Недостаточно маленькая: 7-летней костромичке отказали в льготных лекарствах

Семилетней костромичке Элине Беловой с диагнозом «гипопитуитаризм» отказали в получении льготных лекарств. Об этом корреспонденту ИА REGNUM рассказали в региональном отделении Общероссийского народного фронта. С просьбой о помощи к активистам обратилась бабушка ребёнка — Елена Белова. Из-за генетической патологии девочка отстаёт от сверстников в развитии и росте. Вместо среднестатистических показателей в 120,8 сантиметров рост Элины — всего лишь 106 сантиметров. При этом, текущий рост девочки — результат 1,5 летней гормональной терапии. Исправить ситуацию могут дорогостоящие инъекции препарата «генотропин», содержащие гормон роста. Покупать их самостоятельно семья ребёнка не в состоянии. На протяжении года препаратом ребенка обеспечивал благотворительный фонд имени Марины Гутерман. В случае Элины гормон роста требуется принимать до 18 лет. По словам Елены Беловой, ни одно из благотворительных сообществ оказалось не в состоянии обеспечивать ребёнка лекарствами на протяжении такого срока. В июне 2020 года в «Российской Газете» была опубликована статья, посвящённая истории юной костромички. После этого региональный департамент здравоохранения выделил девочке несколько доз лекарства. Позднее, 7 сентября больному ребёнку отказались предоставлять препарат. «Диагноз, поставленный Лине в Российской детской клинической больнице, дает ей право на получение льготного лекарства за счет федерального бюджета в рамках программы «14 высокозатратных нозологий». Но в конце августа 2020 года специалист Костромской областной клинической больницы имени Королева, отвечающая за выдачу лекарств Лине, проконсультировалась со специалистом Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Минздрава РФ. В Москве ей ответили, что диагноз поставлен неправомерно и наша девочка не имеет права на получение лекарства. Российская детская клиническая больница и исследовательский центр эндокринологии — подразделения столичной клинической больницы Пирогова. Получается, что два подразделения одной и той же медицинской организации пришли к взаимоисключающим выводам. Костромской специалист консультировалась с Москвой в режиме онлайн. Московский врач даже не видел Лину, не наблюдал её в динамике, и принял решение по бумажке, перечеркнув все. Я не понимаю, как можно работать с таким отношением к детям», — рассказала корреспонденту ИА REGNUM бабушка ребенка Елена Белова. Инъекции гормонального средства для стимуляции роста требуются девочке ежедневно. Лечение эффективно только до тех пор, пока в организме Элины не закрылись так называемые ростковые зоны. Лекарство, выданное девочке департаментом здравоохранения, закончится в октябре. Активисты ОНФ попросили директора департамента здравоохранения взять ситуацию под свой контроль и продолжить лечение из средств федерального бюджета в рамках программы «14 высокозатратных нозологий». В случае отказа активисты обратятся к московским специалистам.