Выставка о детях с редким наследственным заболеванием открылась в музее Державина

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 5 февраля. /ТАСС/. Фотовыставка "Семья НАО", посвященная детям с редким наследственным заболеванием и их близким, открылась в среду в Западном корпусе музея-усадьбы Г. Р. Державина в Санкт-Петербурге. Социальный проект, организованный "Обществом пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)" при поддержке Министерства культуры РФ, приурочен к Международному Дню редких заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля. "Эта выставка фиксирует довольно выразительно в фотографиях, которые здесь представлены, некоторые моменты из жизни как детей, у которых есть проблемы, так и тех, кто им помогает. Мне кажется, это очень важное, благородное дело, и, я надеюсь, что мы будем его продолжать", - сказал на открытии экспозиции Сергей Некрасов, директор Всероссийского музея А. С. Пушкина, филиалом которого является музей-усадьба Г. Р. Державина. На выставке представлены 15 работ фотографа Евгения Дробышева. Часть из них экспонировалась в 2019 году в Оружейной палате Московского Кремля в рамках проекта "Мир глазами редкого ребенка". Нынешняя экспозиция пополнилась четырьмя портретами семей, в которых растут дети с диагнозом НАО. Это генетическое заболевание приводит к неконтролируемым внутренним реакциям в крови и проявляется в виде отеков на теле. Сейчас таких пациентов в России насчитывается около 400. Выставка продлится до 23 февраля, ее посещение бесплатное.