Аутисты живут рядом. Мама особенного мальчика и профессор-невролог о расстройстве, «которого нет»

«Думала — перерастет, но чуда не случилось» В семье Майоровых Даня — второй ребенок. И единственный. Первый сын семейной пары погиб младенцем. Когда появился на свет Данечка, счастье родителей было безмерным. — Когда наш сын родился, как говорится, ничего не предвещало. Ребенок кушал, улыбался и рос на радость маме и папе, — рассказала NN.RU Светлана. — А в год — полтора я стала замечать, что он как будто не реагирует на нас: не откликается на имя, кричит при виде людей, даже бабушки, никого кроме нас с мужем к себе не подпускает. Все мне говорили — перерастет и он начнет общаться, интересоваться и познавать. На детской площадке мальчик вместо того, чтобы играть с детьми в песочнице или кататься с горки, бесцельно бегал вдоль забора туда-сюда. И оторвать его от этого занятия было невозможно — начиналась жуткая истерика. Мама надеялась, что все изменится, когда Даня пойдет в детский сад, но чуда не произошло. А в два года у него произошел регресс: мальчик перестал делать все, что умел, произносить звуки, слоги, мог просто сидеть и длительное время крутить колесо от машинки. Только тогда мама забила тревогу. Аутизм — постоянное нарушение в развитии нервной системы, проявляется в раннем детстве и не зависит от пола, расовой принадлежности или социально-экономического статуса. С сайта Всемирной организации здравоохранения.Аутизм характеризуется выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Многое зависит от степени тяжести аутизма. В тяжелых случаях ребенок вообще не общается с окружающими, не откликается на свое имя, не смотрит в глаза, не сопереживает, когда, например, маме больно. Важный признак аутизма - отсутствие эмоций. Такие дети не умеют просить. Если вы хотите узнать о признаках аутизма подробнее - все изложено в этом пятиминутном ролике. Почему так сложно поставить диагноз «аутизм» — Дело в том, что это не физиологический, а поведенческий диагноз, — пояснил NN.RU детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца», приглашенный профессор факультета неврологии Университета Нью-Мексико (США) Святослав Довбня. — Никто не знает природу аутизма, какие механизмы ломаются в генах человека, какие факторы влияют на рождение таких детей, как это происходит в голове у человека. Для того, чтобы увидеть у ребенка расстройство аутического спектра, нет никаких инструментов — анализа крови, энцефалограммы или еще чего-то, — Единственный инструмент — это мозг специалиста. Он должен обладать знаниями, чтобы увидеть ранние признаки аутизма. А со специалистами у нас беда.В России тысячи детских неврологов и логопедов, но ранее выявление аутизма остается проблемой. В результате диагноз получают только 20% от тех детей, кто в нем нуждается. Все остальные ходят совсем без диагноза. Кому-то ставят умственную отсталость, кому-то шизофрению и тому подобное. А кого-то просто считают избалованным ребенком. И это проблема не родителей. Узнала о диагнозе и перестала мечтать Когда в 2,5 года Дане поставили диагноз «аутизм», горе в семье было нешуточное. — Я сначала даже не поняла, что это значит, кто такие аутисты, и что меня ждет дальше. Я не знала, что делать. Не совсем понимала всей серьезности проблемы. Я начала искать информацию, читать все, что связано со словом «аутизм». А когда поняла, что нас ожидает всю оставшуюся жизнь, забыла обо всех своих мечтах и планах на будущее. И дело не только в том, что родители такого ребенка обречены всю жизнь сопровождать его и заботиться. В обществе аутистов часто не воспринимают, они подвергаются издевательствам. У многих нижегородцев свежа в памяти история, когда сестру Натальи Водяновой Оксану, страдающую от аутизма, выгнали из летнего кафе. — Я не верила, что мой сын будет таким, и до конца это не принимала. Поведение Дани становилось все более необычным, вовлечь его в игру было невозможно, сразу же следовала истерика. Он по-прежнему никого не подпуская, кроме родителей, превращался в маленького зверька, который потихоньку обрастал «скорлупой», и эта «скорлупа» становилась все толще и толще. У него появились те самые признаки аутизма — повторяющиеся движения. Данила ничего не ест с общего стола, признает только однообразную еду в размятом виде и ничего нового пробовать пока не собирается. Было очень тяжело и больно оставаться с этой проблемой наедине, — вспоминает Светлана. — Я стала обзванивать центры, которые занимаются с такими детьми, потому что в одиночку это сделать практически невозможно. Я искала помощи, надеялась, что все начнет меняться в лучшую сторону, но куда бы мы не приходили, ничего не получалось. Ребенок просто кричал, как резанный, от дефектологов, психологов, инструкторов по работе с детьми с РАС (РАС — расстройства аутического спектра — прим. Ред.), мы топтались на месте. По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня от аутизма страдают 67 млн. человек в мире, или каждый 88-й ребенок. Проблема не в родителях, а в отставшей от прогресса медицине — Проблема в том, что российская неврология отстала от мировой на десятилетия, — считает Святослав Довбня. — Многие из наших специалистов остались в 40–60-х годах прошлого века! К тому же мало кто читает на иностранных языках, никто не ездить на конгрессы, потому, что зарплата педагога психолога и даже профессора университета не позволяет это сделать. Когда Майоровы совсем отчаялись найти помощь, им позвонили из нижегородского благотворительного фонда «Верас», на базе которого реализуют специальные программы помощи людям с аутизмом. Это проект фонда Натальи Водяновой «Обнаженные сердца». Кстати и сестра Натальи Оксана занимается здесь по этим программам. Вылечить нельзя, помочь можно — Поскольку аутизм — поведенческий диагноз, таким детям нужна специальная поведенческая программа, — считает Святослав Довбня. — И мы знаем, что если поможем ребенку поведенчески, то есть научим его обращать внимание на лицо человека, слушаться инструкций, воспринимать социальные правила, то его функционирование в обществе может измениться на сто процентов. А раньше думали — раз не лечится, то и помогать не нужно. Раньше мы думали, что 70% детей с аутизмом не будут говорить. Ничего подобного. Сейчас, после занятий в центре таких детей только 30%. Конечно, мы не вылечим ребенка от аутизма, с ним останутся его проблемы: ему будет тяжелее дружить, принимать правила жизни в обществе, но он сможет коммуницировать с внешним миром. — Счастью моему не было предела, с сентября мы стали ходить на ежедневные занятия. И случилось чудо — после нескольких дней адаптации, ребенок начал меняться: он начал ходить на горшок (раньше его усадить было невозможно), научился пользоваться ложкой (до этого я его кормила сама), потихоньку начал играть, стал пользоваться карточками специальной коммуникативной таблицы и многое другое. У Данилы появились любимые игры: он складывает монтессори, листает книжку и показывает картинки, которые я назову, забивает молоточком шары в отверстия, любит кататься с горки, но самое главное — повторяет некоторые слова, пусть пока и не очень разборчиво. Для меня это победа, хоть я и понимаю, что нам предстоит еще много-много трудиться. Здесь же и родителей учат, как лучше понимать своего ребенка, как скорректировать нежелательное поведение, как общаться с помощью альтернативной коммуникации. Но программа длится только год, а вот дальше родителям приходится решать проблемы самостоятельно — «Верас» не может принимать многих людей. — Наша задача — принести в «Верас» самую современную технологию по обучению таких детей, применить ее и показать, что она работает, — говорит Святослав Довбня. — Нужно, чтобы сюда приходили на обучение неврологи и логопеды, чтобы студенты пришли сюда на практику, в «Верас» на практику. Методики есть, нужно только, чтобы специалисты не ленились ей учиться. А Светлану Майорову научили здесь еще одному важному принципу: «В жизни нет ничего, что нужно бояться, есть только то, что нужно понять».