Депутат Госдумы от Башкирии вступилась за детей, больных фенилкетонурией

Депутат Госдумы от Башкирии Инга Юмашева выступила за решение проблем детей, больных фенилкетонурией. Данный вопрос она подняла на расширенном заседании экспертного совета комитета по орфанным заболеваниям в Казани, о чем сообщила на своей странице в Facebook. Как следует из поста депутата, в настоящее время детям, страдающим сложной болезнью, после 14-лет не продлевают инвалидность. Из-за этого они лишаются социальных льгот, возможности реабилитации и пособий, на которое покупаются необходимые продукты. «Нужно добиться того, чтобы инвалидность не ограничивали возрастом пациента, - пишет Юмашева. - Второй вариант решения – создать федеральную программу по обеспечению этих детей специальным питанием». Фенилкетонурия –наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Единственным условием нормальной жизни при такой болезни является употребление дорогостоящих продуктов с низким содержанием белка. В Башкирии на учёте в медико-генетическом центре с диагнозом фенилкетонурия находится 176 человек. Напомним, в Башкирии планируется открыть центр орфанных заболеваний.