Что такое равная помощь и как она развивается в России

Фото: iStock В ходе онлайн-конференции «Равные здесь» специалисты обсуждали, как оценивать эффективность равной помощи, где эту помощь можно получить, как обучать волонтеров-консультантов, каких этических правил нужно придерживаться в работе — в общем, затронули основные моменты работы организаций, которые поддерживают наименее защищенные группы населения. Все обсуждения были разбиты на восемь панельных дискуссий. «Мамы с послеродовой депрессией, люди с ВИЧ, онкопациенты, трансгендеры, люди с нарко- и алкозависимостью, родители детей с особенностями. Все эти сообщества так или иначе практикуют равную помощь, и наша конференция создана для того, чтобы обсудить, как эту поддержку получить и кем она может быть оказана», — объясняла собравшимся в начале первой панельной дискуссии ее модератор, журналистка Екатерина Гордеева. Прежде чем участники перешли к обсуждению, о культуре равной помощи высказалась организатор конференции и директор программы «Женское здоровье» Екатерина Башта. Ее сообщество развивает программы для женщин с онкологией. По словам эксперта, равная помощь — это сеть человеческих горизонтальных связей, которая формируется для взаимной поддержки на фоне общей проблемы. Башта подчеркнула, что равный консультант — это не только человек, который прошел через те же испытания, что его подопечный, но и тот, кто учился профессионально помогать людям. К категории социально незащищенных граждан относятся группы населения, которые из-за возраста, состояния здоровья и социального статуса не могут обеспечить себе достойный уровень жизни. Их перечень крайне разнообразен и включает в себя людей с инвалидностью, ветеранов, пенсионеров, детей-сирот, ВИЧ-положительных людей, граждан, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, безработных, многодетных родителей, малоимущих и множество других слоев населения. Широкая трактовка категории «социально незащищенных граждан» обусловлена тем, что ни один федеральный закон или нормативный акт исполнительной власти не приводит ее исчерпывающего определения. Таким образом, суммарное количество россиян, входящих в данную категорию, остается неизвестным. По состоянию на 2020 год в России проживает 1,09 млн ВИЧ-инфицированных, 11,9 млн людей с инвалидностью (из них 688 тыс. составляют дети), более 3,7 млн онкобольных, 44,4 тыс. сирот, 43 млн пенсионеров. Совокупно это почти 59,7 млн человек, или около 41% населения страны, хотя представители групп могут пересекаться. «Волонтер должен пройти обучение и узнать, как безопасно консультировать онкобольных. [...] Фактически каждый человек, который переболел раком, помогает другим пациентам, потому что в этой теме есть информационный вакуум. Но равный консультант — это профессиональный волонтер, который может консультировать грамотно», — заявила глава «Женского здоровья». Впрочем, этот пункт, по ее собственному признанию, часто оспаривается представителями других сообществ равной помощи. Каждый пятый мужчина и каждая шестая женщина неизбежно заболеют раком 12 фактов о смертельном недуге Также Башта отметила, что у групп, оказывающих равную помощь в России, часто разные возможности. «Например, есть сообщество ВИЧ-позитивных людей. Они, наверное, первыми в нашей стране начали оказывать равную помощь. Это мощнейшее сообщество, которое поддерживает своих участников и взаимодействует с государством. А есть сообщества, которые только начинают, например, родители детей с разными особенностями», — пояснила эксперт. Учредитель благотворительного фонда «Синдром Вильямса» Вероника Григорьева впервые обратилась за равной помощью после рождения второго ребенка. «Когда у меня появилась дочка с особенностями развития, захотелось поддержки других родителей, которые могли бы объяснить, как жить с этим дальше. Синдром Вильямса — редкое заболевание (пораженные им люди обладают специфической внешностью и страдают от задержки умственного развития. — Прим. Plus-one.ru). Некоторые врачи-специалисты в научно-исследовательских институтах не знали о таком диагнозе, когда мы к ним приходили», — рассказала она. В течение нескольких лет Вероника искала родителей других детей со схожим заболеванием, после чего организовала собственный фонд, который с 2009 года оказывает помощь равного консультирования не только семьям из России, но и из других стран. Исполнительный директор благотворительного фонда помощи детям с аутизмом «Контакт» Елена Багарадникова сообщила, что родители особенных детей, состоящие в их организации, начали заниматься равным консультированием еще восемь лет назад, даже не подозревая, что подобная практика существует в других сообществах. «Мы считали, что придумали этот подход сами, а потом обнаружили, что не одни такие. [...] Нам очень помогла информация, опубликованная фондом „Александра“, за что ему большое спасибо. Оказалось, они сформулировали общие правила взаимопомощи одними из первых», — сообщила Елена Багарадникова. По ее словам, диагноз аутизм в России с каждым годом ставят детям все чаще: еще 15 лет назад был один случай на тысячу, а теперь один на 54. «Согласитесь, это огромная разница. Никакая государственная система за этим темпом не успевает. Поэтому нам приходится защищать права родителей и детей», — добавила директор «Контакта». Гении и олигофрены Что такое аутизм, кто ему подвержен, насколько он распространен в мире и в России Основатель сообщества родителей детей с трахеостомами (искусственное отверстие в шее, формируемое для восстановления дыхания у пациентов с генетическими заболеваниями. — Прим. Plus-one.ru) Татьяна Задорожная сообщила, что главная задача их группы — убрать у близких людей страх, который сковывает их и не позволяет вести за детьми полноценный уход. «Семь лет назад, когда мы создали организацию, оказывали друг другу информационную поддержку. В стране было мало специалистов и паллиативных служб. [...] Сейчас ситуация улучшилась, но дополнительная помощь все равно нужна — врачи многое не могут объяснить», — заявила эксперт. «Общение с равными нужно, чтобы развеять страхи. Вопросы может вызывать даже простое ежедневное купание детей — часто врачи не обладают таким опытом. Мамы обмениваются фотографиями, новостями, понимают, что с таким диагнозом тоже можно жить. У нас 735 человек в ассоциации и много хороших примеров: кто-то уже без трубки ходит», — рассказала Татьяна Задорожная. Системе поддержки больных детей поставили диагноз Уполномоченная по правам ребенка представила доклад о состоянии паллиативной помощи несовершеннолетним в России Все эксперты дискуссионной панели «Где есть люди, там и есть равная помощь» согласились с тем, что равные консультанты чаще всего помогают подопечным выстроить правильное общение с медиками. В некоторых случаях — объясняют, как рассказать врачам о наиболее подходящих оборудовании и препаратах, необходимых при редких и сложных заболеваниях. «Иногда доктор даже не понимает, что вставил ребенку трубку не того размера и ему неудобно. Тогда мы объясняем, как лучше общаться, чтобы эту проблему устранить», — пояснила Татьяна Задорожная. Вероника Григорьева, основавшая фонд «Синдром Вильямса», сообщила, что в настоящее время ее организация работает над тем, чтобы совместно с медиками разработать протокол ведения пациентов с этим заболеванием. Елена Багарадникова из фонда помощи детям с аутизмом «Контакт» рассказала, что их сообщество взаимодействует с докторами с самого начала своей деятельности. «Нам повезло встретить специалистов, которым наши ценности были не чужды. Сейчас у нас есть консультативные площадки и договоры с двумя московскими больницами, начинаем работать и с федеральными больницами и их врачами», — добавила она. Участники дискуссии отметили, что не встречали со стороны врачей негативного отношения к деятельности равных консультантов. Многие подчеркнули, что волонтеры принципиально не дают личных советов по сугубо медицинским вопросам, касающимся фармацевтических препаратов. Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен. Автор Георгий Кожевников