Вымолила у Бога. Председатель благотворительного фонда – о любви и опыте

Есть на свете три буквы, они складываются в слово, которое страшит многих. Еще страшнее, если это слово звучит над твоим ребенком. Еще вчера он был весел и бодр, а сегодня лежит в больничной палате, в которой должен будет провести многие месяцы тяжелейшего лечения, результат которого непредсказуем. И это страшное слово - «рак». Но в Челябинской области есть смелая женщина, которая готова противостоять всему и всем – чиновникам, которые говорят, что квот на лечение нет, врачам, что называют диагноз как приговор, родителям, чьи глаза затянуты пеленой слез и безысходности. Евгения Майорова - председатель фонда помощи детям с онкозаболеваниями «Искорка» и мама, которая знает как тяжело дается победа в борьбе за жизнь твоего ребенка. Мамины слезы Мария Шкмакова, АиФ-Челябинск: Евгения, из чего обычно состоит ваш рабочий день? Евгения Майорова: Стараюсь помогать детям. За прошлый год у нас больше 1000 обращений за помощью примерно от 200 семей с такими детьми и всем им удалось помочь. Сегодня в 8:50 у нашей девочки Алисы непростая операция, мы помогли ей улететь в клинику и она в надёжных руках! У нее 21 марта день рождения - 7 лет, и она очень хочет Лего «Дом дружбы», которое стоит примерно 3-4 тысячи. У мамы сейчас нет таких денег, но мы нашли человека, который готов сделать ей такой подарок. - Ваш личный опыт помогает вам в сегодняшней работе? – Я раньше думала, что никому не буду рассказывать о своем горе, разве кому-то это может быть интересно? Сейчас понимаю, что ошибалась. Пережитое роднит меня со множеством людей. Мой опыт нередко бывает нужен в качестве поддержки. Бывают случаи, когда меня зовут на помощь доктора детской больницы, чтобы я помогла их в работе с «особо трудными родителями». Принять новую действительность трудно всем, но некоторым это особенно сложно. Диагноз «лейкоз» моей собственной дочери поставили, когда Насте было два года, а мне 19. Вены, исколотые иглами, катетеры, капельницы в маленькой ручке – это страшное зрелище для любой мамы. Онкодиагноз у ребенка заставляет задуматься о многом и многое понять. Я на всю жизнь запомнила, как, сидя там в детской палате у ее кроватки, я молила Бога, чтобы дочка жила. Я просила Бога о том, чтоб он забрал у меня всё, но оставил мне её. В один из дней я поняла, что мои молитвы были услышаны. Пусть моя семейная жизнь пока так и не сложилась, и карьера не состоялась так, как мне этого хотелось. Видно, мне была уготована другая судьба. Сейчас 19 уже той, что была ребенком. Как это было она уже и не помнит. Но если вдруг приходится сдавать кровь из вены, то эта девушка всегда шокирует врачей детским вопросом «А это не больно?» и своим чересчур боязненным отношением к этой процедуре. Так отзывается пережитое в детстве. – А как изменились после пережитого вы сами? – Я переосмыслила свои ориентиры. Нас всех воспитывают так, чтоб мы были послушными, добрыми, скромными. Это психология рабов. Я поняла, что так жить нельзя. Особенно если речь идет о судьбе маленького человека, а если их за твоей спиной не один и не два, а десятки, тогда ты просто не имеешь на это права. Поэтому я стала такой, какая я сейчас. Многим кажусь неудобной, некомфортной, нелогичной и взбалмошной. Но я понимаю, что иначе нельзя. Не поверите, было время, когда мне поступали звонки с угрозами за моё непослушание. Равнодушие и вранье убивают – Чего «новая» вы не терпите в людях? – Равнодушия и вранья. Когда чиновники отвечают сухими отписками, не попытавшись помочь. Когда меня пытаются убедить в том, что у нас в регионе и стране все хорошо и отлажено в плане лечения детской онкологии и других вопросах, а я имею перед собой массу историй, которые говорят о другом. Хотя за последние два года работа с чиновниками стала намного эффективнее, человечнее. – Как вы пришли в «Искорку»? – Как и все судьбоносные моменты, это произошло случайно. Мне позвонил наш врач и предложил быть бухгалтером-волонтером. Я согласилась. Работала на заводе, а после работы и в выходные бежала в «Искорку». Потом меня выбрали ее председателем. – Множество фондов собирают деньги на лечение детей. Вы тоже умеете просить? Просить так, чтоб дали, чтобы не отказали? – Если вы посмотрите на детей «Искорки», то не увидите там слезливых историй, которые давят на жалость. Да, у нас есть фото лысых детей, но они улыбаются. Собирать финансовую помощь для детей мы так же стараемся на проводимых нами праздниках и мероприятиях. – Обывательский вопрос про сбор денег. Удается ли собрать недостающие миллионы рублей на лечение детей и что бывает, если денег не хватило? – Мы не собираем миллионы рублей. Деньги на лечение детей должно выделять государство, и они выделяются. Правда, не все об этом знают. Нам приходится собирать деньги на проживание и перелет до клиники, которая находится в другом городе России. Все сборы абсолютно прозрачны. Вся информация выкладывается на официальном сайте. Если денег собрать к заветному числу не получается, то ты обращаемся к организациям, которые помогают нам постоянно. Как бы ни было трудно, во всех случаях обращения семей за помощью она была оказана вовремя. – Вы сами жертвуете деньги на лечение детям? – Автоплатеж на 500 рублей в «Искорку» стоит у меня в день зарплаты. – Говорят, что у каждого врача в душе есть свое маленькое кладбище, боль о пациентах, которых не удалось спасти. Вы не врач, но наверняка тоже помните многих из тех, что ушли? – Это был мальчик из деревни, 16 лет, Азат. У него была саркома. Ему собирались ампутировать руку, чтобы спасти жизнь. Он не хотел, чтобы руку отняли. Тогда нас попросили помочь. Мы пригласили к нему мальчика, который уже пережил это. После разговора с ним Азат согласился. Мы собирали деньги ему на лечение. Но они не пригодились. Болезнь оказалась сильнее. Перед смертью он сказал маме, чтоб деньги она вернула в «Искорку», пусть они помогут другим детям и сама пусть ходит в «Искорку», чтобы помогать. Это лишь один пример того, как быстро взрослеют дети из-за болезни. –Как справляетесь в таких ситуациях? – Как все женщины, плачу. Чтобы не впасть в уныние и депрессию, хожу на исповедь в церковь и на причастие. Личный психотерапевт у меня тоже есть. Общаемся с ней по Скайпу. Помогает мне восстановить душевное равновесие. Душевность и доброта людей тоже очень поддерживают. Лекарство от черствости – Что позволяет вам расслабиться? Как любите отдыхать? – Мне очень нравится играть в футбол. Несколько лет играю в команде «ФиФа». Еще я теперь, как все люди, езжу в отпуск. Могу на какое-то время выключить телефон, потому что знаю, что пока меня нет, команда «Искорки» сделает все как надо. – Кто для вас ориентир в жизни, идеал, к которому вы стремитесь? – Это Галина Чаликова, основатель фонда «Подари жизнь». Её называли «танком благотворительности». Когда я читаю о ней, на душе становится тепло-тепло и ровняться пытаюсь на неё. Ни тени тщеславия, только бесконечная любовь. – Не могу не спросить вас о главном. Как вы для себя отвечаете на вопрос, почему дети болеют раком? – Никто точно не знает, что провоцирует развитие болезни – стресс, экология или что-то еще. Для себя я поняла, что онкология у ребенка- это плата за черствость души нас, взрослых. Если болеешь сам или другой близкий взрослый человек, то болезнь воспринимаешь совсем иначе. И только тогда, когда судьба бьет по самому близкому и дорогому, ты готов перевернуть мир и изменить себя полностью.

Вымолила у Бога. Председатель благотворительного фонда – о любви и опыте
© АиФ