Как живут люди с ВИЧ-инфекцией

1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. ВИЧ-инфекция — одна из главных проблем в здравоохранении. Для человека, который узнал о своём положительном статусе, самое трудное — принять его. Жительница Подмосковья, мать троих детей Татьяна рассказала RT, как она живёт с ВИЧ, какие сложности испытывает и насколько сильно вирус изменил её жизнь. В молодости я была творческим человеком. На конкурсе от техникума я познакомилась со своей первой любовью. Это было самое прекрасное время в жизни. Мы были счастливы, молоды и влюблены. Мечтали после учёбы устроиться на гитарный завод в Москве. Но мой молодой человек погиб в результате несчастного случая. Я не смогла это пережить, не справилась с депрессией. В моей жизни стал чаще появляться алкоголь, а потом наркотики. Героину я отдала 20 лет своей жизни. Сейчас мне 36. Более двух лет я нахожусь в ремиссии. Беременность Когда я узнала о своей первой беременности, то перестала употреблять. Ребёнок родился здоровым, а я позже вернулась к игле. Героин умеет ждать. Сына оставила матери, с первым мужем разошлась, познакомилась со вторым, с которым прожили 10 лет. Родила второго ребёнка, тоже здорового. Через некоторое время ушла из дома, оставив сына мужу. Дальше я забеременела третьим ребёнком от другого мужчины. На роды меня привезли в состоянии наркотического опьянения, весом 45 килограммов и без документов. Тогда же я узнала о своём положительном ВИЧ-статусе. Первая мысль: «Ну ничего себе я долго прожила…» Я лежала в инфекционном отделении, ко мне приходили, узнавали, буду ли я оставлять ребенка. Говорили, мол, зачем мне это нужно, я же наркоманка. Отношение было не самое лучшее, хотя понятно почему: приехала на роды нетрезвая, что они могли обо мне ещё подумать. Но я злилась и винила только себя за то, что ребёнок у меня тоже может быть с ВИЧ, я же не принимала никакой терапии во время беременности, даже не думала об этом. Когда употребляешь, ведёшь себя, как животное, хотя даже животные так не поступают по отношению к своим детям. С первых дней жизни ребенку начали делать терапию. Он пробыл в роддоме месяц и я к нему ходила каждый день. Нам попался очень хороший врач, который мне все объяснял, рассказал о самом ВИЧ. После родов у моей мамы, естественно, возник вопрос: почему меня выписали, а ребёнка нет? Я так и сказала, что у меня обнаружили ВИЧ, а сын проходит лечение. Было сложно говорить, но мама, узнав о том, что люди и с таким живут, в итоге не была в шоке. Хотя раньше, когда у меня появился гепатит, она вообще просила помыть ванную хлоркой после себя. Боялась в первую очередь за внуков, чтобы им не передалось. Путь к восстановлению С ребёнком на руках я поняла, что нужно что-то делать, потому что ситуация была хуже некуда. Нашла монастырь в Нижегородской области, куда через несколько дней и уехала с младенцем. Туда нас не взяли, потому что на тот момент я была в ужасном состоянии, да ещё и с ребёнком на руках. Поехали в другой монастырь, там сказали, что возьмут, но при одном условии: сын остаётся тут, а я еду в реабилитационный центр. Там я пробыла год и это мне помогло. В то время, как я лечилась, руководительница центра занялась обследованием ребёнка, за что ей огромное спасибо. Малыш оказался с отрицательным ВИЧ-статусом. Осознавать, что я ВИЧ-инфицированная, начала, только находясь в реабилитационном центре. Конечно, корила себя за то, что могла и маленькому такую судьбу обеспечить, за то, что употребляла во время беременности и не сделала ничего, чтобы предотвратить ВИЧ. Для себя я поняла несколько вещей: не переживайте это наедине с собой, постарайтесь ходить на собрания и встречи людей с вирусом. Также принять статус мне помогла обширная информация про ВИЧ, которую мне дали в «Школе пациентов». Школа — это организация от центра, где я лечилась. Там люди получают поддержку и всю информацию о ВИЧ. Когда полностью понимаешь, чем ты болеешь, и все знаешь об этой болезни, становится легче. У меня в планах — стать равным консультантом, то есть человеком, у которого тоже ВИЧ, который научился с ним жить, прошел профессиональную подготовку и теперь помогает справляться другим с такой же проблемой. Сейчас мне помогают близкие, в монастыре тоже поддерживают. Делаю ремонт в квартире, потому что пока детей туда не приведешь. Как только закончу, буду там жить со всеми детьми. Сложности жизни с ВИЧ и дети Я стараюсь не говорить о своем статусе. Близкие всё знают, но могут быть проблемы с работой. Выбираю такие места, где не требуется медкнижка, где задают минимум вопросов. Я могла бы получать больше за свой труд, без положительного статуса было бы проще в этом плане. Работаю в основном на складах, на вахтах. Мне на самом деле нравится так работать, у меня большая география дружбы, живем большой компанией в общежитии. Был такой случай, что коллега узнала, что у нее ВИЧ, она это тяжело переживала, больно смотреть было. Но я старалась поддержать её, сказала что у меня такая же болезнь, что я живу и умирать не собираюсь. У меня трое замечательных детей. О том, что у меня ВИЧ, я обязательно им скажу, но пока не пришло время. Когда они спрашивают о моём здоровье, объясняю, что в молодости я занималась плохими делами и теперь мне приходится всю жизнь лечиться. Скрывать от них ничего не буду. Я знаю, что всё равно они будут меня любить. Мама есть мама. Старшему 14, он очень спокойный, невероятной доброты человек, даже немного страшно за него. Увлекается авиаконструированием. Он сейчас живёт у моей мамы. Среднему сыну 10 лет, хулиган и бунтарь. 31 августа покрасил себе волосы в розовый цвет, представляете? Живёт он у отца, с которым мы тоже очень близки, лучшие друзья. Младшему 2,5 года. Он ангел, но в то же время своенравный товарищ. Сейчас он находится в монастыре при матушке. Она сказала мне, чтобы я не переживала, а работала, решала вопрос с ремонтом квартиры. А за ребёнком присмотрят. В День матери я узнала, что беременна в четвёртый раз. Мне все говорят, что я сошла с ума, что рожать ребенка без отца в моем положении не нужно. Но, видимо, общение с людьми из монастыря поменяло мое мировоззрение. Я не могу пойти и сделать аборт. У меня есть руки и ноги, место, где жить, и я не собираюсь ложиться и умирать. Я со всем справлюсь. Безусловно, я чувствую ответственность за здоровье ребёнка, поэтому приступаю к активной терапии. Если с самого начала беременности проходить терапию, то на 99% со здоровьем малыша всё будет хорошо. Беременность и ВИЧ — совместимые вещи, просто нужно относиться к здоровью с большей ответственностью. Мнение врача «Если женщина во время беременности узнала о своём положительном ВИЧ-статусе, то ей нужно обязательно обратиться в центр СПИД по своему месту жительства, где она получит антиретровирусную терапию, — рассказал RT Антон Ерёмин, врач-инфекционист ГКУЗ МО ЦПБ Спид ИЗ, менеджер проектов фонда СПИД.ЦЕНТР. — Беременная женщина должна начать терапию в как можно более короткие сроки, чтобы снизить количество копий ВИЧ в ее крови до минимального. Чем быстрее вирусная нагрузка достигнет так называемого неопределяемого уровня, тем меньше риск передачи ВИЧ ребенку». По словам Антона Ерёмина, профилактика ВИЧ-инфекции у ребёнка начинается с первого дня жизни и продолжается в течение 28 дней. Если женщина во время беременности не принимала терапию, то после рождения ребёнку назначаются три препарата в качестве профилактики. Если же мать принимала терапию и достигла неопределяемой нагрузки, то ребёнку даётся всего один препарат. В любом случае, при рождении ребёнка от ВИЧ-позитивной матери его ВИЧ-статус необходимо отслеживать в течении полутора лет, говорит врач. До 6-12 месяцев после рождения у ребёнка сохраняются материнские антитела. Поэтому обследование ребенка заключается в определении наличия самого вируса в крови методом ПЦР. Для уточнения делается 2-3 теста с периодичностью в несколько месяцев. Если статус положительный, то ребёнок продолжает лечение антиретровирусными препаратами, если отрицательный, ребёнок снимается с учёта. «В случае, если женщина во время беременности принимала терапию и достигла неопределяемой нагрузки, то с максимально высокой вероятностью ребёнок родится без ВИЧ-инфекции. Поэтому в нашей стране случаи передачи ВИЧ от матери к ребёнку встречаются очень редко», — отметил Антон Ерёмин. Ситуации, когда у матери, которая не принимала терапию во время беременности, рождается ребёнок с ВИЧ-отрицательным статусом, случаются, признаёт врач: «Вероятность рождения здорового ребёнка при отсутствии терапии составляет около 30-40%, то есть риски инфицирования очень большие. В том числе поэтому антиретровирусная терапия рекомендуется всем людям, живущим с ВИЧ».