Семья девочки со СМА из Калининграда собрала 162 млн рублей на лекарство
КАЛИНИНГРАД, 31 мая - РИА Новости. Родителям Миланы Семеньковой из Калининграда, у которой редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия - удалось собрать 162 миллиона рублей, необходимых для покупки одного из самых дорогих лекарств в мире Zolgensma. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, — "Спинраза", его инъекцию необходимо делать на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве поддерживающей терапии. Эффект будет потерян, если пропустить хотя бы один укол. Существует также иностранный, не зарегистрированный в России препарат Zolgensma, стоимость которого около 2 миллионов долларов. Достаточно всего одного укола, но до того момента, когда ребенку исполнится два года. Родители девочки с помощью волонтеров и неравнодушных людей начали сбор на этот препарат осенью. К сбору подключились известные артисты, музыканты, спортсмены, которые через свои страницы в соцсетях призывали помочь семье. "Сбор закрыт. Хочу сказать всем огромное спасибо. Я все утро плачу, мне все звонят, все очень растроганы. Это победа наших друзей, волонтеров, подписчиков, неравнодушных людей. Это поистине народный сбор. Ни у кого такого не было. В подобных историях появлялись меценаты, которые закрывали сбор крупными суммами. Нам это далось очень сложно. Было очень много переживаний. Каждому низкий поклон. Мы вас очень любим и безумно благодарны всем", - рассказала мама девочки Виктория Кашуба на странице Миланы в Instagram. Она сказала, что теперь им необходимо собрать документы и получить разрешение от врачей на введение Zolgensma. При этом девочке, которой на днях исполнился один год и девять месяцев, продолжат делать инъекции поддерживающего препарата "Спинраза", который для нее закупило региональное правительство. "Мы очень благодарны правительству Калининградской области за то, что нам бесплатно предоставили препарат "Спинраза", всем нашим врачам, они очень трепетно относятся к Милане, поддерживают нас, всем медсестрам. Обо всем, что с нами происходит. Мы будем рассказывать и дальше на страничке Миланы", - сказала мама девочки.
