Итория румынского врача, усыновившего 16 ВИЧ-положительных детей

Когда в 1999 году один румынский врач стал "отцом" 16 ВИЧ-инфицированным сиротам, многие думали, что у них нет никакой надежды, как и у тысяч других инфицированных детей. То, что последовало за этим, было чем-то сродни чуду. В материале для Mosaic журналистка Гета Роман рассказывает их историю. Перевод материала на русский язык подготовило "Реальное время". Доктор Пауль Маринеску решил встретиться со мной холодным зимним днем в комнате с двумя попугаями, поющими в своих клетках, комнате, полной растений и аквариумов. Эта комната полна жизни, как и ее владелец. Этот седовласый мужчина с мягким голосом выступает в роли отца для 18-ти своих собственных детей и 16-ти ВИЧ-позитивных сирот, которых он взял к себе в те времена, когда они никому не были нужны. Официальная статистика показывает, что во времена коммунистической Румынии более 10 000 детей были инфицированы ВИЧ. То, что произошло, называется эпидемиологическим несчастным случаем. То, что последовало за этим, было чем-то сродни чуду около 65% детей все еще живы. "Все видели, что у них нет надежды; врачи, родители, все, на самом деле, были готовы, что они умрут", сообщает Моника Дан, психолог румынской Ассоциации борьбы со СПИДом, которая работает в этой области на протяжении 20 лет. Я все еще поражена тем, насколько они сильны и чего многие из них смогли достичь". Акт покровительства Маринеску спас жизнь небольшой группе детей. Их история это и история всех румын с ВИЧ, которые умудряются жить с некогда смертельной болезнью в бедной стране, восстанавливающейся после краха коммунизма. Падение режима Николае Чаушеску в Румынии оставило за собой многочисленных сирот, причины появления которых заключены в декрете № 770 1966 года. Люди, родившиеся примерно в это время, известны как "Decreţei" "дети декрета". Чаушеску, как президент коммунистической страны, имел желание, которое переросло в навязчивую идею. Он хотел стать лидером огромного количества людей, поднять население Румынии с 19 миллионов до 25 миллионов. Выросший в сельской местности, где бедность не повлияла на рождаемость, и будучи третьим из десяти детей своих родителей, он не мог понять, почему люди не хотят иметь большие семьи. И он превратил это в закон. Декрет № 770 запрещает женщинам делать аборты и использовать любые виды контрацепции. Семьи с большим количеством детей имеют право на льготы, в то время как бездетные семьи должны платить дополнительный налог. Это, рассуждал он, повысит рождаемость во всей стране. Ирония заключалась в том, что среди этих "декретных" детей, рожденных по желанию правителя, были те, кто, будучи молодыми взрослыми, выведут людей на улицы в декабре 1989 года и положат конец его правлению. Выросший в сельской местности, где бедность не повлияла на рождаемость, и будучи третьим из десяти детей своих родителей, он не мог понять, почему люди не хотят иметь большие семьи. И он превратил это в закон. Фото wikipedia.org В то время, как возрастало число "декретных" детей, экономический рост страны снижался. Сиротские приюты были переполненными. Уровень жизни стал неустойчивым: в магазинах не хватало продуктов, а в домах не было отопления и теплой воды. Многие дети были брошены при рождении и оказались в учреждениях, где условия жизни были еще более отвратительными: электричество и отопление подавались с перебоями, питание было строго нормировано, и дети часто болели. По свидетельству санитаров и медсестер по всей стране, у многих воспитанников детских домов даже не было смены белья — белье стирали, и воспитателям приходилось решать, оставить ли детей сидеть раздетыми или одеть их в мокрую одежду. Эти неблагоприятные условия привели к заболеваниям детей анемией и недоеданию, поэтому им делали переливания крови или инъекции от частых простуд. Затем в 1985 году в Румынии произошел первый задокументированный случай ВИЧ-инфекции. В ходе расследования врачи пришли к выводу, что существует огромная проблема среди детей страны, особенно в детских домах, которые нуждаются в медицинской помощи чаще, чем те, кто живет со своими семьями. Согласно сообщениям Института вирусологии имени Стефана Николау в Румынии, в декабре 1990 года было зарегистрировано 1168 случаев СПИДа, 99% из которых были у детей в возрасте до четырех лет. Около 62 процентов из них были брошенными детьми, живущими в государственных учреждениях. Южные румынские жудецы (территориальная единица страны, сродни муниципалитету — ред.) Джурджу и Констанца, а также столица Бухарест были одними из тех населенных пунктов, где было наибольшее число инфицированных детей как в детских домах, так и в семьях. Пограничные районы, такие как прибрежная Констанца, были первыми затронуты ВИЧ-инфекцией. Откуда именно он взялся, неясно, но донорство крови сыграло ключевую роль. При коммунистическом режиме донорство крови рассматривалось как моральный долг. "Констанца была открытием страны для всего мира", говорит Родика Матуша, которая в 1990-е годы возглавляла отделение детских инфекционных заболеваний в Констанцской окружной больнице. Были моряки, которые приезжали отовсюду, и наши моряки, которые путешествовали по всему миру. Была береговая линия, где мы принимали иностранных туристов. Все эти группы людей сдавали кровь". Запасы крови в Румынии были скудными, и пожертвования приветствовались. Согласно докладу организации Human Rights Watch за 1990 год, кровь в Румынии была разновидностью взятки, предлагаемой в обмен на оказание услуг и оформление документов. Режим не принуждал к пожертвованиям, но существовал "официальный" обменный курс на еду или пару дней отдыха от работы за каждое пожертвование. Неофициально же, пожертвование могло дать вам водительские права, продление студенческой визы или работу. "У обычных граждан, иностранных студентов и рабочих, включая докеров, не было иного выбора, кроме как подчиниться, и, то ли по невежеству, то ли из корыстных побуждений, те, кто был ВИЧ-положительным, также сдавали кровь", сообщается в докладе. Но донорская кровь никогда не проверялась на наличие каких-либо заболеваний, не говоря уже о ВИЧ. Ситуация усугублялась плохими санитарно-гигиеническими условиями того времени. Одни и те же иглы использовались многократно для нескольких пациентов при переливании крови и вакцинации. Даже если иглы были стерилизованы, это часто делалось неправильно из-за частых перебоев с электричеством и нехватки электроэнергии, поэтому не было никакой гарантии, что стерилизационное оборудование или процедуры были произведены должным образом. В детских домах по всей стране детям делали переливания крови для лечения простуды и недоедания. По оценкам врачей, один инфицированный донор может передать вирус до 80 реципиентам. Румынские врачи знали, что стране грозит эпидемия, но правительственные чиновники игнорировали их просьбы. Коммунистическое государство проектировало фасад совершенства лучшие лидеры, лучшая система здравоохранения — который ничто не должно было разрушить. Чтобы обеспечить молчание врачей, они разместили на своих рабочих местах агентов спецслужб и следили за их звонками. Никаких мер по борьбе с ВИЧ не принималось вплоть до революции 1989 года, когда открылись границы и ужасающая ситуация наконец стала достоянием общественности. Затем журналисты и фотографы со всего мира показали, какой была жизнь для сирот в Румынии. Только в Констанце были обнаружены тысячи ВИЧ-инфицированных. Многие даже не составили собой статистику — они уже были в морге. Пауль Маринеску работал в Сингурени, деревне в жудеце Джурджу примерно в 30 км от Бухареста. Фото ro.wikipedia.org В 1999 году Пауль Маринеску работал инфекционистом в небольшой больнице в Сингурени, деревне в жудеце Джурджу примерно в 30 км от Бухареста. Важной частью его работы была забота о детях с ВИЧ. Маринеску был главой местного департамента здравоохранения, своего рода представителем Министерства здравоохранения на уровне округа. Джурджу был его домом. То, что он увидел, было местной трагедией. Многие семьи видели своих детей инфицированными в больницах, но дети в худшем состоянии находились в детских домах — их болезнь не давала никаких шансов на усыновление. А румынские сиротские приюты зачастую были изолированы на окраинах городов, где дети с ВИЧ жили тяжело, одиноко, подвергаясь жестокому обращению. Почти все избегали контакта с ВИЧ-инфицированными. Хотя способы передачи болезни широко освещались медицинскими работниками, телевидением и газетами, дискриминация существовала повсеместно. Особенно пугали людей дети с ВИЧ-инфекцией. Их не принимали ни в детских садах, ни в школах. Люди разбегались, когда видели их на улицах. Маринеску чувствовал себя обязанным действовать. "Когда я пришел к ним, чтобы провести обследование, дети не хотели меня отпускать", вспоминает он. Они называли меня папой, цеплялись за мои ноги обеими руками". К тому времени у него уже было двое собственных детей, но он хотел усыновить детей из приюта, где работал. Его адвокаты предупреждали о юридических сложностях, которые повлечет за собой усыновление. Поэтому вместо этого он основал фонд под названием "Святая Мария", названный в память о его матери, и взял под свою опеку 16 ВИЧ-позитивных детей. "Юридически я стал их наставником", говорит он. "Я был беден, но у меня было много мечтаний о них". Скромные мечты, такие как большой сад, больше еды. Сначала Маринеску поместил своих детей в изолированную палату инфекционной больницы в Сингурени. Пожар вынудил его переехать в небольшой дом, который он построил на частные пожертвования. Кроме того, пожертвования от местных предприятий предлагали основные запасы продовольствия, одежды, топлива на зиму. Он навещал детей каждый день, утром перед уходом на работу или днем, по дороге домой. Он разговаривал с ними и слушал, как прошел их день. В последующие годы под крыло Маринеску попали и другие дети с ВИЧ: одна молодая женщина, которую нашли на улице, другая с повреждением мозга. Были времена, когда он заботился о 23 детях — большинство из которых все еще живы, некоторые со своими собственными семьями. Трое детей погибли. Двое из них были в последней стадии болезни, когда попали под его опеку, но он все еще сожалеет о третьем, который мог бы быть еще жив, если бы он не отказался принять его лекарство. "Когда ему исполнилось 18 лет, он захотел жить своей собственной жизнью и ушел из фонда. Он также связался с некоторыми сомнительными людьми, и из-за болезней, связанных с ВИЧ, он умер через шесть месяцев", сокрушается Маринеску. В то время как реформы здравоохранения означали, что переливание крови стало намного безопаснее, ВИЧ все еще распространялся. Сегодня в Румынии ежегодно регистрируется около 500 новых случаев ВИЧ-инфекции, в основном передаваемых половым путем или зараженными иглами, используемыми для введения лёгких наркотиков. Все еще есть дети, рожденные ВИЧ-позитивными, и все еще существует множество распространенных предрассудков о них. Сингурени небольшая община, насчитывающая всего 3000 жителей и мало знакомая с ВИЧ, в течение многих лет выступала против нахождения на их территории таких детей. Местные жители протестовали в школах: если к ним присоединялся ребенок с ВИЧ, родители переводили своих детей в другой класс или озвучивали свои опасения в местных телешоу. Из-за учителей дети чувствовали себя так плохо, что оставались дома. В 2011 году произошел один ужасающих моментов, когда мэр Сингурени обвинил детей в том, что они передают ВИЧ другим жителям деревни. Доктор вступился за своих сирот. "Я знаю, чего хотел бы мэр", сказал Маринеску в телеинтервью в то время. Он хотел бы видеть их в гетто. В течение многих лет я пытался научить жителей деревни, как передается болезнь. Я говорил, но и слушал тоже". Инцидент обсуждался на национальном телевидении и в газетах. Общество разделилось. История Маринеску не была необычной. В Констанце Родика Матуша создала свою собственную некоммерческую НПО "Ассоциация "Сперанта", что означает "надежда", с целью о заботе о ВИЧ-позитивных сиротах, с которыми она столкнулась в своей больнице. В 1992 году они собрали средства на покупку дома и земли в деревне Михаил Когэлничану в 36 км к северу от главного города Констанцы. В конечном итоге "Сперанта" получила дополнительное финансирование от Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией (через румынский Фонд "Romanian Angel Appeal Fund") и стала своего рода моделью для аналогичных фондов по всей Румынии. На протяжении 1990-х годов иностранная помощь поступала в страну от правительств, НПО, Италии, Японии, Великобритании и США. Иностранная помощь могла бы обеспечить сиротские приюты лучшим питанием и лучшей одеждой, но не социальной интеграцией. В Сингурени церковь Святой Марии представляла собой небольшой одноместный фонд. Его воспитанники имели малое, но его ограниченность стала его силой. Его единственный воспитанник всегда имел представление о стране и мире. Маринеску решил записать своих детей в школу в городе Джурджу, столице жудеца, где люди были более терпимыми. В течение недели дети оставались в больничном помещении в городе, которое Маринеску организовал через свои связи. Когда дело дошло до средней школы, он посоветовал и поддержал детей в изучении практических предметов — медсестринского дела, вычислительной техники, — которые, как он надеялся, позволят им легче найти работу в дальнейшей жизни. Жизнь детей продолжалась. В 2002 году правительство Румынии ввело дополнительную защиту для детей, инфицированных ВИЧ. По закону они имеют право на образование, конфиденциальность в отношении своего ВИЧ-статуса и пособие по инвалидности. Понятно, что большинство сирот Маринеску уехали из Сингурени, как только смогли, чтобы снова начать жить в соседних деревнях, где никто не знал их имен и прошлого. На стене рядом с кабинетом доктора Марианы Мардареску висит панно, подводящее итоги 25-летней борьбы с ВИЧ. На стенах висят фотографии Хиллари Клинтон, Мадлен Олбрайт и других людей, которые помогали молодым румынским пациентам с ВИЧ. "Никто не спрашивал, что мы чувствовали, когда заботились об этих детях", говорит она. "Я училась в медицинском университете, чтобы спасать жизни, но там я лечила детей того же возраста, что и моя дочь, и не знала, выживут ли они. Когда родители спрашивали, как долго проживут их дети, я просто отвечала: "Увидим". "Увидим" превратились в детей, которые должны были умереть в течение нескольких лет, дожив до 30 или чуть более. В настоящее время Мардареску возглавляет эпиднадзор и контроль за ВИЧ-инфекцией в Матей-Балше, крупнейшей инфекционной больнице страны в Бухаресте. Согласно ее докладам, с 1985 года 20 146 человек были зарегистрированы как ВИЧ-инфицированные, причем 12 866 человек все еще живы, причем 65% из них были инфицированы в детстве до 1990 года. "Тот факт, что так много из них сегодня живы, заставляет меня думать, что они могут дожить и до 60 лет, говорит Мардареску, потому что ВИЧ теперь является хроническим заболеванием". Первое лечение начались в 1995 году. Сегодня 90% лекарств от ВИЧ, доступных в мире, доступно и в Румынии. Сироты Маринеску помнят, как тяжело было принимать лекарства, когда им было всего восемь или девять лет. Сначала им давали порошкообразные лекарства, потом сиропы, потому что они были слишком молоды для таблеток. Будучи взрослыми, многие из них находятся на специальном лечении, принимая от двух до пяти таблеток в день, с регулярными проверками каждые три-шесть месяцев, в зависимости от их физического и психического состояния. Задача сейчас, говорит Мардареску, состоит в том, чтобы создать комбинированное лечение, которое сочетает в себе множество лекарств в одной таблетке, легко принимается и не влияет на физический вид пациентов. Это жизненно важно, потому что даже при наличии доступа к лечению многие пациенты со временем отказываются от лечения. "Некоторые из них воспринимают это как рутину; другие приходят в состояние, когда они чувствуют себя застрявшими и отказываются от лечения, либо на некоторое время, либо навсегда", говорит она. "Мы называем их терапевтически постаревшими. Мы предлагаем возможность лечения, но некоторые отказываются от него в пользу [наслаждения] своей повседневной жизнью, которую они хотят сделать такой же, как жизнь других". Все может измениться только в том случае, если пациент согласится работать с психологом, говорит Мардареску, добавляя, что после прекращения лечения результаты его анализов крови ухудшаются, и болезни, связанные с ВИЧ, могут в конечном итоге убить его. Это наследие тех лет, когда доступ к лекарствам был ограничен. Даже после правовых реформ 2002 года, а затем 2004 года, которые обеспечили дополнительные права ВИЧ-положительных граждан, включая пенсию по инвалидности и продовольственные пособия, Румыния все еще была страной, находящейся в процессе восстановления. Местные органы здравоохранения оказались не готовы к переменам, которые произошли в стране, и к масштабам этой проблемы. Правительство обещало доступ к лекарствам, но больницы и аптеки не были ими обечспечены, и иногда в течение нескольких недель, пытались справиться с этим хаосом и удержать пациентов на их режимах лечения. С положительной стороны, румыны с ВИЧ имеют право на пособие по инвалидности в размере около 250 евро в месяц от правительства, возможно и больше в зависимости от состояния здоровья и того, нужна ли им сиделка на полный день. Но если они хотят работать, то возникает следующая дилемма. С началом трудовой деятельности их пособие по инвалидности сокращается в соответствии с количеством рабочих часов, а за пределами крупных городов заработная плата в Румынии низкая. Например, Джурджу один из самых бедных городов страны. А для тех типов рабочих мест, которые доступны ВИЧ-позитивным сиротам, средняя ежемесячная зарплата составляет около 200 евро. Однако многие люди, живущие с ВИЧ, изо всех сил стараются работать полный восьмичасовой рабочий день. Когда им исполнилось 18 лет, большинство сирот Маринеску объединились, чтобы снять себе жилье. У некоторых из них теперь есть собственные семьи. У Роксаны* есть четырехлетняя девочка, которая сейчас в детском саду. У Илеаны* двое детей. Третья молодая женщина переехала в Испанию и родила ребенка. "Она часто звонит мне, чтобы рассказать, как у нее дела", с восторгом говорит Маринеску. Роксана разговорчива, с широкой улыбкой и идеальными зубами. Она счастлива, что у нее есть своя семья. "Я провела небольшое исследование и сделала все необходимое, чтобы моя маленькая девочка не заразилась вирусом", рассказывает она. Поскольку я все сделала правильно, моя маленькая девочка не больна. Я смогла родить в Джурджу, моем родном городе, с помощью кесарева сечения. Врачи знают, что нужно делать, когда имеешь дело с ВИЧ-положительной беременной женщиной, поэтому я совсем не боялась. На следующий день после кесарева сечения я уже начала заботиться о своем ребенке. Я знала, что не смогу кормить ее грудью, но я хотела позаботиться о ней сама... когда ты растешь без родителей, все меняется. Мне не нужна была ничья помощь". Роксана твердо решила рассказать девочке о своей болезни. "Когда ей исполнится 10 или 11 лет, я расскажу ей правду о себе. Я не буду скрывать это от нее, это не имеет никакого смысла. Она все равно узнает. Я много читала на эту тему, достаточно, чтобы понять ее самой и иметь возможность говорить об этом с другими". Маринеску учил своих детей не скрывать, кто они такие. Однако за искренность приходится платить, и понятно, что многие по-прежнему неохотно идут на это. Кристина* говорит, что они не любят фотографироваться, избегают этого из-за многолетнего травматического опыта, когда на тебя указывают пальцем на улице. "Все не так уж сильно изменилось в том, как воспринимается ВИЧ", говорит она. Мы избегаем слишком большой огласки". Как и другие сироты, Кристина больше всего на свете мечтает найти работу. Она хорошая швея и хотела бы работать в защищенных заводских мастерских, финансируемых за счет средств Европейского Союза или иностранной помощи, которые обеспечивают плацдарм для людей, нуждающихся в социальной поддержке, таких как цыгане или безработные. Другие ВИЧ-сироты воспользовались аналогичными моделями. Ассоциация "Сперанта", например, создала две фермы, где ее дети, теперь уже молодые взрослые, работают или обучаются. "Они пытались найти работу в городе, но вы же знаете, как это бывает", говорит Родика Матуша. "Либо люди узнали, что они ВИЧ-инфицированы, либо им просто не удалось найти работу, поэтому мы должны были сделать что-то, чтобы помочь им построить собственную жизнь". Фермы и их работники обеспечивают себя, используя 60% того, что они производят, а остальное продают. Одна ферма, названная "Сператнта" в честь ассоциации, выращивает овощи и разводит домашний скот, в то время как другая, "ARICO" (Aripi pentru Copii, или "крылья для детей"), выращивает цветы. Задача сирот Маринеску найти подобное будущее для себя. Но каким бы ни был их путь, они знают, что у них всегда есть дом. Многие возвращаются и работают волонтерами в центре, где когда-то о них заботился Маринеску. Они часто собираются вместе, вместе празднуют дни рождения, утешают и помогают друг другу всеми возможными способами. Маринеску продолжает помогать своим приемным детям едой, советами, лечением, даже свадебными платьями. Доктор дал им семью, которая поддерживала их жизнь, когда они были детьми, и связь, которая помогает им оставаться живыми, когда они становятся взрослыми.