"Спасите моего ребенка": Мальчики Саша и Женя хотят жить вопреки диагнозам

Ежедневно в Российский фонд помощи (Русфонд) поступают десятки писем от родителей с единственной просьбой: «Спасите моего ребенка!» Это пишут те родители, которые не могут собрать деньги на срочные операции, окклюдеры, пластины – всё то, что им не удается приобрести по квотам. О фонде Русфонд – один из крупнейших благотворительных фондов России. Миссия фонда – помощь тяжелобольным детям, содействие развитию гражданского общества, внедрению высоких медицинских технологий. Проверив письма, фонд размещает их на своем сайте, в «Ъ», в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Благодаря вам, неравнодушные читатели, в 2020 году собрано уже 495.265.521 рубль, а помощь получили 433 ребенка. Все эти письма и документы проходят тщательную проверку специалистами, прежде чем оказаться на странице фонда. В этом месяце мы публикуем два письма от родителей, которые просят помочь их детям. Полуторагодовалый кроха Саша Пилипенко из Крыма почти всю свою жизнь провел на больничной койке: у него сложное генетическое заболевание – муковисцидоз. Бабушка мальчика выхаживает его одна и, конечно, не в состоянии сама закупить все необходимые для лечения лекарства, сменные насадки на ингалятор. «Саша – мой внук. Так случилось, что почти сразу после рождения он остался без попечения родителей. Теперь Саша – мой приемный ребенок», – пишет Наталья Черникина. Мальчик родился с кишечной непроходимостью и перитонитом, и его сразу же срочно забрали в Республиканскую детскую клиническую больницу в Симферополе. Там новорожденный Саша перенес операцию, после которой провел в больнице целых два месяца. Справка от врача Главный внештатный детский пульмонолог Республики Крым Светлана Тришина: «У Саши смешанная форма муковисцидоза, нарушена работа желез внутренней секреции. В кишечнике и особенно в дыхательных путях ребенка скапливается большое количество вязкого инфицированного секрета. Это вызывает прогрессивное ухудшение функции легких. Крайне важно выводить секрет, для этого нужны ежедневные ингаляции с разжижающим эффектом. Мальчику необходима терапия раствором с гиалуроновой кислотой. Она ускоряет отхождение вязкого секрета из дыхательных путей и защищает легкие. Саше подходит препарат гианеб, но купить его за счет госбюджета невозможно». Но когда малыша наконец выписали домой, счастье было недолгим: вскоре он снова оказался в руках врачей. На этот раз с воспалением легких. Еще через два месяца пневмония и больница повторились. «Только потом я узнала, что это проявления генетической болезни – муковисцидоза. Анализы подтвердили это. Кишечник и легкие у Саши забиваются густой слизью. Отсюда и наши беды, – переживает бабушка Наталья. – В тот период Саше было так плохо, что я боялась его потерять. В больнице у него повторно возникла кишечная непроходимость. Операция, реанимация, сепсис. Месяц внук провел на аппарате искусственной вентиляции легких, но стойко держался за жизнь». Мальчика удалось спасти, врачи подобрали лечение и правильное питание. Сейчас Саше уже гораздо лучше, он набирает вес и мало чем отличается от здоровых детей. Но дается это огромным трудом: постоянно нужно делать ингаляции, гимнастику. Этой зимой у малыша повторно появилась синегнойная инфекция. Цена жизни 308.448 рублей требуется для спасения Саши Пилипенко «Мы боремся с ней с помощью антибиотиков, которые нам выдают за госсчет, – добавляет Наталья Черникина. – Но, чтобы очистить бронхи и легкие от мокроты, внуку необходимы ингаляции с препаратом гианеб. Вот его за счет госбюджета не закупают. К тому же из-за инфекции нужно каждый месяц менять насадки на ингалятор. Для меня это неподъемные расходы. Прошу, помогите!» Появится корсет – мальчик запоет 9-летний Женя Андроновский из Москвы пел в хоре и подавал большие музыкальные надежды, пока не проявилось врожденное заболевание – грудопоясничный кифосколиоз. У мальчика начал расти горб, который сдавливает грудную клетку ребенка, и потому Женя не то что петь не может – ему дышать и ходить теперь тяжело. Справка от врача Заведующий отделением патологии позвоночника (Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова в Москве) Сергей Колесов: «У Жени врожденная кифосколиотическая деформация грудопоясничного отдела позвоночника, которая стремительно прогрессирует. Ребенку поможет корсет Шено, который нужно будет носить постоянно. Такой корсет обеспечит не только поддержку позвоночника, но также позволит предотвратить дальнейшую деформацию и устранить болевой синдром». «До недавнего времени у сына не было никаких проблем со здоровьем. Женя рос активным, занимался плаванием. А когда пошел в первый класс, жена заметила, что у сына на спине слева образовался небольшой выступ», – рассказывает его отец Сергей Андроновский. Родители сразу же повели мальчика к ортопеду: он диагностировал сколиоз, назначил массаж и лечебную физкультуру. За полгода Женя не пропустил ни одного сеанса массажа, выполнял все упражнения на занятиях лечебной физкультурой, но, увы, это все не помогло. На контрольном обследовании стало понятно, что искривление увеличилось. Цена жизни 150.080 рублей требуется для спасения Жени Андроновского «У Жени начал расти горб, из-за сдавливания органов грудной клетки сыну стало трудно дышать. Раньше Женя пел в хоре, а сейчас не может: ему тяжело стоять и дыхания не хватает, а теперь сын еще и ходит с трудом, начал прихрамывать», – рассказывает папа мальчика. В Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова врачи рекомендовали мальчику постоянно носить специальный ортопедический корсет Шено. Такой корсет изготавливается по индивидуальным размерам, с применением особой технологии, и стоит он очень дорого. Из госбюджета такие корсеты не оплачиваются, а семья, в которой двое детей и у которой сейчас трудное материальное положение, позволить такой нужный для сына корсет просто не может. Как помочь Самый простой способ помочь Саше и Жене – отправить SMS со словом ДЕТИ на номер 5542 (только для России, любой оператор связи) – с вашего счета спишется 75 руб. Переслать другую сумму можно через банковский перевод: Благотворительный фонд «Русфонд», ИНН 7743089883, КПП 774301001, р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва, к/с 0101810200000000700, БИК 044525700. Назначение платежа: Пожертвование на лечение Александра Пилипенко или Евгения Андроновского. Кроме того, есть и другие способы отправить пожертвование детям, подробнее о них вы можете узнать на сайте. * * * Материал вышел в издании «Собеседник» №21-2020 под заголовком «Почти вся жизнь на таблетках».