Павел Крупник – об истории создания первого детского государственного хосписа в России
Шестнадцать лет назад общественный деятель Павел Крупник стал одним из инициаторов первого государственного детского хосписа в России. Сегодня – это четыре стационара, издательство, выпускающее книги по паллиативный медицине, и благотворительные программы, в том числе проект «Мечты сбываются», в котором можно принять участие прямо сейчас. О первом детском хосписе в России История детских хосписов в России началась с Петербурга. В начале нулевых таких проектов не было. В то время я познакомился с отцом Александром Ткаченко, к которому приводили детей с тяжелыми диагнозами в Никольский собор, и он попросил меня присоединиться к нему, чтобы организовать полноценный стационарный хоспис. Так появился наш первый корпус, окруженный парком, на территории Куракиной дачи на улице Бабушкина. Мы полностью восстановили исторический лазарет XIX века согласно требованиям КГИОПа и сделали все необходимое для того, чтобы там постоянно могло находиться более 20 детей с родителями. Потом появилось отделение в Ольгине и в Павловске, а в конце лета стараниями отца Александра при поддержке правительства Московской области мы открылись в Домодедове в здании бывшей усадьбы Пржевальского. Наша глобальная задача — сделать так, чтобы подобные медицинские учреждения появились в каждом крупном городе в России. Что такое детский хоспис Когда в больнице ставят диагноз, не поддающийся доступным методам лечения, ребенка выписывают. Дальше он находится дома, где нет условий нет условий для адекватного обезболивания, полноценной медико-социальной помощи, ухаживать в полной мере. Философия нашего проекта заключается в том, что дети не должны оставаться один на один с болезнью дома или в больницах – мы хотим окружать их заботой, наполнить смыслом каждый их день. В момент ухудшения состояния ребята с родителями приезжают к нам в стационар и и столько, сколько необходимо находятся у нас на полном попечении, а взрослые могут немного отдохнуть, ведь весь уход ложится на плечи наших сотрудников. Мы даем понять этим семьям, что у них есть настоящие друзья. О детских хосписах на Западе В Канаде или Великобритании обеспечение детских хосписов полностью берут на себя или огромные корпорации, или, скажем, команды НХЛ, выделяя на строительство, работу и поддержку этих медицинских центров не один миллион долларов. Это норма. В России во многом помогает государство – оно же и является нашим заказчиком, – но мы вынуждены привлекать дополнительные средства и благотворителей, которые покрывают немедицинские аспекты деятельности хосписа и помогают создать условия для достойной жизни детей. Паллиативная медицина в России Паллиативная медицина занимается неизлечимыми больными и помогает сделать жизнь таких пациентов максимально комфортной в сложившихся обстоятельствах. Когда шестнадцать лет назад мы начинали, в медицинских вузах даже и не говорили о об этом подходе. Сегодня к нам приезжают перенимать опыт врачи со всей страны и из-за рубежа, медицинские работники и те, кто уже открыл хосписы или только собирается. Отец Александр Ткаченко, основатель и руководитель нашего центра, ездит в разные города России и помогает развивать это направление. Как устроен детский хоспис Постоянно у нас в хосписах находится 23 ребенка. Палаты рассчитаны на то, что детей сопровождает кто-то из родителей. Есть палаты интенсивной терапии, медицинские кабинеты, детские комнаты, столовые, а на улице Бабушкина – даже небольшой бассейн. Для купирования болевого синдрома подключается мультидисциплинарная команда, которая включает терапевтов, онкологов, медсестер, психологов, массажистов. Я очень благодарен коллективу хосписа за их самоотверженный труд. Все, кто работает или работал у нас, – настоящие герои. Кроме прочего, в наших стенах оказывается психологическая поддержка родителям, столкнувшимся с тяжелым испытанием – заболеванием своего ребенка. В прошлом году мы выпустили книгу, где духовные представители разных конфессий объясняют, как отвечать детям на сложные вопросы, например, «Почему я болею, а другие – нет? или «Что будет, когда я умру?». Помимо этого, ежедневно в хосписе проходят мастер-классы и всевозможные события: А недавно ко Дню матери в павловском стационаре был организован салон красоты и фотосессия для мам, ведь желание быть частью социума есть у всех, а нам еще и хочется, чтобы наших подопечных хотя бы ненадолго оставляла рутина. Как помочь В рамках нашего детского хосписа мы реализуем две постоянные благотворительные программы. «Белый цветок» проводим 1 июня больше десяти лет – акцию, направленную на привлечение внимания общественности к проблемам тяжелобольных детей. Но, наверное, самый значимый проект – это «Мечты сбываются», в рамках которого воплощаются сокровенные желания ребят. Конечно, детям приносят подарки, игрушки, вещи, но нельзя забывать, что они хотят жить яркой и насыщенной жизнью. Раз в год ребята могут написать нам о самом заветном желании, которое мы исполним. В письмах звучат абсолютно разные идеи: от букета ромашек зимой, собаки и качелей до поездки на море в Турцию и похода в Мариинский театр всей семьей или на шоу «Вечерний Ургант». Многие мечтают встретиться со своими кумирами: например, с Артемом Дзюбой, Сергеем Семаком, Максимом Леонидовым. Сейчас новый сезон проекта «Мечты сбываются» завершается: практически все желания детей воплощены. Но на этом не заканчивается наша ответственность перед теми, кому сейчас тяжело. Мы продолжаем строить новые хосписы, ухаживать за детьми с тяжелыми заболеваниями и наполнять каждый их день жизнью. Поддержать деятельность Петербургского детского хосписа можно на сайте хоспис.дети.
