«Отвести ребенка к помойке и там оставить?»

У Сергея Золотарева атипичный аутизм. В мае юноше исполнится 19 лет. Сейчас он работает над созданием сайтов для благотворительного фонда «Добрые взрослые» и будущего реабилитационного центра для детей с ментальными нарушениями. Путь к социализации у Сергея был долгим и непростым. Сегодня этот хрупкий, худенький юноша спокойно здоровается за руку при знакомстве, смотрит в глаза, читает со сцены стихи и при необходимости может заработать себе на хлеб. Его мама Татьяна, глава фонда «Добрые взрослые», в сыне полностью уверена. Она мало доверяет окружающим людям. Несмотря на то, что диагноз «аутизм» уже вряд ли кого удивляет, люди – и даже врачи – пока не очень понимают, как взаимодействовать с такими людьми (и детьми). И как правильно поддерживать родителей. По данным российских и зарубежных исследований, которые приводит доцент кафедры психиатрии, наркологии, психотерапии, клинической психологии СГМУ Наталья Филиппова, только за последние три года количество выявленных случаев аутизма увеличилось в два раза. Аутизм и семья Сергею диагноз «аутизм» поставили в четыре года. До этого особенности поведения ребенка списывали на гидроцефалию. Мальчик родился недоношенным, с серьезными осложнениями. С младенчества «сидел» на препаратах, «сгоняющих» жидкость. – К трем годам он так и не заговорил, стал себя кусать, кусал меня, иногда бил себя по голове, бегал и зажимал уши, – рассказывает Татьяна Золотарева. – Мне говорили: чего вы хотите, у него же гидроцефалия? Но я видела других детей с такими же нарушениями, они вели себя совсем не так, как Сергей. Татьяна и Сергей Золотаревы В середине нулевых саратовские врачи поставили на Сереже крест. Мама слышала от местных светил, что сыном заниматься не стоит – с таким диагнозом и до десяти лет не доживают. Причину гидроцефалии у мальчика обнаружили врачи в Ульяновске – длительное лечение помогло. Ребенок начал разговаривать, стал спокойнее, но особенности поведения не ушли. Там же, в Ульяновске, у Сережи заподозрили аутизм. На этот раз в Саратове диагноз подтвердили. Началась терапия и реабилитация. По Международной классификации болезней МКБ-10 аутизм классифицируется как расстройство психологического развития, говорит доктор медицинских наук, профессор Юлия Барыльник. Она возглавляет кафедру психиатрии, наркологии, психотерапии, клинической психологии СГМУ им. Разумовского. При этом, подчеркивает психиатр, в отличие от других психических расстройств, где все четко и ясно, аутизм многогранен. Юлия Барыльник – Бывает, что неспециалист, глядя на ребенка с подобным расстройством, даже не поймет, что там есть проблема, – замечает Барыльник. – Проблема аутизма в том, что человеку просто не нужны контакты. Но если у ребенка хорошая терапия и реабилитация, то даже сложные случаи дают отличные результаты. Татьяна Золотарева уверена, что признаки аутистического расстройства можно заметить и самостоятельно. – Начинать тревожиться надо, если вы заметили, что ребенок избегает контакта глаза в глаза, не реагирует на свое имя, хотя уже должен. Когда у него нет зеркальной мимики: то есть вы ему улыбаетесь, а он не улыбается в ответ. Чем раньше начать вытаскивать его из этого состояния, тем лучше могут быть результаты. Аутизм и саратовская медицина Несмотря на то, что об аутизме в России заговорили не сегодня, уровень информированности в обществе об этом расстройстве все еще очень низок. И чем дальше от центра (федерального или областного), тем острее стоит этот вопрос. В отдаленных районах не только родители не в курсе возможной проблемы, но и медработники. – К нам в консультативный центр «Сфера» привезли четырехлетнего мальчика, – объясняет доцент Наталья Филиппова. – Нормальная социальная семья, первый ребенок. Ему четыре года, он не говорит, себя не обслуживает, когнитивных функций у него нет. Родители забили тревогу, когда родился младший ребенок, и у мальчика появилось агрессивное поведение. Ни один врач не сказал им о необходимости встать на учет к неврологу. Отсутствие речи списали на наследственность – мол, папа поздно заговорил. Врачей в селе, условно говоря, «два с половиной человека», так что родители просто не знали куда бежать. Наталья Филиппова Еще в 2017 году минздрав Саратовской области выпустил приказ, по которому каждый ребенок должен был пройти вот такой тестна аутизм в возрасте полутора лет, и эти тесты раздали всем педиатрам. Об этом говорит глава саратовского фонда «Океан» Наталья Коваценко. Наталья Коваценко – Там несложные тесты, пять минут – и можно говорить о том, есть риск, нет риска, – объясняет Коваценко. – Какое-то время врачи эти тесты проводили, а теперь, видимо, с них отчетность больше не требуют. Если есть подозрение на то, что у ребенка расстройство аутистического спектра, то следующий шаг для родителей – это прием у детского психиатра. Дорожная карта: от диагноза к реабилитации Диагноз могут подтвердить участковый психиатр или специалисты областной психиатрической больницы Святой Софии, детский прием ведут специалисты городского психоневрологического диспансера. Показать ребенка психиатру можно в частном консультативном центре «Сфера». Врач-психиатр проводит медицинскую диагностику, выявление степени аутизации, назначает медикаментозную терапию и предлагает различные варианты реабилитации. Сейчас, по словам специалистов, реабилитацией детей с расстройствами аутистического спектра занимаются частные коммерческие центры, вроде «Арлекина» и «Золотого ключика», а также ГБУ СО «Областной реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями». В последний при содействии фонда «Океан» был закуплен диагностический комплект ADOS-2, который позволяет выявить степень нарушений, поддающихся коррекции. (В конце 2018 года фонд «Океан» вошел в реестр поставщиков социальных услуг.) Методика ADOS-2 используется для диагностики практически каждого, имеющего подозрение на аутизм или страдающего этим расстройством: от младенческого до взрослого возраста, от не говорящих детей до свободно говорящих взрослых. – ADOS выглядит как большой чемодан с игрушками, – объясняет Наталья Коваценко. – И его продают только вместе с обучением. Так что в ОРЦ есть обученные специалисты. И порядка 200 детей в год мы с помощью ADOS диагностируем. И все-таки, как считает Татьяна Золотарева, возможности для реабилитации детей с ментальными нарушениями, и в том числе с аутизмом, в Саратове слишком малы. Сейчас фонд «Добрые взрослые» подыскивает землю для строительства современного реабилитационного центра для детей с ментальными нарушениями. – Сейчас в приоритете постройка реабилитационного центра для ментальщиков, – объясняет глава фонда «Добрые взрослые» Татьяна Золотарева. – Мы планируем обучить специалистов различным методикам работы с аутистами и не только. Таких методик сейчас более сорока. Будем проводить обучающие семинары для специалистов. При центре планируем построить гостиницу, чтобы у жителей других регионов была возможность приезжать к нам. Для детей из Саратова и области хотим сделать услуги специалистов максимально доступными. Но есть проблема, с которой сталкиваются сейчас и родители, и врачи. Это – стигматизация психиатрической помощи. – Генетическая память у нашего народа такая, – говорит Барыльник, – психиатрия воспринимается как карательная профессия, а не помогающая. Родители боятся «учетности», что ребенок попадет в систему, и это испортит ему будущее. Но государственной медицине всегда есть альтернатива в виде частных центров, где всё анонимно. Впрочем, в «стигматизации» профессии нередко виноваты и сами медики. На приеме участкового психиатра можно нарваться на негатив. Работа Коваценко Ивана. 11 лет. Пасхальный натюрморт 2015 – На элементарный вопрос о том, зачем врачу мои документы, мне на днях участковый психиатр ответила: «Мамочка, с вами так сложно, вы столько вопросов задаете», – делится впечатлениями Наталья Коваценко. – Надо всегда помнить, что аутизм – не приговор. Если родители занимаются ребенком, то даже сложные случаи дают прекрасные результаты, – объясняет Юлия Барыльник. – Да, такие дети общаются специфически, но общение возможно. Возможности коррекции и реабилитации достаточно широки. К нам в центр привели однажды достаточно сложного мальчика. Но он теперь на фоне терапии интегрирован в социум и даже ходит в обычную группу обычного детского сада. Работа Беспаловой Ники. 11 лет. Натюрморт 2016 В «травматическом опыте» приходят к специалистам родители и после психолого-медико-педагогической комиссии, которая выдает ребенку с особенностями развития «образовательный маршрут». – Там, – сокрушается Барыльник, – часто допускают некорректные замечания в адрес родителей с разными детишками. Родителям могут сказать, что ребенок ненужный, негодный, у него не будет развития, он никогда не пойдет в школу. После таких визитов у родителя появляется чувство, что он своего любимого сына или дочь должен «отвести к помойке и там оставить». И я пока не знаю, как эту тенденцию переломить. Коваценко Иван и Беспалова Ника Аутизм и саратовское образование Татьяна Золотарева отдала своего сына в школу в семь лет. – Уговорили врачи, – вспоминает она. – Мне было его жалко и страшно, я думала переждать еще год, а потом, может быть, и еще. Но врачи сказали: Таня, не будь эгоисткой. Они были правы. Чем раньше ребенок будет учиться самостоятельности, тем проще ему будет в жизни. Сергей Золотарев Для обучения была выбрана школа-интернат №2 города Энгельса. Сначала Сергей ездил туда на два-три урока, потом стал оставаться на весь день, потом на два дня, на три. И вскоре привык жить и учиться в интернате. Татьяна с благодарностью вспоминает его учителей и воспитателей. Она приходила к сыну на занятия – Сережа мог в любой момент вскочить и побежать, но дети в классе относились к этому спокойно. Этому научила их Людмила Сергеевна Тимофеева. Она учила детей быть толерантными, понимать, что Сережа особенный, другой. Что когда он тревожится, он может начать бегать по классу или размахивать руками. Над ним не надо смеяться, не стоит его пародировать. Она мягко уводила детей от жестокости. Через некоторое время Сергей привык, что на уроке надо сидеть, и вскоре высиживал уже все занятия от начала до конца. Он научился программированию так же, как в свое время научился читать. – Я ему в детстве читала много книг, – рассказывает Татьяна. – Но специально читать его не учила. Он даже буквы не знал. И вот однажды я захожу в комнату, а он читает вслух «Курочку Рябу»! Проблема в том, что школа-интернат, которую Сергей закончил, коррекционная. А значит, у него нет аттестата, а есть сертификат об окончании школы. И с этим сертификатом дорога только в маляры или швеи, объясняет мама Сергея. Несмотря на то, что в последние годы силами родителей и общественных организаций было проделано много работы, чтобы детей с расстройствами аутистического спектра, но с сохранным интеллектом обучали в общеобразовательных школах, дело инклюзии движется небыстро. В Саратове, как и несколько лет назад, по-прежнему всего два детских сада, в которых есть группы для детей с аутизмом и расстройствами аутистического спектра (РАС): это детский сад №123 в Солнечном (группа кратковременного пребывания). И была группа в детском саду №127 в Заводском районе. Правда, район Крекинга для многих не ближний свет. И родители попросили эту группу перевести куда-нибудь «поцентрее». По словам Коваценко, сейчас эта группа должна открыться в 137-м детском саду в районе Сенного рынка. Сергей Золотарев Что касается школ – федеральные государственные образовательные стандарты для детей с аутизмом вступили в силу в 2016 году. И для начальной школы вышли адаптированные программы. – До этого дети с таким диагнозом направлялись в коррекционные школы, даже если они не нуждались ни в какой коррекции, – говорит Наталья Коваценко. – К тому же сейчас коррекционные школы настолько переполнены, что какой-либо действенной помощи для детей конкретно с аутизмом и РАС они оказать не могут. Для средней школы адаптированных программ до сих пор нет. И учебников в природе не существует. – В западных странах программу адаптируют под конкретного ребенка, – объясняет Коваценко. – В России до 2016 года все образовательные программы должны были лицензироваться. Почему существовали коррекционные школы, а сейчас их нет? Официально это школы, работающие по адаптированным образовательным программам. До 2016 года они нуждались в особой лицензии. Сейчас любую программу любая школа может адаптировать под любого ребенка, и лицензии на это не требуется. Поэтому теперь можно открывать классы для детей с аутизмом или детей обучать в обычном классе с тьютором. Адаптировать программу под ребенка – задача учителя, утверждают специалисты. Ни в коем случае не мамы. Мама же не должна быть своему ребенку тьютором. – Это корявая модель, – объясняет Коваценко. – Мама не специалист, не педагог, у мамы другая задача – любить своего ребенка. Мама не должна быть ему ни тьютором, ни терапистом. – На занятиях мы всегда стараемся родителей с манежа убрать, – говорит руководитель центра иппотерапии и конного спорта «Победный аллюр» Наталия Багаева. – Разница, когда ребенок работает просто с тренером и в присутствии родителей, – колоссальная. Родители детей жалеют, они это чувствуют. Наталия Багаева При этом родитель, конечно, должен понимать, что делает специалист, поэтому он тоже должен быть обучен. – У нас есть специальный родительский курс, где мы рассказываем, как правильно поддерживать терапию дома, – говорит Коваценко. – Курс дистанционный. Аутизм и общество – У Сережи атипичный аутизм, – объясняет Татьяна Золотарева особенности диагноза сына. – При этом он общается, способен сам себя обслужить, заправить постель, помыть полы, сделать себе яичницу, разогреть еду из холодильника. Под моим присмотром даже щи варит. Есть другие дети – кто-то лучше социализируется, кто-то не общается вообще. Они все очень разные. Сергей сам ходит в магазин, гуляет на аллейке в парке, а один раз самостоятельно доехал к маме на работу на общественном транспорте: она забыла дома документы, и Сергей их привез. Сергей Золотарев – Я так паниковала, пока он не добрался до дома, – со смехом вспоминает Татьяна. – Только потом подумала, что могла бы вызвать ему такси. Но это был удачный и очень полезный опыт, в котором Сергей чувствовал себя намного лучше, чем я. У людей с расстройствами аутистического спектра есть проблема – они могут уйти в себя где угодно. Хоть дома под присмотром, хоть одни на улице. – Начинаются стимы (повторяющиеся стереотипные движения. – А.М.) руками, мотание головой, мычание, – объясняет Золотарева. – Как на это среагируют люди? В своем ребенке я уверена, я не уверена в окружающих. И дело здесь даже не в аутизме, а в отношении к людям с ограниченными возможностями вообще. Праздники, которые общественные объединения проводят каждое второе апреля (Всемирный день информирования об аутизме), другая общественная работа делают свое дело, но пока очень медленно. – Помимо аутизма у Сережи есть проблемы с суставами. Каждый раз в общественном транспорте я прошу уступить ему место, – говорит Татьяна. – В девяти случаях из десяти слышу в ответ: «У него руки-ноги есть, какой же он инвалид? Постоит». Раньше тушевалась, сейчас стою на своем до последнего: если у человека штыри в позвоночнике, если у человека онкология, у него не должно быть ни рук, ни ног? Вот тут они начинают задумываться. Сергей Золотарев С этим связаны причины, по которым зарубежные программы адаптации и социализации людей с аутизмом и РАС не всегда подходят в России. – У нас разные цели коррекции и реабилитации, – объясняет Коваценко. – Если там человека настраивают на то, что достаточно сказать: «Помоги!» – и тебе помогут, то у нас всё совсем по-другому. В странах Запада человек может прийти в магазин, показать карточку с сыром, и ему дадут сыр. Представьте, у нас на кассе человек, вместо того, чтобы попросить сыр, будет тыкать в продавца карточкой? Куда его пошлет вся очередь? Начинать учиться толерантности можно с малого. Если вы видите, что родитель не может справиться с ребенком, если ребенок кричит или ведет себя непривычно и странно, но при этом ему не причиняют физической боли, его не бьют, возможно, просто пытаются удержать, – не стыдите маму, не снимайте на телефон (это один из самых больших страхов родителей «особенных» детей), не грозите службой опеки. Спросите – нужна ли помощь, или пройдите мимо.