«Фризиум» — это незарегистрированный в России противосудорожный препарат. Его используют больные эпилепсией. В России уже было несколько случаев задержания матерей больных детей, которые пытались нелегально купить это лекарство. После общественного резонанса женщин отпускали, а Минздрав обещал решить вопрос с регистрацией лекарства и его закупкой. Однако возникли новые препятствия, из-за которых больные могут так и не получить необходимые препараты, рассказала директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. Лидия Мониава директор фонда «Дом с маяком» «Несмотря на все обещания о том, что препарат вот-вот закупят, на сегодняшний день лекарства никто из детей не получил, и родители по-прежнему продолжают покупать «Фризиум», «Диазепам» в микроклизмах и другие препараты для лечения эпилепсии нелегально на черном рынке. Это значит, что при каждой новой покупке может быть возбуждено новое уголовное дело против этих родителей. На черном рынке тоже сейчас ситуация плохая, потому что на фоне всей этой шумихи многие перекупщики испугались, ушли с рынка, препарат стало покупать гораздо сложнее, стоит он теперь в два-три раза дороже — в общем, пока что обеспечивать детей родителям становится все сложнее. Что касается официальной закупки, мы ждем, что препарат ввезут в конце октября, но проблема в том, что получить его можно будет только на основании выписок федеральных консилиумов, врачебных комиссий, то есть медицинских документов. На сегодня этих документов нет у 90% пациентов, и нет пока что реально работающего механизма, как им эти документы можно оформить. В городе N приходит мама в поликлинику и говорит, что ее ребенку нужен «Фризиум». В поликлинике ей отвечают: «Ничего не знаем, препарат такой не знаем. Не знаем, чем вам помочь». Куда дальше этой маме идти, непонятно. И пока нет четких объяснений от Минздрава и нет реально работающего механизма, мы думаем, что в конце октября, когда препарат в страну ввезут, его смогут получить только 10% детей». Елена Боголюбова, чей ребенок болен эпилепсией, прошла консилиум почти месяц назад, но, по ее словам, основная проблема в том, чтобы эти документы передать в Минздрав. «Мы прошли консилиум, получили официальное заключение, что ребенок нуждается в препарате «Фризиум». В принципе, это не настолько было проблематично, в отличие от передачи потом этого консилиума с определенным пакетом документов в Министерство здравоохранения. В электронном виде отправили из районной поликлиники по почте, из хосписа отправили пакет документов — была тишина в ответ. Потом запросили в начале оригинал консилиума, потом заверенную нотариально копию, но нотариусы не заверяли такие оригиналы, потому что они были не пронумерованы и не прошиты. Такие консилиумы по такой форме, по крайней мере, в нашем случае, за 15 лет ни разу не оформляли. Потом, когда все-таки выяснили, что, может быть, мы заверим копию в районной поликлинике печатями от врача и главврача, потому что оригинал мы не можем отдать, ведь он действителен год, а гарантий, что нас обеспечат препаратом на год, никаких нет. Когда все-таки мы договорились, что устроит документ, заверенный печатями в поликлинике, я довезла документ в Центр паллиативной помощи для того, чтобы передали в Минздрав. И там непонятно, может быть, Минздрав теперь все равно оригиналы требует. Такое ощущение, что вообще нет четкой процедуры. Что необходимо, какой документ, в какой форме предоставить Минздраву, и в какие сроки они обеспечат препаратами, вообще непонятно». Минздрав собирает информацию о потребностях в незарегистрированных препаратах во всех регионах страны. Все дети, нуждающиеся во «Фризиуме», будут полностью обеспечены, сообщили 23 сентября в пресс-службе министерства. Министр здравоохранения Вероника Скворцова ранее сообщила, что процедура регистрации «Фризиума» пройдет в ускоренном режиме без клинических исследований. Международная фармацевтическая компания Sanofi, которая производит препарат, в течение месяца подаст заявление на регистрацию в России.
