Депутат Госдумы собирается потратить из бюджета миллионы долларов на лечение детей

Депутат Государственной думы от ХМАО-Югры Евгений Марков разрабатывает законопроект, который позволит за счет бюджета лечить детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). Для этого заболевание должно попасть в специальный список Министерства здравоохранения. Об этом он рассказал «URA.RU». «Нет ничего нереального, это наша работа депутатская. Есть установленный Минздравом перечень орфанных (редких) заболеваний. Мы в прошлом году этот перечень уже расширили, несли туда новые заболевания, лечение которых будет финансироваться из федерального бюджета. Я делаю точно такой же шаг, который делали мои коллеги по другим заболеваниям. Семьи не в состоянии такие ресурсы найти. Это задача государства», — заявил собеседник агентству. По словам депутата Маркова, сейчас спинальной мышечной атрофией в стране болеет более девятисот человек. В декабре он встречался с родителями Димы Тишунина из Тюмени. В пять месяцев ребенку поставили диагноз СМА. Стоимость курса лечения препаратом Zolgensma в одной из американских клиник составила 2,5 миллиона долларов. Деньги семье Тишуниных удалось собрать через благотворителей. По информации агентства, ребенок уже находится в США и готовится к операции. Ранее «URA.RU» писало о том, что в подобной ситуации оказалась семья из Ханты-Мансийского округа. Родители годовалой Юлианы Сырцевой, которой также поставлен диагноз СМА, занимаются сбором средств на лечение ребенка. Им необходимо собрать 150 миллионов рублей.