Курянка пытается получить подходящую коляску для дочери с ДЦП

Мама 12-летней Вероники Бубликовой, страдающей ДЦП, дважды отказалась от бесплатной инвалидной коляски и пытается получить нужное ей средство реабилитации для дочери По мнению Светланы Фройнд, коляска, которую ей предлагают в Фонде социального страхования, не соответствует параметрам ребёнка и может навредить здоровью. Поэтому женщина отказалась от неё и собирает деньги на нужную с помощью благотворительного фонда. Реабилитолога нет Когда Вероника появилась на свет, явных патологий не было. Медики оценили её состояние в 9 из 10 баллов по шкале Апгара (это значит, что ребёнок здоров). В пять месяцев она научилась сидеть, в год – вставала на колени у опоры. – До определённого момента она развивалась, как положено. Изменения я заметила после прививки АКДС, – вспоминает мама девочки. – Оказывается, к тому моменту уже была дисплазия, но нам её не ставили. Диагноз ДЦП девочке поставили в два года. С тех пор она постоянно находится под наблюдением врачей. С четырёх лет перенесла семь операций из-за вывихов суставов в области таза. Сейчас в бедре Вероники – металлические пластины, причиняющие боль, и ей нужна подходящая по параметрам коляска для реабилитации, считает Светлана Фройнд. – Прогулочная коляска, которая была у нас раньше, стала мала. Вероника выросла и не помещается в неё, особенно в верхней одежде, а коляска – это наши ноги, без неё мы не можем выйти на улицу, – отмечает Светлана. – При этом нужно ведь не навредить ребёнку. Нам важны фиксирующие ремни, абдуктор (подушка, которая устанавливается между ног и служит для поддержания правильного положения таза – прим. ред.), чтобы регулировалась высота подставки под ноги. В той коляске, что нам предлагают, этого нет. По словам женщины, ФСС закупает коляски, ориентируясь на возраст ребёнка и минимальный набор параметров. Светлана, опираясь на Приказ Минтруда от 28.12.17 №888н, считает, что в выдаваемой коляске спинка и подголовник должны регулироваться и расти вместе с ребёнком, на спинке должны быть боковые опоры и поясничный валик. Перечень необходимых опций прописан в приказе, но внести в программу их должен лечащий врач. – Кто-то в 12 лет более крупный, Вероника, например, невысокая. Чтобы внести изменения в программу реабилитации, нужно попасть на приём к реабилитологу, который может делать детализацию колясок индивидуальных. Но у нас нет его, если бы был, нас бы к нему наверняка направили, – отмечает мама девочки. Светлана одна воспитывает двоих детей. Старшему сыну 16 лет. Своего дома у семьи нет, поэтому снимают квартиру. Расходы на аренду съедают большую часть пособий, которые получает женщина. На работу устроиться она не может, так как Веронике нужен постоянный уход. Кроме решения бытовых вопросов, нужно посещать больницу и коррекционную школу «Ступени», где с девочкой занимаются педагоги. Речь у Вероники не очень развита, зато она любит рисовать. – Одна коляска, которую нам предложили, очень громоздкая и тяжёлая, она не пройдёт в лифты и даже в некоторые дверные проёмы. Нам часто приходится ездить туда, где не ходит троллейбус, а эта коляска не войдёт в такси. Выдают её на 4 года. Если я возьму её, мы с Вероникой всё это время будем мучиться и не сможем рассчитывать ни на что другое, – говорит Светлана. – Вторая, даже не знаю, как сказать, пусть сами на ней ездят. Отказалась дважды В ФСС на запрос «КИ» сообщили, что закупают коляски в строгом соответствии с индивидуальной программой реабилитации. В учреждении подтвердили, что в 2019 году маме Вероники Бубликовой дважды предлагали получить коляску по заключённым контрактам, но она отказалась. Также в фонде отметили, что Светлана Фройнд хочет приобрести импортную коляску определённых марок – REYSER OMBRELO или Jacko Streeter. – В 2020 году направлено направление на получение кресла-коляски с ручным приводом для больных ДЦП прогулочной по Государственному контракту №30 от 17.01.2020 года. В настоящее время она может получить рекомендованную кресло-коляску с прописанными в ИПРА параметрами. Право на обеспечение необходимым средством реабилитации может быть реализовано посредством самостоятельного приобретения кресла-коляски любой марки, любого производителя, в том числе с дополнительными функциями, с последующей компенсацией затрат в установленном нормативными документами порядке, – сообщила управляющая региональным управлением Фонда социального страхования Нина Ткачёва. Согласно информации, размещённой на сайте ФСС, эта компенсация не может превысить стоимость аналогичных средств реабилитации, которые приобретает фонд. По состоянию на 14 февраля закупочные цены на коляски для детей с ДЦП варьируются в пределах 20 тысяч рублей. Светлана Фройнд обращалась с жалобами в центральный аппарат ФСС, к Уполномоченному по правам ребёнка Наталье Листопадовой и депутату Госдумы Татьяне Ворониной. На их запросы в региональном отделении соцстраха сообщили, что коляска для Вероники Бубликовой уже приобретена. По словам мамы Вероники, представители фонда говорят ей брать что есть. Однако женщина продолжает настаивать на том, что это не то, что нужно её ребёнку. – Они звонят по телефону и говорят, пусть Вероника придёт и посмотрит коляску. Ну да, сама Вероника придёт и посмотрит! – возмущается мама девочки. Сила взаимопомощи В январе Вероника проходила бесплатный курс реабилитации в одном из центров Ивановской области. О такой возможности Светлане рассказали мамы детей с ДЦП в группе в соцсети. – Когда нас туда пригласили, я обрадовалась, что Вероника получит то, чего нет у нас: бассейн, барокамеру, индивидуальные занятия ЛФК, занятия с дефектологом. Потом я поняла, что ехать нам не на чем. К счастью, подруга, у которой тоже болеет ребёнок, одолжила нам прогулочную коляску для поездки, – рассказала Светлана. С предложением помочь в приобретении собственной коляски к маме Вероники обратились сотрудники благотворительного фонда «Я верю». Светлана подобрала вариант, подходящий по всем критериям. Чтобы приобрести эту модель, нужно собрать 159 тысяч 200 рублей. – Мы обращались в благотворительный марафон «Мир детства», но нам там отказали, сказали, что средства реабилитации положены нам по закону. Но у нас постоянно с этим трудности. Прошлую прогулочную коляску пришлось выбивать два года. В итоге мы выбирали её сами и приобретали за свой счёт, сейчас такой возможности нет. До комнатной коляски, которую выдали 4 года назад, Вероника только доросла, раньше она была для неё огромной, – делится Светлана. Представителям благотворительного фонда историю Вероники рассказала известный в Курске волонтёр и организатор благотворительных обедов для бездомных Светлана Козина. Она помогает Светлане Фройнд и её дочери уже больше двух лет. – У нас есть ещё одна подопечная семья с особенным ребёнком, и они рассказали, что есть Вероника и её мама, которая одна воспитывает двоих детей. Там такая ситуация была, что кушать нечего было. Мы приехали, привезли продукты и познакомились, – поделилась с «КИ» Светлана Козина. – Несколько раз неравнодушные люди собирались и оплачивали Веронике курсы реабилитации, в том числе массаж. Помогаем им лекарственными препаратами, памперсами, продуктами. Сейчас Светлана мучается с со старой коляской, из которой девочка выросла, не может ребёнка вывезти на прогулку. (ФОТО: Вероника всегда радуется визиту волонтёров) По словам Светланы Козиной, случай Вероники не единственный, детям часто достаются коляски, которые им не подходят. – Коляски абсолютно не приспособлены под детей. У нас одним подопечным выдали коляску для взрослого человека. А ребёнку на тот момент было 7 лет, у него мышечная дистрофия, его нужно было фиксировать в коляске, а в ней даже не было ремешков, – рассказала Светлана Козина. – Ещё одной семье дали очень большую коляску, а другой обещал фонд купить. В итоге они договорились между собой, заказали коляску меньшего размера и обменялись, чтобы ребятам они подходили. Хорошо, что у нас родители особенных детей такие дружные. – Если бы не Светлана Козина, не знаю, что бы с нами было, – поясняет Светлана Фройнд и надеется, что неравнодушные люди помогут ей решить проблему с коляской. – Я хочу, чтобы Вероника на прогулке виделась со сверстниками. Нам сейчас это так необходимо! Сам поход на улицу уже доставляет ей удовольствие. В мае нам снова ехать на операцию, хотелось бы уже на новой коляске, конечно, потому что ребёнку будет больно, – говорит мама девочки. Помочь Веронике в приобретении коляски можно на сайте благотворительного фонда «Я верю». Пока из 159200 рублей собрано 6 тысяч. Кристина Леонова