Детей с СМА на Урале хотят снабдить новым препаратом

ЕКАТЕРИНБУРГ, 29 фев – РИА Новости. Министерство здравоохранения Свердловской области прорабатывает возможность участия детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) в программе по раннему бесплатному доступу к новому препарату "Рисдиплам", сообщает в субботу департамент информационной политики региона. При генетическом заболевании СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, — "Спинраза", одна инъекция стоит 125 тысяч долларов, но ее необходимо делать на протяжении всей жизни раз в четыре месяца. Эффект будет потерян, если пропустить хотя бы одну инъекцию. "Министерство здравоохранения Свердловской области прорабатывает возможность участия детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) при наличии показаний в программе раннего доступа к новому препарату "Рисдиплам", предполагающей бесплатное обеспечение лекарством швейцарского производства", – говорится в сообщении. Уточняется, что сейчас в регионе дети с СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием – аппаратами для искусственной вентиляции лёгких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами. Кроме того, в регионе отработана технология обучения семьи уходу за детьми с такими заболеваниями, элементам массажа и суставной, дыхательной гимнастике, работе с медоборудованием в домашних условиях. Подчеркивается, что семьи находятся на сопровождении клинических психологов, социальных работников и специалистов отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи. Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из федерального бюджета. В государственном реестре лекарственных средств препарат "Спинраза" зарегистрирован 16 августа 2019 года.