Успеть спасти за три дня: благотворительный фонд собирает деньги для больного СМА ребенка

Благотворительный фонд имение Примакова собирает средства для ребенка со спинальной мышечной атрофией. Ситуация осложняется тем, что на сбор средств остается очень мало времени – буквально через несколько дней вводить малышу препарат, который может его спасти, будет уже поздно. Благотворительный фонд «От сердца к сердцу» имени Примакова объявил трехдневный марафон по сбору средств для малыша со спинальной мышечной атрофией (СМА). Спасти жизнь ребенка может препарат «Золгенсма», который внесен в книгу рекордов Гинесса как самое дорогое лекарство в мире – стоимость одной инъекции составляет более двух миллионов долларов. СМА – редкое генетическое заболевание, которое чаще всего заканчивается смертью ребенка. Несмотря на то, что болезнь впервые была описана в конце XIX века, радикальный метод лечения появился всего четыре года назад с появлением препарата «Синраза», который оказывает поддерживающий эффект и должен применяться периодически на протяжении всей жизни больного. Стоимость одной инъекции лекарства составляет порядка 7-8 миллионов рублей. С появлением в 2019-м препарата «Золгенсма» у детей со СМА появился шанс, однако запредельная стоимость лекарства и необходимость ввести его ребенку до двухлетнего возраста делают этот шанс совсем уж призрачным. Малышу, для которого фонд «От сердца к сердцу» собирает деньги, через несколько дней исполнится два года. «К сожалению, сегодня в России препарат «Золгенсма» не входит в систему государственных гарантий, а получение «Спинразы» как поддерживающей терапии зачастую сопряжено с гигантскими трудностями для родителей, поскольку лекарственным обеспечением и закупками препаратов занимаются регионы, а его стоимость для региональных бюджетов почти неподъемна. Очень часто родителям приходится отстаивать право на жизнь своих детей путем получения препарата «Спинраза» через Прокуратуру и суды; но на это уходит слишком много времени, которого у детей-СМАйликов просто нет», – приводятся слова представителя фонда Кристины Фроловой на сайте благотворительной организации.