ДНК-лотерея или халатность врачей: жительница Челябинска судится с клиникой после неудачного ЭКО

Ребенок родился с редким генетическим заболеванием - спинальной атрофией мышц.

ДНК-лотерея или халатность врачей: жительница Челябинска судится с клиникой после неудачного ЭКО
© ТК «Звезда»

Рождение ребенка у одной из жительниц Челябинска вместо того, чтобы стать самым радостным событием в жизни, стало сложнейшим испытанием. Ника появилась на свет с тяжелым генетическим заболеванием после процедуры экстракорпорального оплодотворения - ЭКО.

Для двухлетней Ники мама по совместительству и массажист, и медсестра, и даже врач. Без множества ежедневных процедур она не сможет и пальчиком пошевелить. Даже откашляться получается только с помощью аппарата.

Все это последствия редкой генетической болезни - спинальной атрофии мышц. Его Ника приобрела при рождении, после того как с мужем решили лечить бесплодие в частной клинике. Единственным вариантом оказалось экстракорпоральное оплодотворение. Врачи заявили, что донор полностью здоров - заболевания исключены.

«Никто не сказал мне, что от донора может ребенок родиться с генетическим заболеванием, я не медик, я пришла к медику, чтобы она дала мне полную консультацию, чтобы родить здорового малыша», - рассказала мама девочки Светлана Бородулина.

И анализы не обманули, их просто не хватило. Донор или сама Светлана не были обследованы на наличие гена, вызывающего мутацию. В перечень обязательных процедура не входит, и даже дополнительная проверка не дает стопроцентный результат.

Генетики утверждают - лишь один ребенок из шести тысяч новорожденных по статистике может оказаться подверженным такой мутации. Поэтому в клинике о подобных анализах даже не задумываются. При этом, как оказалось, донор сотрудничал практически со всеми медучреждениями в области, которые занимаются репродукцией.

Единственная надежда на полноценную жизнь для Ники - дорогостоящий препарат, который можно достать только за рубежом. Благодаря постоянным инъекциям у детей восстанавливается способность двигаться. В год девочке нужно делать по три инъекции - это около 20 миллионов рублей. В клинике Светлане в закупке лекарства отказали. Теперь ей придется в суде доказывать, что о подобных рисках для здоровья дочери ее не предупреждали.