Ещё

Катком по аутизму. Как две женщины создали «Хрустальные пазлы» для «особенных» детей 

Катком по аутизму. Как две женщины создали «Хрустальные пазлы» для «особенных» детей
Фото: ТАСС
Такие разные дети с аутизмом
Максиму Р. восемь лет, он худой и подвижный. Снимает коньки и то и дело трогает мой телефон — чтобы экран не гас.
— Максим, как добраться от «Планерной» до «Новокосино»?
— Доехать до «Таганской», пересесть на «Марксистскую» и по прямой до «Новокосино». Все.
— А от «Парка Победы» до «Текстильщиков2?
— Через желтую Солнцевскую линию до „Хорошевской“, пересесть на „Полежаевскую“, — Максим никуда не смотрит, говорит по памяти, как будто читает стихи. — И, может, до „Тушинской“ доехать и по МЦД-2. Просто МЦД открыли две линии.
— Ты устал после тренировки?
— Да, устал. Я не знаю, сколько… люблю только бургеры кушать.
— После тренировки или вообще?
— Нет, когда езжу на новые участки.
— Новые участки — это что?
— Новые станции метро!
Про московское метро и вообще про транспорт Максим знает все: четко отбарабанивает, как раньше называлась Сокольническая линия и что такое электробус. Но при других вопросах явно скучает и „плывет“. В раннем детстве он мог полтора часа молча собирать и разбирать пирамидку. В три года свободно читал, не по слогам. А стандартные детские вопросы „почему небо голубое и трава зеленая“ начал задавать только после шести. Он постоянно смотрит ролики о московском метро и сразу запоминает то, что ему интересно. „Но если привести его в театр, он может залечь на пол и устроить истерику, — говорит его мама Алина. — Будет кричать: „Как же мне это не нужно, как мне это не интересно, зачем ты меня сюда привела!“
Максиму К. восемь с половиной, он меньше ростом, его хочется назвать „Макс-маленький“. На мой вопрос „что ты делал на тренировке?“ он не сразу и как-то обреченно отвечает: „Поворот“. Когда мама расспрашивает его, что было в школе, Макс бормочет: „Ну-ка отвечай на вопросы, надо рассказывать, отвечай…“ Это он повторяет слова мамы — так она просит его с ней поговорить. Зато если ему понравится какая-то фраза, он требует от мамы произносить ее снова и снова: „Машина проехала, кузов был оранжевый, а кабина белая! Кузов оранжевый, машина проехала!“ Такая фраза может зацепиться на месяц.
Саше семь лет, и он не разговаривает. Совсем. Общается с помощью карточек с надписями: хочу есть, хочу туда-то. Больше всего любит есть протертую еду. С Сашей никогда не надо было играть, и он не любит чужих людей дома. В шесть лет он сбежал, когда гулял с няней, — его нашли в парке, где он спокойно играл. И только к шести годам его научили, что нельзя перебегать дорогу. Иногда у него бывают приступы: он дерется, кричит и рыдает. При раздражающем звуке может биться головой о стену или бить маму.
У всех этих ребят — расстройства аутистического спектра (РАС). „Есть такая поговорка: если вы видели одного аутиста, значит, вы видели одного аутиста“, — говорит Алина Ахметова, мама Максима Р. В том смысле, что все люди с РАС очень разные. Одни не разговаривают даже с родителями, другие могут пообщаться даже с незнакомым человеком. Одни агрессивны и могут пытаться бить взрослых, другие тихи и вежливы. У одних умственная отсталость, у других — особые способности к тому, что им интересно.
Общие черты все же есть: их не очень интересуют чужие люди, у них специфическая речь (если она вообще есть), часто они плохо чувствуют свое тело и физически зажаты. Их можно скомпенсировать и наладить общение, но это, как говорит мама Саши Майя, — „каждодневный труд“.
Алина по образованию педагог и музыкант. Что у ее сына аутизм, она поняла, когда ему было 1,5 года — по отсутствию любопытства. Хотя тогда все специалисты ей говорили, что „мальчики позже развиваются“. Официально диагноз ему поставили только в 3,5. В тот день Алина написала в одном сообществе пост „Хрустальные пазлы“. В нем она перечислила 42 особенности сына, по которым она заметила, что что-то не так. Спустя 3,5 года Алина назвала так школу фигурного катания для детей с РАС.
А фигурное катание в этой истории появилось благодаря Аните.
Школа для девушки с „буйволистическим спокойствием“
Анита Шакирова — нежная миниатюрная блондинка: 164 см роста, 48 кг веса и, как говорит о ней Алина, „буйволистическое спокойствие“. Аните 28, она на льду с пяти лет. Кандидат в мастера спорта, тренер около 75 учеников. Работает семь дней в неделю, спит по шесть часов в сутки, по ночам пишет кандидатскую.
Три года назад Анита заканчивала диссертацию о психологии в спорте высших достижений, работала в трех местах — тренировала детей и взрослых. Однажды она согласилась поработать для благотворительного фонда с „особенными“ детьми.
Две недели Анита расспрашивала родителей и читала научную литературу. Результат был таким, что по окончании программы родители стали просить работать с детьми индивидуально. „Я объяснила: я не специалист, вы что вообще? Они сказали, что готовы пойти на эксперимент“.
Как говорят мамы детей с РАС, „аутичная тусовка — сплоченная“. „Я 1,5 года искала, куда ходить на плавание, — рассказывает мама Саши Майя. — Нашла — и теперь я там вообще не вижу обычных детей, все занято „нашими“. Хороших специалистов в этой сфере мало, контакты расходятся быстро. Алина увидела пост об Аните и ее методике и сразу попросила разрешения посмотреть на тренировку. По странному совпадению тренировка проходила в ближайшем торговом центре. „Я сразу купила дорогую экипировку и профессиональные коньки, чтобы у меня самой не было „отступных“, — вспоминает Алина. — И после первой же тренировки Макса сказала Аните: „Я хочу открыть под тебя школу“. Она посмотрела на меня как на идиотку: приходит какая-то непонятная тетка и обещает такое!“
Через два года у Аниты тренировались уже 40 детей с аутизмом — сработала сила соцсетей и „сплоченность тусовки“. Стало ясно, что школа необходима: Анита уставала, нужно было обучать других тренеров и вести групповые занятия. Алина занялась организацией.
Надо было найти каток, который закрыли бы для других посетителей. А еще — попросить родителей заплатить авансом, потому что свободных денег на аренду не было. А еще — сказать им приезжать со своими коньками, и не простыми, а с фигурными, которые даже б/у стоят 5–6 тысяч. (Это важный момент: из-за особой чувствительности детям с аутизмом обязательно нужна удобная экипировка. Иначе первое занятие станет последним — ребенок просто откажется приходить впредь.) „Я написала пост в конце января, рассчитывая, что к марту, может быть, мы соберем одну группу. За ночь мне прилетело 100 заявок, — рассказывает Алина. — 5 февраля у нас была первая тренировка, вторая — уже 7-го“. Так все „хрустальные пазлы“ сошлись и стали школой.
Сейчас там занимается пять групп по 12–15 человек в каждой, есть и индивидуальные занятия. Возраст учеников — от четырех до 18 лет. Занятия платные: это все-таки дорогой спорт. Кроме Аниты, есть еще четыре тренера. Весной школа провела настоящие спортивные сборы в Подмосковье.
Диссертацию о психологии в спорте высших достижений Анита бросила почти сразу, как только в ее жизни появились дети с аутизмом. Она так и лежит, дописанная, в столе. Сейчас она пишет о своем опыте работы с „особенными“ детьми и уже закончила монографию. Алина учредила автономную некоммерческую организацию „Хрустальные пазлы“ и в будущем планирует подать заявку на президентский грант.
Заговорить благодаря льду
На льду нарисованы цветные круги и стоят пластиковые конусы. Это визуальные подсказки. У ребят есть чек-листы, на которых прописано, по сколько раз они делают упражнения. Детям с аутизмом важна структура: когда есть чек-лист и очерченное пространство, они понимают, что они здесь делают. Занятие проходит практически в тишине: слышно только тренеров. Никто не балуется, не пытается играть вместо тренировки. Дети с аутизмом не стремятся общаться между собой. „Но мы им объясняем, что надо этому учиться, — говорит Алина. — Потому что мы не можем их засунуть в стеклянную банку“.
Сын Алины, тот Максим, что любит метро, катается уже без чек-листа. Анита говорит, что у него „реально спортивный характер“.
Когда Макс только начинал заниматься, на тренировке он беспрерывно говорил о метро. Повторял движения за Анитой, но как будто не слышал ее и рассказывал о станциях и линиях. „Мне пришлось разговаривать с ним через метро, — вспоминает Анита. — Например, конусы стоят в линию: „Это „Охотный Ряд“, а нам надо доехать до „ВДНХ“. Поехали, объезжаем конус…“ Еще у Макса была повышенная тревожность, и он постоянно издавал одни и те же звуки (это называется вокализация, частая история для детей с РАС). Сейчас этого почти нет, а на занятиях он сам просит дать ему новые движения. Увлекся.
Ребятам с аутизмом сложно концентрировать внимание, они то и дело норовят „улететь“ в свои мысли. Каток, как ничто другое, помогает их „заземлить“. „Лед — специфическая поверхность, здесь специфический инвентарь. Ребенок оказывается в колоссальном стрессе, — объясняет Анита. — При этом его ничто не отвлекает: тут белые борта и ограниченное структурированное пространство“. Волей-неволей приходится контролировать тело: как говорит мама Максима К., „улететь невозможно, иначе грохнешься“.
После такого стресса дети меньше тревожатся в транспорте или местах большого скопления людей: вещи, которые казались сложными, становятся для них простыми. Многие начинают рассказывать родителям, что они делали на занятиях, — для ребенка с аутизмом это большой шаг. Некоторые просто впервые начинают говорить. Однажды 14-летний парень на занятии у Аниты сказал первое слово в своей жизни.
Родители ребят с аутизмом не любят давать прогнозов. Точно одно — даже при самом хорошем раскладе эти дети не вырастут в „обычных“ людей. „В лучшем случае он станет социализированным человеком со странностями, — говорит Наталья, мама Максима К. — А может, ему всегда будет нужна помощь“. „Он мне сказал, что будет работать в , — говорит Алина. — Но я не могу быть уверена, что он сможет самостоятельно ходить в магазин или платить за квартиру“.
Алина говорит о себе: „Я суровая мать-ехидна“. В том смысле, что она „приучает сына к стрессу“ — путешествует с ним, меняет привычное место сна. В „Хрустальных пазлах“ все мамы такие. Таскают детей по кружкам, убеждают говорить. Только так можно надеяться, что когда-нибудь ребенок сможет прийти в магазин и купить хлеба.
Майя и ее семилетний сын Саша — тот, что не разговаривает, — на льду первый сезон. По словам Майи, „он идет туда без истерики — значит, ему нравится“. До этого они пробовали плавание, лыжи, батуты и футбол. „Я всегда думаю, что когда он начнет говорить, то скажет: „Мама, хватит“, — смеется Майя. — Я на это очень надеюсь и всегда ему говорю: „Я остановлюсь, только ты должен об этом мне сказать сам. Пока молчишь, тебе придется это делать“. Саша обязательно заговорит. Просто все пазлы в голове должны сойтись.
Видео дня. Анна Семенович показала свой карантин
Женский форум
Читайте также
Новости партнеров
Новости партнеров
Больше видео