Волгоградская семья просит помочь их 8-месячному сынишке

26 октября Илюше Шарахову из города Фролово исполнится восемь месяцев. Вот только родители хотели бы отсрочить взросление их малыша. У ребенка спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание, в России всего 900 таких деток. Чтобы вылечить Илью, необходимо 178 миллионов рублей.   Как рассказала «Волгоградской правде.ру» мама малыша, Анастасия, никто и не подозревал о страшном диагнозе. Беременность протекала нормально, никаких патологий на УЗИ не выявили. Первые тревожные звоночки в поведении Илюши появились, когда малышу было всего несколько месяцев. Мальчик до сих пор не может самостоятельно держать голову, не переворачивается, почти не шевелит руками и ногами. Сначала врачи и родители решили, что в организме малыша не хватает белка. Однако лекарства, массажи и курсы физиотерапии не помогали. Генетический тест, который сделали в Волгограде, показал, что у Илюши тяжелое генетическое заболевание – СМА первого типа или болезнь Верднига-Гоффмана. – Как нам объяснили, и я, и мой супруг Захар – носители поврежденных генов, в таких случаях 25%, что ребенок родится со спинальной мышечной атрофией первого типа, – вздыхает Анастасия. Болезнь развивается стремительно, со временем может возникнуть легочная и даже сердечная недостаточность. – Обычная простуда может привести к трагедии, – рассказала Анастасия. – Дети с таким диагнозом не могут откашливать, начинают задыхаться. Если насыщение крови кислородом меньше 95, то их сразу же нужно подключать к ИВЛ. Для «СМАйликов» есть поддерживающая терапия, но это очень дорогое лечение, которое, к тому же, имеет множество побочных эффектов. Но недавно в США разработали специальный препарат, который способен вылечить СМА навсегда. Его готовы доставить в столичный НИИ, где Илюша получит укол и пройдет необходимую реабилитацию. Однако стоит чудодейственное лекарство 178 миллионов рублей. За месяц семье Шаховых удалось собрать уже три с половиной миллиона рублей. Помогают даже некоторые звезды шоу-бизнеса, например, Эвелина Бледанс. Родители умоляют помочь их любимому сынишке выжить. – У нас вся надежда только на неравнодушных людей, – вздыхает Анастасия. – Мы так мечтаем, чтобы наш малыш был здоровым! Уважаемые читатели! Если вы хотите помочь маленькому Илье Шахову, то номер Анастасии 8-961-074-85-11. Телефон привязан к карте Сбербанка. Андрей Шитов, Виктория Торновая. Фото из личного архива Анастасии Шаховой.