ОП РФ открыла горячую линию по проблемам лечения детей с орфанными заболеваниями

МОСКВА, 22 октября. /ТАСС/. Общественная палата (ОП) РФ совместно с общественными палатами регионов открыла горячую линию, посвященную проблемам оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом ТАСС в четверг сообщила секретарь ОП Лидия Михеева.

"Для исполнения поручения президента РФ о проработке создания целевого механизма финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями ОП РФ выступила в качестве центральной экспертной площадки, пригласив к совместной работе все заинтересованные стороны. Мы убеждены, что в нашей работе обязательно должно учитываться мнение пациентов по поводу механизма финансирования, именно поэтому было принято решение создать профильную горячую линию", - сказала Михеева.

Она отметила, что собранная информация "послужит основой для эффективного взаимодействия Общественной палаты с правительством, Минздравом, Минтрудом, Минфином и органами власти субъектов РФ по общественному контролю исполнения поручений президента России с целью создания целевого механизма финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями".

В свою очередь зампредседателя комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева добавила, что горячая линия будет работать один месяц. "Мы рассчитываем получить обратную связь от пациентских организаций и самих пациентов относительно проблем, с которыми они сталкиваются в рамках лекарственного обеспечения, получения необходимых средств и услуг для реабилитации, необходимой медицинской помощи, которая по разным причинам не оказывается", - отметила Курбангалеева.

По ее словам, палата хочет проанализировать весь комплекс проблем вокруг больных орфанными заболеваниями, "поскольку эта тема не исчезает из СМИ последние два года". "Жалобы есть практически у всех, и у включенных в федеральную программу, и особенно у тех, кто включен в региональные, - регионы отказывают им в надлежащем лекарственном обеспечении", - заключила член ОП.

Обращения на бесплатную горячую линию принимаются по телефону: +7 (800) 737-77-66. Граждане также могут оставить свое сообщение, заполнив электронную форму на сайте палаты.