Катком по аутизму. Как две женщины создали "Хрустальные пазлы" для "особенных" детей
Такие разные дети с аутизмом Максиму Р. восемь лет, он худой и подвижный. Снимает коньки и то и дело трогает мой телефон — чтобы экран не гас. — Максим, как добраться от "Планерной" до "Новокосино"? — Доехать до "Таганской", пересесть на "Марксистскую" и по прямой до "Новокосино". Все. — А от "Парка Победы" до "Текстильщиков2? — Через желтую Солнцевскую линию до "Хорошевской", пересесть на "Полежаевскую", — Максим никуда не смотрит, говорит по памяти, как будто читает стихи. — И, может, до "Тушинской" доехать и по МЦД-2. Просто МЦД открыли две линии. — Ты устал после тренировки? — Да, устал. Я не знаю, сколько… люблю только бургеры кушать. — После тренировки или вообще? — Нет, когда езжу на новые участки. — Новые участки — это что? — Новые станции метро! Про московское метро и вообще про транспорт Максим знает все: четко отбарабанивает, как раньше называлась Сокольническая линия и что такое электробус. Но при других вопросах явно скучает и "плывет". В раннем детстве он мог полтора часа молча собирать и разбирать пирамидку. В три года свободно читал, не по слогам. А стандартные детские вопросы "почему небо голубое и трава зеленая" начал задавать только после шести. Он постоянно смотрит ролики о московском метро и сразу запоминает то, что ему интересно. "Но если привести его в театр, он может залечь на пол и устроить истерику, — говорит его мама Алина. — Будет кричать: "Как же мне это не нужно, как мне это не интересно, зачем ты меня сюда привела!" Максиму К. восемь с половиной, он меньше ростом, его хочется назвать "Макс-маленький". На мой вопрос "что ты делал на тренировке?" он не сразу и как-то обреченно отвечает: "Поворот". Когда мама расспрашивает его, что было в школе, Макс бормочет: "Ну-ка отвечай на вопросы, надо рассказывать, отвечай…" Это он повторяет слова мамы — так она просит его с ней поговорить. Зато если ему понравится какая-то фраза, он требует от мамы произносить ее снова и снова: "Машина проехала, кузов был оранжевый, а кабина белая! Кузов оранжевый, машина проехала!" Такая фраза может зацепиться на месяц. Саше семь лет, и он не разговаривает. Совсем. Общается с помощью карточек с надписями: хочу есть, хочу туда-то. Больше всего любит есть протертую еду. С Сашей никогда не надо было играть, и он не любит чужих людей дома. В шесть лет он сбежал, когда гулял с няней, — его нашли в парке, где он спокойно играл. И только к шести годам его научили, что нельзя перебегать дорогу. Иногда у него бывают приступы: он дерется, кричит и рыдает. При раздражающем звуке может биться головой о стену или бить маму. У всех этих ребят — расстройства аутистического спектра (РАС). "Есть такая поговорка: если вы видели одного аутиста, значит, вы видели одного аутиста", — говорит Алина Ахметова, мама Максима Р. В том смысле, что все люди с РАС очень разные. Одни не разговаривают даже с родителями, другие могут пообщаться даже с незнакомым человеком. Одни агрессивны и могут пытаться бить взрослых, другие тихи и вежливы. У одних умственная отсталость, у других — особые способности к тому, что им интересно. Общие черты все же есть: их не очень интересуют чужие люди, у них специфическая речь (если она вообще есть), часто они плохо чувствуют свое тело и физически зажаты. Их можно скомпенсировать и наладить общение, но это, как говорит мама Саши Майя, — "каждодневный труд". Алина по образованию педагог и музыкант. Что у ее сына аутизм, она поняла, когда ему было 1,5 года — по отсутствию любопытства. Хотя тогда все специалисты ей говорили, что "мальчики позже развиваются". Официально диагноз ему поставили только в 3,5. В тот день Алина написала в одном сообществе пост "Хрустальные пазлы". В нем она перечислила 42 особенности сына, по которым она заметила, что что-то не так. Спустя 3,5 года Алина назвала так школу фигурного катания для детей с РАС. А фигурное катание в этой истории появилось благодаря Аните. Школа для девушки с "буйволистическим спокойствием" Анита Шакирова — нежная миниатюрная блондинка: 164 см роста, 48 кг веса и, как говорит о ней Алина, "буйволистическое спокойствие". Аните 28, она на льду с пяти лет. Кандидат в мастера спорта, тренер около 75 учеников. Работает семь дней в неделю, спит по шесть часов в сутки, по ночам пишет кандидатскую. Три года назад Анита заканчивала диссертацию о психологии в спорте высших достижений, работала в трех местах — тренировала детей и взрослых. Однажды она согласилась поработать для благотворительного фонда с "особенными" детьми. Две недели Анита расспрашивала родителей и читала научную литературу. Результат был таким, что по окончании программы родители стали просить работать с детьми индивидуально. "Я объяснила: я не специалист, вы что вообще? Они сказали, что готовы пойти на эксперимент". Как говорят мамы детей с РАС, "аутичная тусовка — сплоченная". "Я 1,5 года искала, куда ходить на плавание, — рассказывает мама Саши Майя. — Нашла — и теперь я там вообще не вижу обычных детей, все занято "нашими". Хороших специалистов в этой сфере мало, контакты расходятся быстро. Алина увидела пост об Аните и ее методике и сразу попросила разрешения посмотреть на тренировку. По странному совпадению тренировка проходила в ближайшем торговом центре. "Я сразу купила дорогую экипировку и профессиональные коньки, чтобы у меня самой не было "отступных", — вспоминает Алина. — И после первой же тренировки Макса сказала Аните: "Я хочу открыть под тебя школу". Она посмотрела на меня как на идиотку: приходит какая-то непонятная тетка и обещает такое!" Через два года у Аниты тренировались уже 40 детей с аутизмом — сработала сила соцсетей и "сплоченность тусовки". Стало ясно, что школа необходима: Анита уставала, нужно было обучать других тренеров и вести групповые занятия. Алина занялась организацией. Надо было найти каток, который закрыли бы для других посетителей. А еще — попросить родителей заплатить авансом, потому что свободных денег на аренду не было. А еще — сказать им приезжать со своими коньками, и не простыми, а с фигурными, которые даже б/у стоят 5–6 тысяч. (Это важный момент: из-за особой чувствительности детям с аутизмом обязательно нужна удобная экипировка. Иначе первое занятие станет последним — ребенок просто откажется приходить впредь.) "Я написала пост в конце января, рассчитывая, что к марту, может быть, мы соберем одну группу. За ночь мне прилетело 100 заявок, — рассказывает Алина. — 5 февраля у нас была первая тренировка, вторая — уже 7-го". Так все "хрустальные пазлы" сошлись и стали школой. Сейчас там занимается пять групп по 12–15 человек в каждой, есть и индивидуальные занятия. Возраст учеников — от четырех до 18 лет. Занятия платные: это все-таки дорогой спорт. Кроме Аниты, есть еще четыре тренера. Весной школа провела настоящие спортивные сборы в Подмосковье. Диссертацию о психологии в спорте высших достижений Анита бросила почти сразу, как только в ее жизни появились дети с аутизмом. Она так и лежит, дописанная, в столе. Сейчас она пишет о своем опыте работы с "особенными" детьми и уже закончила монографию. Алина учредила автономную некоммерческую организацию "Хрустальные пазлы" и в будущем планирует подать заявку на президентский грант. Заговорить благодаря льду На льду нарисованы цветные круги и стоят пластиковые конусы. Это визуальные подсказки. У ребят есть чек-листы, на которых прописано, по сколько раз они делают упражнения. Детям с аутизмом важна структура: когда есть чек-лист и очерченное пространство, они понимают, что они здесь делают. Занятие проходит практически в тишине: слышно только тренеров. Никто не балуется, не пытается играть вместо тренировки. Дети с аутизмом не стремятся общаться между собой. "Но мы им объясняем, что надо этому учиться, — говорит Алина. — Потому что мы не можем их засунуть в стеклянную банку". Сын Алины, тот Максим, что любит метро, катается уже без чек-листа. Анита говорит, что у него "реально спортивный характер". Когда Макс только начинал заниматься, на тренировке он беспрерывно говорил о метро. Повторял движения за Анитой, но как будто не слышал ее и рассказывал о станциях и линиях. "Мне пришлось разговаривать с ним через метро, — вспоминает Анита. — Например, конусы стоят в линию: "Это "Охотный Ряд", а нам надо доехать до "ВДНХ". Поехали, объезжаем конус…" Еще у Макса была повышенная тревожность, и он постоянно издавал одни и те же звуки (это называется вокализация, частая история для детей с РАС). Сейчас этого почти нет, а на занятиях он сам просит дать ему новые движения. Увлекся. Ребятам с аутизмом сложно концентрировать внимание, они то и дело норовят "улететь" в свои мысли. Каток, как ничто другое, помогает их "заземлить". "Лед — специфическая поверхность, здесь специфический инвентарь. Ребенок оказывается в колоссальном стрессе, — объясняет Анита. — При этом его ничто не отвлекает: тут белые борта и ограниченное структурированное пространство". Волей-неволей приходится контролировать тело: как говорит мама Максима К., "улететь невозможно, иначе грохнешься". После такого стресса дети меньше тревожатся в транспорте или местах большого скопления людей: вещи, которые казались сложными, становятся для них простыми. Многие начинают рассказывать родителям, что они делали на занятиях, — для ребенка с аутизмом это большой шаг. Некоторые просто впервые начинают говорить. Однажды 14-летний парень на занятии у Аниты сказал первое слово в своей жизни. Родители ребят с аутизмом не любят давать прогнозов. Точно одно — даже при самом хорошем раскладе эти дети не вырастут в "обычных" людей. "В лучшем случае он станет социализированным человеком со странностями, — говорит Наталья, мама Максима К. — А может, ему всегда будет нужна помощь". "Он мне сказал, что будет работать в Google, — говорит Алина. — Но я не могу быть уверена, что он сможет самостоятельно ходить в магазин или платить за квартиру". Алина говорит о себе: "Я суровая мать-ехидна". В том смысле, что она "приучает сына к стрессу" — путешествует с ним, меняет привычное место сна. В "Хрустальных пазлах" все мамы такие. Таскают детей по кружкам, убеждают говорить. Только так можно надеяться, что когда-нибудь ребенок сможет прийти в магазин и купить хлеба. Майя и ее семилетний сын Саша — тот, что не разговаривает, — на льду первый сезон. По словам Майи, "он идет туда без истерики — значит, ему нравится". До этого они пробовали плавание, лыжи, батуты и футбол. "Я всегда думаю, что когда он начнет говорить, то скажет: "Мама, хватит", — смеется Майя. — Я на это очень надеюсь и всегда ему говорю: "Я остановлюсь, только ты должен об этом мне сказать сам. Пока молчишь, тебе придется это делать". Саша обязательно заговорит. Просто все пазлы в голове должны сойтись. Бэлла Волкова
