить помощь. – «Дом с маяком» помогает родителям умерших пациентов? – Сейчас мы развиваем помощь не только детям, но и родителям, которые потеряли своего ребенка: два раза в месяц мы организуем встречи, на которых психологи помогают пережить горе, помогают им научиться с этим жить. Мы помогаем и детям, переживающим утрату своих братьев и сестер. – Обычно родители после смерти ребенка еще долго поддерживают общение с сотрудниками хосписа? – По-разному: кто-то приходит в себя и не нуждается в нашей помощи через полгода-год, некоторые родители приходят к нам на встречи и спустя семь-десять лет. Им важно хотя бы раз в год встретиться с людьми, которые помнят и любят их умершего ребенка. Мы работаем таким образом, что когда ребенок умирает, первые три месяца сотрудник хосписа звонит родителям ежемесячно, затем – раз в три месяца. И если родители решают, что они нуждаются в помощи, то мы готовы каждую неделю с ними встречаться. – Как пережить смерть близкого человека, тем более собственного ребенка? – Пережить это сложно и, увы, от такой боли таблеток нет. К смерти можно относиться по-разному: например, можно принять поражение в бою против болезни. А можно прийти к осознанию, что родитель сделал все возможное, чтобы каждый день короткой жизни ребенка был счастливым, что мечты ребенка сбылись. И этот вариант, конечно более правильный. Родители, пережившие это, признаются, что они не только прошли тяжелый и больной путь, но и узнали, что такое безусловная любовь к ребенку, как твой ребенок любит тебя, как много добрых и открытых людей вокруг, готовых помочь.