Как живут и учатся во время самоизоляции люди с аутизмом
Десяткам тысяч людей с аутизмом в России пришлось перейти на самоизоляцию, несмотря на то, что для них крайне важно не прерывать реабилитацию и обучающие занятия. Родители детей с аутизмом рассказали RT, как проходят занятия, какие плюсы и минусы обнаружились в новом режиме, а также почему на самоизоляции у них стало меньше свободного времени. «Мы сегодня были в Эрмитаже» Светлана живёт в Нижнем Новгороде, у её 24-летней дочери Юлии аутизм. Чтобы не прерывать занятия в центре поддержки семьи «Обнажённые сердца», Юля продолжила заниматься онлайн. Пять раз в неделю она выходит на связь с преподавателями и своей группой в приложении Zoom. «В первый день онлайн-уроков дочь спросила меня, надо ли ей наряжаться, как обычно перед походом в центр, — улыбается Светлана. — Перед началом занятий она, как и раньше, причёсывается, красит губы, потому что ей хочется нравиться и выглядеть красиво». Специалисты центра постарались сохранить максимально привычное расписание и форму занятий для своих учеников с расстройством аутистического спектра (РАС). Например, ребята продолжают совершать социальные выходы — группой посещать культурные места. «Сегодня мы были в Эрмитаже, — рассказывает Светлана. — Наши дети всей конференцией «пошли» в музей, смотрели там картины». Каждую пятницу группа подводит итоги и устраивает караоке — тоже онлайн. На прошлой неделе Юля пела песню «Незабудка» Тимы Белорусских, а потом разговаривала с преподавателем Сашей — сообщила ему, что сейчас в стране карантин и все люди ходят в масках, а также рассказала, что у неё дома живёт кот, «он старый, ему 16 лет». По словам Светланы, с началом самоизоляции она полностью доверила Юле заботу о питомце: дочь кормит его, вычёсывает, меняет воду. «С 12 до 14 часов у них перерыв в занятиях. Обычно это время они проводят в центре, но сейчас родители сами должны занять детей чем-то кроме обеда, поэтому в это время Юля занимается домашними обязанностями. Я ей очень благодарна, потому что сама работаю из дома, и не всегда есть время на домашнее хозяйство», — говорит Светлана. В первые дни изоляции Юле было сложно привыкнуть к тому, что теперь и отдыхом, и работой нужно заниматься в пределах одной квартиры: «Например, она не понимала, почему мама дома, но не может уделить ей время или пообедать вместе. Я ей объясняла, что работаю. Мы сами не знаем, когда это закончится и не можем объяснить своим детям. Юля спрашивает у меня, когда она пойдёт в центр, поедем ли мы отдыхать летом. Она стала чаще смотреть с нами новости по телевизору, чтобы понимать, что происходит». На самоизоляции, по словам матери, Юля скучает по бабушке, которая живёт отдельно — сейчас они созваниваются и рассказывают друг другу последние новости про пандемию. А ещё девушка хочет вернуться в библиотеку и на почту, куда она приходила после занятий в центре, чтобы помогать. «В выходные у нас нет уроков. Мы смотрим семейные фото с мест отдыха, можем помечтать, куда бы нам хотелось поехать этим летом», — рассказывает мама девушки. «Дети теперь просыпаются с нами» У москвички Светланы подрастают двойняшки Ваня и Илюша 3,5 лет, у обоих РАС. До самоизоляции мальчики занимались в столичном центре реабилитации. «Первое, что я подумала: «Это катастрофа! Быть запертыми в четырёх стенах, без занятий, без полноценной физической активности, возможности выйти на улицу», — вспоминает Светлана. В центре двойняшки упражнялись по четыре часа пять дней в неделю. Теперь уроки с ними проводят Светлана и её муж, а сотрудники центра по видеосвязи рассказывают им, на что надо обратить внимание. Несмотря на одинаковый диагноз — РАС, мальчики очень разные. «Внешне один из сыновей — копия меня, второй — копия мужа. С Ваней мы сейчас учимся выражать свои желания спокойно, без агрессии. Мы используем систему ПЕКС — это карточки, на которых нарисованы разные предметы. С их помощью ребёнок с РАС может объяснить нам, чего он хочет, — говорит мама двойняшек. — Илюша очень спокойный, замкнутый, у него слабый зрительный контакт. С ним необходимо развивать коммуникацию. Бывает, что на детской площадке к нему может подойти нормотипичный ребёнок и что-то спросить, но Илья не отреагирует. Ребёнок с РАС может не понимать, что обращаются к нему, и смотреть на человека, как сквозь пелену, не замечая его». Светлана признаётся, что им с мужем не всегда удаётся проводить занятия по четыре часа в день: «Это время, когда вы с детьми сидите за столом и постоянно общаетесь. Вы не можете просто попросить ребёнка нарисовать картинку и заниматься этим следующие полчаса, ваша задача — постоянно побуждать его к действиям, общению: «Собери, покажи, сделай так и так». Всё это требуют большой эмоциональной отдачи». Сейчас у Светланы меньше свободного времени — к собственной работе на удалённом режиме прибавились консультации с сотрудниками центра и уроки с детьми. Но в самоизоляции она нашла для себя и плюсы: «Для меня, для работающей мамы это замечательная возможность провести время с малышами. Раньше мне казалось, что я очень многое упускаю в их воспитании, а теперь дети видят нас каждый день». «Это новый этап в отношениях» Елена с сыном переехали в подмосковный город Видное из Алтайского края, потому что там не было необходимой для ребёнка реабилитации. Сейчас Владу 20 лет, он не разговаривает, но может общаться, печатая на компьютере. Сама Елена не только занимается с ним, но и руководит клубом «18+» в Видном, где подростки и взрослые с РАС практикуют арт-терапию. До самоизоляции, по словам женщины, она три раза в неделю ездила с Владом в Москву на занятия в центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир». После введения карантина Елене с помощью карточек системы ПЕКС пришлось объяснять сыну, что из-за коронавируса ему придётся временно заниматься онлайн. «Сначала я не понимала, как будут происходить удалённые занятия. Я не «дружу» с компьютерами, пришлось с нуля осваивать Zoom, но это оказалось проще, чем я думала», — делится Елена. Каждый день она с сыном гуляет в лесу рядом с домом, потому что Владу необходимо проходить ежедневно по несколько километров. По словам Елены, хотя у них и получилось продолжить занятия, они с нетерпением ждут конца самоизоляции. «Я бы хотела сейчас побыть в настоящей изоляции — не выходить из дома и лежать на диване с книжкой, но это невозможно, потому что Владу надо гулять в лесу. Никто другой пойти с ним не может. У меня сел голос, потому что Влад невербальный и на занятиях я говорю вместо него. Ещё я руковожу в церкви службой для родителей особенных детей, и мы с ними созваниваемся, общаемся. Лично мне хотелось бы говорить меньше и просто отдыхать», — рассказала она. Владу тоже очень хочется по скорее вернуться в центр. По вторникам он занимался альтернативной коммуникацией с педагогом — печатал вместе с ней на компьютере. У него сложились дружеские отношения с преподавательницей, а это очень важно для человека с РАС, который трудно идёт на контакт с людьми. Сейчас видеться и общаться вживую они пока не могут. Зато теперь Влад начал печатать с помощью мамы, хотя раньше не позволял ей этого делать. «Чтобы сын смог набирать текст, нужно чтобы кто-то поддерживал его руку и помогал ей управлять. После того, как мы перестали ходить в центр, у него не осталось других вариантов, кроме как позволить мне помогать ему — это новый этап в наших отношениях. Теперь он может печатать каждый день и сколько хочет, он очень интересную прозу пишет», — рассказывает Елена. Сам Влад так написал о своём состоянии (пунктуация сохранена): «Хочу еще написать про аутистов мы чувствуем себя одиноко но когда рядом есть близкие люди всё кажется не так плохо». Согласно данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, количество людей с РАС в мире растёт с каждым годом. Согласно последним данным, в 2016 году аутизм встречается у каждого 54-го ребёнка, что на 9% больше, чем в 2014 году, когда болезнь была зафиксирована у каждого из 59 детей. В 2012 году РАС было диагностировано у каждого из 68 детей. При этом у мальчиков аутизм встречается в четыре раза чаще, чем у девочек. Клинический психолог фонда «Обнажённые сердца» Татьяна Морозова поясняет, что увеличение количества детей с РАС может быть связано с улучшением качества диагностики, а также с реальным ростом числа людей с этим диагнозом. «В России ситуация со статистикой пока остаётся непростой, в том числе из-за того, что врачи не обладают необходимой полнотой знаний для постановки этого поведенческого диагноза, — поясняет специалист в беседе с RT. — Кроме того, диагноз «аутизм» не дает никаких дополнительный возможностей для семьи, кроме шанса, что ребёнок будет лишен возможности социализироваться — его исключат из детского сада или школы. Для совершеннолетнего человека с аутизмом мало государственных бесплатных услуг, поэтому родители не настаивают, чтобы ребёнку оставляли этот диагноз после 18-летия».
