С улыбкой и без халатов: как работают в детском хосписе в Домодедове

Его основателем стал благотворительный фонд «Детский хоспис», поддержку проекту оказали губернатор Московской области Андрей Воробьев и правительство региона. Всего за год хоспис стал центром паллиативной медицинской помощи для детей – помощь выездных бригад и врачей стационара получили более 1 100 ребят, имеющих самые тяжелые диагнозы. Корреспонденты РИАМО побывали в хосписе и узнали, как устроено место, где врачи не носят белых халатов, и какие занятия дети любят больше всего. Усадебный уют Переступая порог домодедовского хосписа, все гости испытывают одинаковые эмоции – удивление и восторг. Просторные залы бывшей дворянской усадьбы семьи знаменитого путешественника Николая Пржевальского, изысканные ботанические акварели на стенах, везде уют и порядок. В гостиной с большими окнами, выходящими в сад, – белый рояль. «Здесь у нас проходят музыкальные вечера, к нам часто приезжают знаменитые исполнители. А еще рояль играет сам, и деткам это очень нравится», – рассказывает главный врач хосписа Андрей Ишутин. Силами волонтеров и сотрудников хосписа здесь также проводятся занятия по рисованию, сказкотерапии, музыкальной терапии и многие другие. Одна из самых любимых комнат у ребят – игровая. «Это подарок губернатора Московской области. Здесь огромное количество игрушек на любой возраст, детская библиотека, домашний кинотеатр и PlayStation последней модели со всеми наворотами», – продолжает главврач, проводя экскурсию по хоспису. Еще одно интересное место – сенсорная комната, где можно смотреть на «звездное небо», играть с бизибордами и развлекаться в сухом бассейне. Соседние кабинеты – для массажа и ЛФК, процедурная и другие. Стоит отметить, что все оборудовано по последнему слову техники. Около полудня в хосписе на удивление тихо. «Многие еще не вернулись с занятий – с утра мы отвозим детей с мамами в бассейн», – поясняет главврач Андрей Ишутин. Подопечные хосписа занимаются в бассейне Центра реабилитации и неврологии доктора Шахновича в городе Подольске. Там же, по показаниям неврологов, они проходят и другие процедуры – ЛФК, массаж, эрготерапию, обертывание. Пока домодедовский хоспис может принять не так много пациентов – на данный момент в стационаре оборудовано десять семейных комнат. Также есть отделение интенсивной терапии – там под круглосуточным контролем сестер по уходу находятся дети без родителей. «К нам попадают крайне тяжелые дети, которые находятся в стационарах и нуждаются в паллиативной помощи. Как только мы наблюдаем стабилизацию в их состоянии, мы обеспечиваем все необходимое для ребенка на дому, и он попадает под патронаж нашей выездной бригады», – поясняет Андрей Ишутин. Во время пребывания в хосписе персонал обучает и родителей, как правильно ухаживать за больным ребенком. Срок пребывания детей в хосписе может быть очень разным. Диагнозы у маленьких подопечных хосписа тоже разные, но все – паллиативные. Чаще всего поступают пациенты с тяжелой формой ДЦП и онкологией. Прошли лечение в хосписе и несколько детей со спинальной мышечной атрофией первого типа – здесь они находились на аппаратах ИВЛ. «Наполнить каждый день жизнью – наша главная задача» – основатель детского хосписа в Домодедове>> Дом для мам и детей Стационар расположен на третьем этаже хосписа. В семейных комнатах очень комфортно: каждая оснащена многофункциональной кроватью для ребенка и удобным диваном для тех, кто рядом, а также душем и туалетом. Есть комната и на двоих детей. Так, по словам сотрудников, скоро в хоспис должна поступить мама с двумя детьми, у обоих – муковисцидоз. Лилия из Ивантеевки со своей дочкой живет в хосписе уже третью неделю. А Лариса из Одинцовского городского округа здесь уже третий раз. Они с дочкой стали самыми первыми подопечными хосписа. «Мы два года мечтали, когда же в Подмосковье откроется что-нибудь подобное. Когда мы попали сюда год назад, когда все только начиналось, это было такое счастье! Люди душевные, а главный врач стал для моего ребенка как отец родной», – рассказывает женщина. Она говорит, что часто находится со своим ребенком в разных реабилитационных центрах, но здесь ей нравится больше всего. «Здесь мы впервые попробовали заниматься в бассейне, это для нас большой праздник. Для меня и моей дочки лучше места нет», – подчеркнула Лариса. Мамы в один голос хвалят местное питание. Кормят здесь на минус первом этаже усадьбы, причем обстановка напоминает настоящий ресторан. Для мам и детей здесь предусмотрено трехразовое питание, а готовят им бывшие шеф-повара ресторанов. Забота о родителях и близких тяжело больных детей – еще одна важная миссия домодедовского хосписа. Родители также получают психологическую помощь. «Когда мама поступает, с ней сразу работает психотерапевт, это очень важно», – отметила врач хосписа. Как правило, родители в центре объединяются в компании и, покинув хоспис, потом общаются и поддерживают друг друга. Связь с ними поддерживают и сотрудники центра через специально созданные чаты. Какая помощь предусмотрена для детей‑инвалидов в Подмосковье>> Блок надежды Особенное место в стационаре занимает блок интенсивной терапии, куда попадают особо тяжелые дети, находящиеся в хосписе без родителей. В основном это детки из детдомов. Здесь же лежат те дети, родители которых оказались в трудной жизненной ситуации. Палаты интенсивной терапии оснащены всем необходимым для мониторинга и поддержания жизненных функций. «У нас круглосуточно дежурит врач-реаниматолог, педиатр, постоянно дежурят сестры по уходу», – рассказывает Елена Ковнер. Кое-кто из ребят уже давно находится в хосписе. Максима в отделении называют «сыном полка» – он здесь с самого открытия, то есть уже больше года. У мальчика из Подольска тяжелая форма ДЦП, родители от него отказались. А годовалый Санька – любимец всего отделения, его любят «покатать на ручках» все сотрудницы стационара. К сожалению, мама Саньки недавно подписала отказ от ребенка. У мальчика двухкамерное сердце, рассказывает заведующая отделением, то есть всего две камеры вместо четырех. Врачи хосписа готовят его к операции, которая должна состояться зимой. Заведующая стационаром добавляет, что очаровательного малыша хотели бы усыновить многие из сотрудников. «Но это очень сложно, ведь это большая ответственность. Ребенок в таком состоянии требует постоянного медицинского ухода. Не каждый родитель может себе это позволить», – отмечает врач. Двенадцатилетний Макар из интенсивной терапии целый день спит, врачи называют такое состояние вегетативным. До недавнего времени он рос нормальным ребенком, пока не произошло несчастье – у него случился разрыв аневризмы в головном мозге. У мальчика, рассказывают в хосписе, есть отец и мачеха, однако они пока не могут забрать сына, так как их дом сгорел. Ребята из интенсивной терапии, как и все подопечные хосписа из стационара, принимают активное участие в культурной жизни. «Когда у нас проходят концерты или какие-то мероприятия, мы почти всех детей из палаты интенсивной терапии отвозим туда – кого на колясочках, кого на руках. Уверена, они чувствуют эту позитивную энергию», – поделилась Елена. «Я работаю SOS‑мамой» — история Екатерины из Детской деревни в Томилино>> С улыбкой и без халатов В хосписе работает более ста человек, включая сотрудников выездных бригад. Здесь не носят белых халатов, на сотрудниках – васильковые толстовки с логотипом. «Я думаю, здесь работают самые сильные люди. Мы живем одной большой семьей, очень дружно, вместе отмечаем праздники, ездим на мероприятия, в дома отдыха», – рассказывает Елена Ковнер. Она уверена, что каждый из сотрудников оказался здесь не случайно. Врач рассказывает и свою историю. «Я узнала об этом проекте в 2017 году, в то время я работала педиатром в домодедовской ЦРБ. Думаю, сама судьба привела меня сюда. Я пришла по объявлению и оказалась в нужное время в нужном месте – за месяц до открытия хосписа. Сначала я работала педиатром, потом меня назначили заведующей стационаром», – говорит врач. Во время пандемии и введения жестких ограничений работа в хосписе не прекращалась. Пациенты продолжали поступать на лечение. Сотрудники администрации ушли на дистанционную работу, но весь медицинский персонал работал как раньше. Естественно, соблюдая все меры безопасности и регулярно сдавая тесты на коронавирус. «Пациенты не выезжали из центра, у нас не было и гостей-волонтеров, поэтому мы устраивали творческие и развлекательные программы своими силами. Хотя концерты и спектакли у нас все-таки были – в онлайн-режиме», – рассказала Елена Ковнер. Планы на будущее «За год много сделано, но предстоит сделать в тысячу раз больше», – отмечает главный врач хосписа Андрей Ишутин. Совсем недавно хоспис получил в распоряжение находящееся рядом здание, которые раньше входило в архитектурный комплекс усадьбы. В новом корпусе после ремонта появятся кабинеты стоматологии, переливания крови, рентген-кабинет, лаборатория, кабинет физиотерапии и бассейн. По словам главврача, также руководство хосписа планирует увеличить количество семейных комнат в стационаре. Десяти палат, конечно же, недостаточно. На базе хосписа будет продолжаться и образовательная деятельность. «У нас есть учебный класс – здесь создана кафедра паллиативной педиатрии РНИМУ им. Пирогова, где врачи Московской области проходит обучение по оказанию паллиативной помощи», – рассказал главврач. Есть и еще один план – обучать профессиональному уходу за тяжело больными детьми и родителей детей с паллиативными диагнозами. И не просто обучать, а выдавать им сертификаты. Чтобы в дальнейшем они могли не только помогать своему ребенку, но и, возможно, работать по этой специальности. А у основателя детского хосписа в Домодедове, лауреата Государственной премии РФ протоиерея отца Александра Ткаченко на ближайшее будущее есть еще один план – создание в Подмосковье еще одного стационара. Это будет большой центр паллиативной помощи в Московской области, который, помимо функций медицинского учреждения со всем комплексом услуг, будет выполнять функции центра по обучению специалистов. «Но пока это даже не планы, а, скорее, мечты. Хотя, могу сказать, что именно мечта помочь детям с тяжелыми заболеваниями и помогла нам в свое время открыть самый первый детский хоспис в России», – рассказал ранее в интервью РИАМО отец Александр.