От разрушения легких малыша спасет прибор, который бесплатно не дадут. Нужна ваша помощь
Трехлетний Арсений Слободенюк живет в Нижнем Новгороде с мамой, папой и старшей сестрой, одиннадцатилетней Линарой. В первые же дни жизни у мальчика выявили тяжелое генетическое заболевание — муковисцидоз. Из-за нарушения белкового обмена дыхательные пути и кишечник забивает густая слизь, которая мешает работе легких и пищеварительной системы. Для того чтобы мальчик мог нормально дышать, необходима целая схема терапии, включающая лекарства, ингаляции, лечебную гимнастику и дренажный виброжилет. Но он стоит больше полумиллиона рублей, таких денег в семье нет. Вместо музыкальной карусели с разноцветными погремушками над кроваткой новорожденного Арсения висели капельницы: жизнь ребенка поддерживали лекарства и глюкоза, поступающие внутривенно. Малыш не мог самостоятельно есть и испражняться. Первый месяц жизни Арсений провел в реанимации. Маме разрешили его навестить только через неделю. — Сыночек был совсем малюсенький, — вспоминает Юлия, мама мальчика. — Личико крошечное, а выражение глаз недетское — будто взгляд старика, уставшего от боли. О том, что у ребенка будут проблемы со здоровьем, Юлия узнала на 17-й неделе беременности. На УЗИ ей сообщили, что у сына закупорка тонкой кишки. «Скорее всего, ребенок наглотался околоплодных вод, — предположил врач. — Такое бывает». Арсений родился на месяц раньше срока и весил два килограмма. У него были тоненькие ручки и ножки и большой шарообразный живот. Несколько дней малыш не мог сходить по-большому. Врачи обсуждали вопрос об удалении кишечника. — Арсюшу спас хирург из нижегородской детской больницы, — вспоминает Юлия. — Он предложил чистить кишечник после каждого кормления. В результате обошлись без операции. В реанимации ребенку провели генетическую экспертизу. Через несколько дней пришел результат: муковисцидоз. — Муковисцидоз еще называют «болезнью соленого поцелуя», — объяснил генетик, осматривавший ребенка. — Есть примета: когда мама целует новорожденного с таким заболеванием, она чувствует на губах привкус соли. У больных муковисцидозом нарушен водно-солевой обмен, слизь густеет и забивает легкие, это приводит к инфекциям и разрушает легочную ткань. То же самое происходит в поджелудочной железе, которая теряет способность расщеплять жиры. Чтобы нормализовать процессы пищеварения и дыхания, необходимо комплексное лечение. В больнице Арсению наладили пищеварение и выписали домой, где их с мамой ждали папа и старшая сестренка. — Мы все пребывали в глубоком шоке, понадобилось четыре месяца для осознания, что муковисцидоз сына — это на всю жизнь, — признается Юлия. — И то, как он ее проживет, зависит только от нас с мужем. Арсению оформили инвалидность и подобрали схему лечения: диета, упражнения, ингаляции, фермент для разжижения слизи. В полтора года случилось то, чего родители больше всего боялись: ребенок заболел бронхитом. — Сеня заходился от кашля, — рассказывает Юля. — В груди у него все хлюпало и кипело, как в котле. Но откашлять скопившуюся мокроту никак не получалось. Малыш не спал ночами, и мы вместе с ним. Для разжижения мокроты Сене делали ингаляции, а потом массаж. Из-за болезни Арсений плохо рос и медленно прибавлял в весе. В Приволжском исследовательском медицинском университете, в котором ребенок наблюдался каждые полгода, врачи рекомендовали включить в рацион мальчика лечебное питание. Однако чиновники из областного минздрава заявили, что лечебное питание больные муковисцидозом получают только по жизненным показаниям, а у Арсения другая ситуация. — Я судилась с нашим минздравом целый год, — рассказывает Юлия. — Это был первый случай, когда мама ребенка с муковисцидозом выиграла суд. Я знаю, что после меня в суд также обратились другие мамы больных детей. В апреле Арсению исполнилось три года. Если не знать его непростую историю, то ни за что не догадаешься, что у ребенка тяжелое заболевание и его жизнь полностью зависит от лекарств, ингаляций и приборов для выведения мокроты. Он так же носится по всему дому, как обычный малыш его возраста. — Толя, Толян, — бойко представляется Арсений и убегает по своим делам. — Вот придумал себе имя — Толян, — вздыхает мама. — Просто раздвоение личности какое-то. У нас и знакомых-то с таким именем нет. Откуда взял только? Последний раз Арсений болел в апреле. С температурой под 40, диким изматывающим кашлем и изоляцией в отдельном боксе. Целый месяц его лечили антибиотиками. Кашель утих, но мокрота, забившая легкие, никак не выводится. А это благоприятная среда для размножения опасных бактерий, в том числе золотистого стафилококка и устойчивой к антибиотикам синегнойной палочки. Для эффективного очищения легких врачи рекомендуют специальную вибросистему — жилет, который подключается к прибору для откашливания и начинает вибрировать, постепенно выгоняя мокроту из легких. Однако эта система не включена в список жизненно необходимых средств для детей с муковисцидозом. На доказательство ее необходимости в суде могут уйти долгие годы. Но трехлетнему Арсению она нужна прямо сейчас. Педиатр Приволжского исследовательского медицинского университета Марина Ерзутова (Нижний Новгород): «Для очищения дыхательных путей от вязкой мокроты, снижения риска развития пневмонии, стабилизации общего состояния ребенка и улучшения функции легких требуется вибрационно-компрессионная терапия с использованием виброжилета». Стоимость вибросистемы 663 264 рубля. 19 799 рублей собрали телезрители ГТРК «Нижний Новгород». 60 575 рублей собрали читатели rusfond.ru Не хватает 582 920 рублей Дорогие друзья! Если вы решите помочь Арсению Слободенюку, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. ПОМОЧЬ АРСЕНИЮ Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, «Лента.ру», в эфире Первого канала и на радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и СМС-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,524 млрд руб. В 2020 году (на 21 мая) собрано 463 400 865 руб., помощь получили 413 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект «Столица близнецов». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ. Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда. Адрес фонда: 125315, Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru Приложения для iPhone и Android — rusfond.ru/app Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
