Как семьи с тяжелобольными детьми добиваются для них статуса инвалида

Четырёхлетний Тимофей Гребенщиков из Улан-Удэ родился без одного уха, в два года у него развилась астма. Однако его отказались признать инвалидом, потому что второе ухо слышит. У 11-летней Даши Волковой врождённая косолапость тяжелой формы, она перенесла три операции. Недавно её состояние улучшилось, и инвалидность сняли. Этих детей воспитывают матери-одиночки — у них нет возможности покупать дорогие лекарства, оплачивать реабилитацию или возить детей в санаторий. Женщины отмечают, что по существующим нормам их детям инвалидность не полагается, однако они по-прежнему нуждаются в медикаментах и господдержке. По мнению экспертов, необходимо создать условия для того, чтобы дети с определёнными заболеваниями могли получать лекарства бесплатно, не имея инвалидности. Москвичка Даша Волкова родилась с врождённой косолапостью обеих ног тяжёлой формы. Вскоре у неё развилась миелодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника. Девочке всего 11 лет, но она уже перенесла три операции на оба голеностопных сустава. «Даше оформили инвалидность с большим трудом, когда ей был год, — рассказывает мать девочки Елена Волкова. — Ежегодно мы ходили на комиссию подтверждать инвалидность. Благодаря этому статусу Даша получала пенсию, лекарства, бесплатно ездила в санатории лечиться. В этом году на комиссии нам сняли инвалидность и сказали, что мы большие молодцы — добились благодаря господдержке существенных результатов». Дальнейшую реабилитацию семья должна оплачивать сама. Маме Даши 49 лет, она никогда не была замужем и воспитывает девочку одна, работает электромонтёром. «У дочери развился артроз II степени, одна нога короче другой. Помимо прохождения лечения, нужны средства реабилитации: специальная сложная ортопедическая обувь для повседневной носки, — объясняет Елена. — Одна пара такой обуви стоит около 12 тысяч рублей. Я даже не могу оформить статус малоимущей, потому что размер моего заработка превышает на 400 рублей прожиточный минимум. Я не плачусь, что мне нужны деньги, и не выпрашиваю их у государства. Я хочу донести мысль, что даже если на комиссии увидели улучшения, это не означает, что ребёнок выздоровел». Заболевание не означает инвалидность Решение о признании ребёнка инвалидом принимают специалисты учреждений медико-социальной экспертизы (МСЭ). Они находятся в ведении Министерства труда и социальной защиты и в своей работе руководствуются постановлением Правительства РФ №95 от 20.02.2006 «О порядке и условиях признания лица инвалидом». Согласно этому документу, на экспертизу больных направляют медицинские учреждения при наличии документов, подтверждающих нарушение здоровья. По результатам экспертизы выносится итоговое решение — будет ли ребёнок признан инвалидом или нет. При этом комиссия при освидетельствовании учитывает форму и тяжесть течения отдельных заболеваний в детском возрасте. В Минтруде рассказали RT, что инвалидность дают только в том случае, если имеющиеся нарушения здоровья приводят к социальным ограничениям и больной нуждается в особых мерах соцзащиты, включая реабилитацию. «Сами по себе заболевания не являются основанием для установления инвалидности детям и взрослым, если они не приводят к ограничениям жизнедеятельности», — поясняют в ведомстве. Год назад вступило в силу постановление правительства №339, утвердившее изменения в постановлении «О порядке и условиях признания лица инвалидом». В итоге перечень заболеваний, по которым ребёнку присваивается статус инвалида, стал шире. Как рассказала RT директор научно-исследовательского центра «Особое мнение», заместитель председателя комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева, перечень дополнился наследственными и генетическими заболеваниями, онкологией, тяжелыми формами диабета, ДЦП, синдром Дауна, слепотой и глухотой. «Таким образом, для нескольких десятков тысяч детей вопрос был решён, — поясняет эксперт. — Однако в рамках мониторинга правоприменительной практики мы столкнулись с ситуацией, когда эксперты МСЭ по-прежнему отказывают в инвалидности до 18 лет, казалось бы, в очевидных случаях, напрямую прописанных в постановлении №339 (муковисцидозе, гемофилии, галактоземии и пр.) Кроме того, мы нередко сталкиваемся со случаями, когда у детей отсутствует парный орган, и они получают отказ в инвалидности. В международной практике инвалидность с такой аномалией (за исключением, если не ошибаюсь, травм ноги) зачастую тоже не даётся, если нет сопутствующих заболеваний». «По ночам он кричит и плачет от болей» Как ранее рассказывал RT, федеральное бюро медико-социальной экспертизы отказало в предоставлении инвалидности 11-летней Дарье Курацаповой. С трёх лет девочка борется с онкологией, из-за которой она лишилась глаза. Сейчас болезнь находится в стадии ремиссии, а отсутствие парного органа не даёт права на получение статуса инвалида. Отец девочки Андрей Курацапов пытался через суд опротестовать это решение, но пока сделать это ему не удалось. В аналогичной ситуации оказалась 37-летняя многодетная мать из Улан-Удэ Евгения Круглова. Она воспитывает пятерых родных детей и троих приёмных. Самый младший сын — четырёхлетний Тимофей родился без одного уха. Отсутствует не только само ухо, но и слуховой проход. «Инвалидность из-за отсутствия парного органа нам не поставили, потому что второе ухо слышит», — объясняет Евгения. В два года Тимофею поставили диагноз астма легкой степени. Инвалидность по сопутствующему заболеванию мальчик тоже не получил. «Невропатолог нам сказал, что из-за отсутствия уха есть нарушения в голове, — рассказывает Евгения. — Электроэнцефалограмма показала, что снижен эпилептический порог, то есть не исключена эпилепсия. Рекомендовали ребёнку не нервничать. По ночами он, бывает, кричит и плачет от головных болей. С носом у нас тоже проблемы из-за того, что ушко неправильно сформировано. Каждые три месяца вожу его на процедуру промывания носоглотки, чтобы слизистая не застаивалась. Но, видимо, это всё не считается». По словам Евгении, она покупает астматические препараты и другие необходимые лекарства за свой счёт. При этом женщина воспитывает восьмерых детей одна — муж ушёл из семьи, когда родился Тимофей. «Я мать-одиночка. Раньше была возможность работать полный день — с детьми сидела моя мать. Потом она тяжело заболела, и мне пришлось уволиться. С тех пор я подрабатываю по мелочи — если кто-то просит убраться, полы помыть. Вяжу на заказ. У меня нет денег, чтобы отвезти сына на курорт для астматиков, а если бы дали инвалидность, и лекарства, и путёвки мы бы получали бесплатно», — говорит Евгения. Женщина неоднократно просила педиатра допустить Тимофея на медико-социальную экспертизу (МСЭ), однако каждый раз получала ответ: «Не положено». «Я им объясняла, что если комиссия решит, что мы не имеем право на инвалидность, то я смирюсь, — жалуется Евгения. — Лишь после того, как в мае прошлого года я написала письмо президенту и в Минздрав, нас отправили на комиссию. Летом того же года мы прошли комиссию и нам отказали. Больше я не стала ничего предпринимать и ни к кому обращаться. Раз уж такие законы, что делать». По словам представителя ОП Екатерины Курбангалеевой, в спорных ситуациях Минтруд РФ и учреждения МСЭ, как правило, настаивают на своей позиции не признавать детей с отсутствием парных органов инвалидами, однако бывают случаи, когда удаётся добиться положительного решения. Как отмечает Курбангалеева, в некоторых регионах семьям удаётся добиться положительного решения. «К примеру, в Москве, Московской области, Самарской области у нас есть как минимум десятка два случаев, когда диагнозы были пересмотрены в пользу детей. Бывает, когда по непонятным причинам исполнители на местах выносят совершенно несправедливые решения, но мы стараемся активно и аргументированно отстаивать права детей. Просто надо внимательно разбираться в каждом конкретном случае». Член Совета по правам человека при президенте РФ Шота Горгадзе, представляющий интересы родителей Даши Курацаповой, считает, что нужно существенно менять законодательство. По его словам, сейчас «регламентирующие предоставление и продление инвалидности, работают из рук вон плохо». Отвязать лекарственное обеспечение от инвалидности В Минтруда рассказали RT, что сейчас ведётся доработка новых детских классификаций инвалидности. К этой работе привлечены главные внештатные детские специалисты Минздрава России, общественные и пациентские организации. Утвердить новые классификации планируется в этом году. В ведомстве подчеркивают, что получение лекарственной терапии детьми и взрослыми не должно находиться в зависимости от наличия инвалидности. «Поручение об обеспечении граждан необходимыми медикаментами вне зависимости от наличия у них инвалидности дано Минздраву России президентом и правительством РФ и в настоящее время такая работа осуществляется», — пояснили в пресс-службе Минтруда. В Общественной палате также считают, что лекарственное обеспечение больных не должно зависеть от инвалидности. «Сейчас лекарственное обеспечение привязано к инвалидности за исключением нескольких нозологий, попавших в Программу 7, теперь 12 ВЗН (ВЗН — высокозатратные нозологии. — RT). — объясняет Курбангалеева. — Мы же работаем над тем, чтобы отвязать лекарственное обеспечение от инвалидности. К примеру, людям с генетическими заболеваниями не столько нужна инвалидность, сколько лекарственные препараты. А они очень дорогие, без помощи государства самому не потянуть. И если человеку не дают инвалидность, что ему делать? Умирать?» Кроме того, представители ОП отмечают, что должен быть расширен список лекарств, которые можно получить при наличии определённых заболеваний. «Мы бы хотели, чтобы дети, страдающие тирозинемией или болезнью Фабри, также гарантированно получали лекарства за счёт бюджета вне зависимости от наличия или отсутствия инвалидности», — поясняет Курбангалеева. При этом эксперт подчеркивает, что даже дети, признанные инвалидами, к сожалению, не всегда могут получить бесплатно тот или иной препарат. «Есть регионы побогаче, где почти все категории детей дотируются лекарствами и необходимой помощью, а есть такие, где даже дети с инвалидностью не получают положенные им по закону препараты. Хотя есть примеры, когда и регион-донор, а положенными лекарствами не обеспечивает, вместо этого постоянно судится», — говорит Курбангалеева. По данным Росстата, в 2019 году в России численность детей-инвалидов составила 670006 человек. Максимальное количество детей с инвалидностью зафиксировано в Северо-Кавказском федеральном округе — 150203 человека, из них 46197 проживают в Дагестане. На втором месте — Центральный федеральный округ — 130869 человек. В Москве детьми с инвалидностью были признаны 39926, в Московской области — 24232 человек. Наименьшее число детей-инвалидов проживает в Дальневосточном федеральном округе — 37021 человек, в частности, в Чукотском автономном округе всего 242 ребёнка. В Минтруде ежегодный рост количества детей-инвалидов объясняют увеличением общей численности детского населения в стране. «Доля детей-инвалидов составляет около 2% и практически постоянна в течение ряда лет», — отмечают в ведомстве.