«Врач прощупала ребенка, сразу поняла, что что-то не так»: история мальчика из Москвы, который болен ихтиозом
В России, как и в странах СНГ, про ихтиоз известно не многое. Первое время Алена получала информацию об этом на закрытом форуме. Там она познакомилась с другими родителями,чьи дети также страдают от этого неизлечимого заболевания. Сейчас в России единственной благотворительной организацией, которая помогает детям и взрослым с такой проблемой, является фонд «Дети-бабочки». Он уже 9 лет занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом (БЭ), а теперь занимается еще и ихтиозом. До появления Кирилла Алена и Сергей даже не знали, что существует такая болезнь как ихтиоз. Информацию находили в интернете, на закрытых форумах, так как врачи не могли оказать достаточной помощи. Сейчас Кириллу три года, в апреле будет уже четыре. «Врачи говорили, что мальчики в таком состоянии не доживают», — говорят родители. «Когда были роды, врач прощупала ребенка через перчатку, сразу поняла, что что-то не так. Когда его вытащили, у нее на перчатках осталась кожа. Врачи сразу глазами забегали и сказали, что это похоже на ихтиоз. Я хоть и сама медработник, но про такое заболевание ничего раньше не слышала. После рождения Кирилла врачи сказали, что в роддоме с ним не справятся, его нужно переводить в реанимационное отделение для недоношенных детей. У Кирилла была тяжелая форма ихтиоза, меня к нему не пускали. Одна из докторов мне сказала: „Смотри, не бросай его“. Я даже ничего не поняла, его закутали в пеленку, и я увидела личико. Оно было чистое», — вспоминает Алена. На четвертый день после рождения с разрешения Алены к Кириллу пустили только Сергея. А ей сказали собирать анализы, справки: «Пока я его не видела, разговаривала с врачами. Они говорили, что ребенок в тяжелом состоянии, возможно не выживет, предупреждали „готовиться к худшему“». В мае Алена и Сергей решили забрать Кирилла домой, врачи пытались их отговорить, предлагали положить маму вместе с Кириллом в палату. «Конечно, я врачам благодарна, что они его выходили, несмотря на прогнозы. Когда мы привезли домой, ему сразу стало лучше, все-таки родные стены, и он всегда со мной», — говорит мама. Через две недели у Кирилла начались осложнения: «Заблокировалась правая почка. Мы тут же в клинику, там сразу направлении в стационар, положили нас в неврологию. Там назначили лечение, думали будут оперировать. Тогда я очень молилась, и не представляла, что будут делать операцию, как это все будет заживать? Перед операцией назначили ему УЗИ. Сделали, а там показало, что почки открылись. Но мы еще месяц ездили в больницу на лечение». Фотография: Владимир Терешков / RTVI Фотография: Владимир Терешков / RTVI «Каждая процедура у нас проходит с боем, он все время плачет. Раньше мы думали, что ему страшно в больнице. А сейчас он уже может сказать „мне больно“, „не мажь“. Купается нормально, когда в воде сидит. Как только начинаю намыливать (у нас даже мочалочка для новорожденных, нежная), так сразу крик». Фотография: Владимир Терешков / RTVI " class="c-caption__img"> Фотография: Владимир Терешков / RTVI «Все средства очень дорогие, у мужа родственники во Франции, которые раньше нам высылали все крема. А сейчас доставка очень дорогая. Перепробовали наверное все крема что есть, пока не подобрали точно своего. Их постоянно нужно менять, а то кожа привыкает, и нет уже нужного эффекта. Самая беспокойная часть — ноги. Ему не больно, но он все равно плачет, боится» Фотография: Владимир Терешков / RTVI Фотография: Владимир Терешков / RTVI «Мы его покрестили в реанимации, когда ему хуже стало. Мы съездили в церковь и попросили. Вообще, деток после 40 дней от рождения крестят, а таких, говорят, нужно сразу крестить». Фотография: Владимир Терешков / RTVI " class="c-caption__img"> Фотография: Владимир Терешков / RTVI Когда домой пришла сестра, Кирилл оживился и совершенно не было видно, что он в чем-то ограничен. Он бегал, прыгал и звал Арину поиграть с ним. «Старшая дочь и сын всячески помогают нам с Кириллом, гуляют с ним, готовят еду, играют и уделяют ему время. Арина одно время мне помогла с процедурами для Кирилла» — говорит Алена. Фотография: Владимир Терешков / RTVI Фотография: Владимир Терешков / RTVI Фотография: Владимир Терешков / RTVI «Развивался он, конечно, не как все детки. Обычно, если ребенок чего-то хочет, то он сразу ползет. А наш попросил, видно было, что он себя ограничивал. Ходить он начал позже, чем обычные дети. Самостоятельно он пошел в 2 года 4 месяца. Первые два года было жутко тяжело, мы привыкали. Летом одно состояние, зимой — другое. У меня на батареях полотенца лежат, всегда работает увлажнитель воздуха, чтобы не было слишком сухо в квартире. Сейчас я уже лучше понимаю, когда обострения, как кожа реагирует на погоду. Когда был поменьше, кожа очень быстро пересыхала». В течение дня кожу необходимо мазать кремами, тут уже Кирилл абсолютно спокойно себя ведет и даже сам наносит на лицо и руки. Фотография: Владимир Терешков / RTVI " class="c-caption__img"> Фотография: Владимир Терешков / RTVI «После роддома нам дали направление в РДКБ (Российская детская клиническая больница — прим. ред.). Приехали туда, мне врач говорит снимайте все до подгузника, я его раздеваю, а с него все посыпалось (кожа уже пересохла), и она мне говорит: „Надо лучше мазать“. Больше ничем помочь не могла. Потом даже сказала, что мы и так знаем больше врачей. Спустя какое-то время нам посоветовали столичную клинику Короленко. Сейчас мы там наблюдаемся, там хороший врач, ездим туда, я вижу, что она хотя бы пытается нам помогать». Фотография: Владимир Терешков / RTVI Фотография: Владимир Терешков / RTVI Фотография: Владимир Терешков / RTVI Фотография: Владимир Терешков / RTVI Вы можете перейти на сайт фонда «Дети-бабочки», чтобы больше узнать о детях с редким генетическим заболеванием в России и помочь организации.
