"Знаю, что я не один". Открылся стационар хосписа "Дом с маяком" — его ждали шесть лет
Даниилу 17, у него модная прическа и ярко-желтая толстовка. Он болтает с девушкой, позирует фотографу, делает с ним селфи. Не сразу замечаешь, что он сидит в инвалидной коляске. "Когда я был маленький, меня очень обижали взгляды людей, я думал, что один такой, с таким заболеванием, — говорит Даниил. — Благодаря хоспису я знаю, что я не один". У Даниила генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Он не может ходить и с трудом двигает руками. Вылечить эту болезнь нельзя. Но можно сделать так, чтобы больной ребенок не оказывался запертым в четырех стенах и жил максимально полноценно. С друзьями, с театральной студией, поездками в лагерь и походами в бассейн. И можно сделать так, чтобы родители этого ребенка не сбивались с ног в поисках правильной коляски или врачей, которые что-то знают о его болезни и могут помочь в любое время дня и ночи. Всем этим и занимается Детский хоспис "Дом с маяком". "Дом с маяком" работает с 2013 года как выездная паллиативная служба. В его команде — врачи, няни, психологи, игровые терапевты, — в общем, те, кто может сделать жизнь семьи с неизлечимо больным ребенком максимально комфортной. За год хоспис помогает примерно 800 семьям, а в месяц получает по 50 новых обращений — менее тяжелым пациентам даже приходится отказывать, потому что на всех ресурсов не хватает. Шесть лет хоспис жил без своего помещения. То есть, во-первых, для встреч с психологами или игр всякий раз нужно было искать место. А во-вторых, родители не могли оставить ребенка в стационаре. А это бывает очень нужным. Например, если тяжелому пациенту только что подключили аппарат для искусственной вентиляции легких, родители еще не умеют этим пользоваться и боятся выписываться домой. "В больнице некому объяснять, все спешат, — объясняет директор "Дома с маяком" Лида Мониава. — А чтобы родители перестали бояться, надо 100500 раз с ними это вместе повторить. И для семьи будет менее травматичным, если они после больницы неделю проведут в хосписе, мы их будем учить, пока они не почувствуют себя спокойно". Еще бывает, что в Москву на лечение приезжают дети из регионов, и отправлять их назад уже негуманно — ребенок плохо дышит и промучается всю дорогу, если его вообще довезут живым. А иногда родители говорят, что им будет слишком тяжело, если ребенок умрет дома: его комната будет ассоциироваться со смертью. 5 октября в центре Москвы наконец-то официально открылся стационар "Дома с маяком". Теперь детский хоспис — это настоящий дом. "Они ощущают себя здоровыми" Здесь нет палат — только "каюты". Каждая похожа на гостиничный номер — с красивыми кроватями, креслами-мешками и балконами, с которых можно выйти к маяку. Красно-белый маяк здесь на самом деле есть — во дворе. "Когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног, и вокруг темнота. Маяк подает сигнал — на свете есть место, где помогут справиться с болью". С сайта "Дома с Маяком". Здесь как-то сразу понимаешь: это что угодно, только не больница. Здесь бассейн называют морем, туалеты — гальюнами, бухгалтерию — островом сокровищ, а директора — смотрителем маяка. Здесь на стенах висят картины, всюду стоят огромные аквариумы, и каждую вещь хочется рассматривать — вот какой-то огромный кит на тумбочке, вот керамический маяк, вот еще какие-то игрушки. Многие из них подарены: этот хоспис создавали всем миром. Здание предоставили власти Москвы. Правда, когда его передавали в безвозмездную аренду, оно было заброшенным. Здание старое, когда-то в нем был интернат, и по странному совпадению его описала в одном из своих рассказов Людмила Улицкая — член попечительского совета фонда помощи хосписам "Вера", при поддержке которого (а также при поддержке фонда "Подари жизнь") был создан "Дом с маяком". На реконструкцию ушло шесть лет и около полумиллиарда рублей, почти все затраты взял на себя президент холдинга Crocus Group Арас Агаларов. На медицинское оборудование хоспис получил субсидию от Департамента здравоохранения Москвы и пожертвование от Фонда Константина Хабенского. Все остальное — частично помощь бизнеса, частично — благотворителей, в том числе взносов по 100 и 500 рублей. В целом примерно 20% всех расходов хосписа покрывает помощь государства, а 80% — помощь неравнодушных людей. "Страшно, что денег на все не хватит, — говорит Лида Мониава. — Пожалуйста, продолжайте нам помогать". Пока хоспис не получил медицинскую лицензию. Это значит, что ложиться в стационар сюда еще нельзя. Зато можно приходить на занятия с психологом или игровым терапевтом. Здесь есть игровой зал, где комфортно поместятся десять подопечных с сопровождающими. В общем, больше всего хоспис похож на хороший детский лагерь. У него даже одна из задач такая же — социализация. "Для детей с нарушениями развития выходить в социум — очень большая трудность, — говорит руководитель отдела игровых терапевтов Галина Перминова. — А чтобы человек получал жизненный опыт, ему нужна социальная среда, сверстники. Здесь это возможно". "Иногда на мероприятии у него уже болит спина, рука, ему бы лечь полежать, а он говорит мне: "Мам, ты что, я не могу это все пропустить", — рассказывает Елена, мама 12-летнего Рината. — Когда они в своем кругу, они ощущают себя здоровыми". "Немножко пожить своей жизнью" У Рината электрическая коляска — быстрая, яркая, как будто из мультфильма. У семилетнего Миши — попроще, он ею управляет руками. Как говорит его мама Ирина — это специально, чтобы давать рукам нагрузку. У ребят тоже генетическое заболевание, они даже спят со специальными дыхательными аппаратами — без них ночью может резко упасть уровень кислорода в крови. "Раньше Рината мучили ночные кошмары, — говорит его мама Елена. — Каждые полчаса я просыпалась от того, что ребенок во сне кричит". Эти аппараты, а главное, — понимание, что они нужны, тоже дал "Дом с маяком". Прежде Елена с мужем жили в Донбассе, и диагноз их сыну ставили там. "Все было очень болезненно, кровь из вены брали чуть ли не через день, и он плакал, когда видел людей в белых халатах, — говорит она. — А после встречи с врачом хосписа сказал: "Мам, я таких добрых врачей никогда не видел". С тех пор, как родился Ринат, Елена с мужем ни разу не отдыхали вдвоем. С "особенным" ребенком мамы проводят по 24 часа в сутки. Поэтому еще одна функция стационара хосписа — социальная передышка. "Это нужно для родителей, для братьев и сестер, чтобы они могли немножко побыть эгоистами, немножко пожить своей жизнью, — говорит учредитель фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер. — Хоспис принимает пациентов, чтобы семья отдохнула от этой "медицинской" функции и стала просто семьей". "Мы очень надеемся на стационар, — говорит Елена. — Я готова буду положить туда сына, потому что знаю, что там надежные люди". В стационаре 15 одноместных палат. Предполагается, что за год там побывают 400 детей. В "Доме с маяком" говорят, что этого достаточно, если хорошо работает выездная служба. Все-таки цель хосписа — сделать так, чтобы ребенок жил дома, с семьей, и чтобы ему там было хорошо и удобно. "Чем лучше развита паллиативная помощь, тем больше нужна и тем лучше организована помощь именно на дому", — говорит Нюта Федермессер. "Шесть лет назад мы боялись слово "хоспис" произнести, говорили, что мы из благотворительного фонда, — вспоминает Лида Мониава. — Потому что у родителей на него была очень острая реакция. А теперь — нет. Уже и в семьях, и в обществе понимают, что это не ужас какой-то, а помощь родителям". Как говорит Нюта Федермессер, с точки зрения внимания СМИ за последние четыре года в паллиативной помощи произошел прорыв. И это важно: теперь родители пациентов знают, что это такое, для чего такая помощь нужна и чего от нее хотеть. "Мы движемся с бешеной скоростью, но у меня много вопросов к качеству", — говорит о развитии паллиативной помощи в России Лида Мониава. "То, что есть сейчас — результат 26 лет невероятно интенсивного и тяжелого труда многих и многих людей, — уверена Нюта Федермессер. — Мне трудно назвать это рывком, потому что это понятный и закономерный рост. Но, конечно, произошло многое — и законодательные изменения, и появление возможности наконец зарегистрировать некоторые препараты — например, фризиум". Главное — что за последние годы у людей, столкнувшихся с неизлечимыми заболеваниями, появился маяк. Они знают: им помогут. "У нас прогрессирующее заболевание, и когда-то нам сказали сложить руки и задуматься о другом ребенке. Но мы не приняли ни одного слова, — говорит мама Миши Ирина. — Мы живем с диагнозом и будем жить. Нормальной полноценной жизнью". Потому что, как говорят в фонде "Вера", хоспис — это про жизнь. Бэлла Волкова
