Не винить себя. Как жить, если ваш ребёнок - инвалид

Как жить, узнав про неизлечимую болезнь своего ребёнка, как сохранить семью и помочь тысячам людей, оказавшихся в похожей ситуации? Об этом «АиФ-Ростов» рассказала Ольга Савельева – популярный блогер с международной аудиторией более 200 тысяч человек, писатель, автор бестселлеров «Попутчица» и «Апельсинки». Злость внутри У меня ребёнок особенный, в девять месяцев она переболела менингитом и потеряла слух. У нас тоже есть розовая справка (об инвалидности). Я помню, очень сильно этому сопротивлялась. Узнала о том, что с дочкой что-то не так, когда мы лежали с менингитом в больнице. Была очень сильная гроза. Гром гремел так сильно, что все дети, которые лежали в инфекционных боксах, испугались и заплакали, моя же спала, как будто вокруг ничего не происходит. И я поняла, что что-то не то. Это подтвердилось. И я помню, что подошла нянечка, погладила меня по руке и сказала: не переживай, у вас будет особый путь. Я помню, что выдернула руку и ответила: у нас будет обычный путь. Во мне жила очень сильная злость, потому что когда я собирала документы на инвалидность, постоянно сталкивалась с непониманием. Был день, когда я семнадцать раз ответила на вопрос, как же вы так не убереглись? Это вопрос, от которого мне хотелось биться головой о стену. Это же моя ответственность. А менингит – это лотерея, он передаётся воздушно-капельным путём, и в какой-то степени как аппендицит: у кого-то есть, у кого-то нет. Причём, есть прививки, их делают в девять месяцев. А мы не успели её сделать. И я переживала, что мы не успели совсем чуть-чуть. Отпустило меня только, когда узнала, что та прививка помогает от двух видов менингита, а их девять. И мы переболели гнойным менингитом, от которого прививки нет. Колодец беды Я поняла, что это надо прожить. У меня было ощущение, что я падаю в колодец беды, сдираю ноги и не понимаю, когда остановится это падение. Мой муж ушёл в депрессию, у него не было паттерна на преодоление трудностей. Ведь до этого у него была прекрасная жизнь: никто не умирал, он вырос в прекрасной семье, где его любили, когда мы познакомились и создали свою семью, были очень счастливы. У него ни разу не случалось ничего плохого, поэтому когда его любимая дочка стала инвалидом, его выкосило на обочину жизни. Но он выстоял, и я им очень горжусь. Я же во время трудностей впадаю в проактивность: начинаю куда-то бежать, что-то делать и очень боюсь остановиться и начать рефлексироватью. Поэтому я бросилась в фонды, нашла «Мелодию жизни» – фонд для слабослышащих детей, начала участвовать в мероприятиях – ни на секунду не останавливалась. Я бежала и бежала, а когда прошло ка­кое-то время, уже привыкла. Дочке вшили 22 электрода с каждой стороны, имитирующих слух. Она носит на ушах специальные штуки, и, когда она их снимает, она глухая. Как с этим жить? Мне казалось, что когда мы окажемся дома, наступит счастье – всё будет под контролем, моему ребёнку не будут вскрывать голову, давать наркоз и это всё. Но случилось обратное – дома все страхи, которые были в больнице, взметнулись с многократной силой. Но я понимала, что ограждать своего ребёнка от жизни нельзя. Надо было что-то делать, как-то это решать. И я пошла в хоспис. Я уже тогда была блогером и могла писать о родителях особых детей, помогать им. Ведь жизнь особого ребёнка стоит дороже, чем жизнь обычного ребёнка. А паллиативного ещё дороже. Я слышала цифру 30 тысяч рублей в день. Это когда стоит трахиостома, гастростома и так далее. Я приходила к родителям и говорила: я блогер, я про вас напишу, а вы мне взамен расскажите, как вы живёте, справляясь с мыслью о смертности вашего ребёнка? Посмотреть эту публикацию в Instagram Света вошла в вагон метро. Она очень устала - на работе был тяжелый день. Ноги гудели, голова болела. Она отработала две смены, без душа, без сна. Душновато. Света сняла бы шапку, но голова грязная, неудобно. В вагоне не час-пик, но и свободных сидячих мест не было. Света взялась за поручень, стоит. Напротив сидит парень с тросточкой. Он слепой или слабовидящий, у него очки съехали, и под ними - сложный застывший взгляд. Но вдруг он встаёт и кивает Свете на своё место. Она садится, думая, что он выходит. Но он не выходит, он просто уступил место. - Не стыдно? - осуждающе спрашивает Свету, перекрикивая шум вагона, пожилая женщина рядом. - Инвалида согнала? - Где инвалид? Я не вижу инвалида. Я вижу настоящего мужчину, который уступил место женщине, - уверенно отвечает Света и добавляет, глядя на парня. - Спасибо вам. Слабовидящий парень расплывается в улыбке. - И вам спасибо. Я плохо вижу, но от вас так вкусно пахнет, что я уверен: вы - настоящая красавица! Света улыбается и, смущаясь, поправляет старую шапку, кокетливо сместив ее набок. Никакой диагноз не может скрыть настоящего мужчину. Никакая шапка не может скрыть настоящую женщину. Публикация от Ольга Савельева (@olga_poputi) 11 Фев 2020 в 9:11 PST Я пришла к маме девочки с синдромом Лея. Это синдром, при котором дети не живут больше двух лет и постепенно у них отказывают органы. Я долго готовилась к этой встрече, представляла маму всю в чёрном, плачущую. Но увидела милую женщину, с которой мы сейчас дружим. И я спросила у неё: как (можно с этим жить)? Она дала мне ответ: «На тренингах часто говорят «работай, как в последний день», «живи, как в последний день», и ты не понимаешь, что это значит. А я хорошо понимаю. У меня не может быть завтра в полном составе. Поэтому сегодняшний день я проживаю очень вдумчиво. Например, когда я варю кашу, я добавляю изюм. А сегодня добавила виноград. И получилась совершенно новая каша. Потом я на подоконнике что-то выращиваю. Попробовала посадить лук-порей. Несколько лет назад он не всходил, а тут вдруг взошёл. И это тоже счастье». Девочка у неё не видит, не слышит, а она нашла, как рассмешить ребёнка. Она надула шарик воздушный, положила её ручки на шарик и стала его щекотать, он стал трястись, ручки стали трястись, и дочка засмеялась. «В моей среде, – говорила она, – может не быть больших событий, но у меня есть каша с виноградом, лук-порей, смех моей дочки. Я замечаю эту среду, я благодарна за то, что она есть...» Надо отделиться Жизнь нам не подконтрольна, и для меня как человека, который привык всё контролировать, это было самым страшным – принять. Когда я написала в блоге, что у нас менингит, люди стали листать мою ленту, чтобы понять, почему мы заболели. Они хотели знать, где мы заразились, чтобы не ходить туда. Их не устраивает ответ «не знаю», их бы устроило «я переночевала с бомжами на Курском вокзале». О, да, мы туда не пойдём и не заразимся. Но это не так. И если ты не контролируешь, надо расслабиться и разрешить себе быть счастливым. Мы, родители особенных детей, ни в чём не виноваты. А у многих мам это есть: я теперь никогда не буду счастливая, я теперь должна положить свою жизнь на плаху ребёнка. И очень часто так оно и происходит. Никого не сделает счастливым психованная мама, которая излучает раздражение. Лучшее, что ты можешь сделать для ребёнка – организовать свою жизнь так, чтобы у тебя всегда был ресурс, тебя наполняющий. Когда я поняла, что это работает, всё стало по-другому. Недавно была ситуация, когда меня пригласили писать сценарий для документального фильма про одну особую девочку. Мне сказали: мы не будем говорить, что это за человек, ты придёшь, увидишь. Я прихожу на встречу. Девочка Полина, 18 лет. Мы познакомились, стали болтать, а я не вижу, что не так. И в какой-то момент замечаю, что она не шевелит рукой. Я задаю вопросы, она рассказывает, что была гангрена, отняли руку, живёт с протезом много лет, она паралимпийская чемпионка, танцует бальные танцы. Мы про это поговорили совершенно спокойно. Меня ничего не удивило, потому что это течение жизни естественно. Все ограничения у нас в голове. Если их обойти, то слепоглухонемые люди пекут торты, делают корм для собак, свечи. Если бы это не случилось в жизни моего ребёнка, я бы тоже не знала, как это. Где-то существовали инвалиды, где-то была безбарьерная среда, но это там, в параллельной вселенной. В районе, где я живу, есть три магазина слухопротезирования. Я нашла их, когда заболела дочь. Зашла и спросила: «Вы только открылись?» «Нет, мы работаем здесь уже 15 лет». А я всё это время ходила мимо и их не видела – это была не моя жизнь. А сейчас – моя. И, наверное, инклюзия – это про внутреннее принятие. У нас всех чего-то нет. У кого-то руки, у кого-то ноги, у кого-то слуха, а у кого-то совести. Поэтому мы все особенные. Нужно принимать и понимать друг друга разными. Принятие – это та мышца, которую нам всем надо качать.