ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 5 июля. /ТАСС/. Росздравнадзор организовал проверку из-за отказа в необходимых лекарствах ребенку из Нефтеюганска, страдающего редким заболеванием, сообщила в пятницу пресс-служба ведомства. "Росздравнадзор проведет проверку по факту необеспечения необходимыми лекарствами несовершеннолетнего ребенка с редким заболеванием (миодистрофия Дюшенна) в Нефтеюганске. По сообщениям СМИ, суд Ханты-Мансийска отказал родителям четырехлетнего мальчика в требовании обеспечить его жизненно необходимым препаратом", - говорится в сообщении. Как пишут СМИ, ребенок вместе с родителями приехал из Нефтеюганска на заседание суда в Ханты-Мансийск по делу о выдаче ему жизненно важного лекарства. Родителям сообщили номер кабинета, но в действительности заседание якобы прошло в другом зале без них, где судья вынес решение в выдаче препарата отказать. В изданиях утверждают, что врачи постановили назначить ребенку лекарство, которое в России не зарегистрировано, но по закону его обязаны выдать местные власти. Терапия для ребенка должна была обойтись в 18 млн рублей, что могло напугать чиновников, считаю журналисты. Комментарием суда Ханты-Мансийска ТАСС не располагает. Миодистрофия Дюшенна - редкое генетическое заболевание, которым страдают только мальчики. С 10-12 лет дети, страдающие данной болезнью, обычно уже в инвалидном кресле, так как у них разрушаются мышцы, к 20 повышается риск смертельных осложнений. Специальные лекарства полностью заболевание не вылечивают, но позволяют людям прожить как минимум до 40 лет.