“Я заболела внезапно – стали отниматься ноги”

26 октября 2020, 19:43

Каждая женщина мечтает о семье и детях. И каждая знает, что дети даются нелегко, это всегда тяжелый труд. А если на женщину вдруг обрушивается болезнь в расцвете лет?.. Или она с детства прикована к инвалидной коляске? Тогда ей можно поставить крест на материнском счастье? Нет, это не так. «МК» побеседовал с женщинами, которые, несмотря на серьезные заболевания и физические ограничения, смогли стать женами и матерями. Наши героини доказали: если стремление жить полной жизнью велико, то никакой физический недуг и даже невозможность передвигаться на собственных ногах не помешают воплотить это желание в жизнь. Конечно, для этого нужны сила воли, мужество и поддержка близких.

Татьяна Рик с сыном Виталием.

Фото: Из личного архива

«И не коляска это вовсе! Это трон!»

Татьяна Рик — известная детская писательница и иллюстратор книг. Женщина с удивительной судьбой, доказывающая каждым прожитым днем: инвалидная коляска не приговор и не причина пасть духом.

Татьяна родилась здоровым ребенком. Уже с 9 лет она мечтала стать детским писателем и создавать иллюстрации к своим книгам. Ходила в художественную школу, участвовала в школьных спектаклях, жила насыщенной и полной жизнью. Поступила в МГПИ им. В.И.Ленина (ныне МПГУ) на филологический факультет, позже получила еще две дополнительные специальности — учителя ИЗО и преподавателя этики и психологии семейной жизни. «Изучение психологии мне очень помогло для будущей профессии писателя, я всю жизнь совершенствуюсь в этой области», — говорит она. На протяжении всей жизни Татьяна занимается с детьми: работала и няней в интернате, и вожатой в пионерских лагерях, и преподавателем в кружке ИЗО, потом учителем русского языка и литературы в школах…

Однако случилась беда, и преисполненная надежд и планов на будущее юная красавица в 24 года оказалась в инвалидной коляске.

— Я заболела на пятом курсе института, — вспоминает Татьяна. — Это началось внезапно. Сначала спина заболела, потом ноги стали подворачиваться непонятно почему. Все началось, когда я, совсем еще юная девочка, поехала в турпоездку с друзьями. Мы пошли в поход, я спешу изо всех сил, но почему-то сильно отстаю от других ребят. Знаете, так во сне бывает: бежишь, а остаешься на том же месте или кричишь, а звука нет. Возвращалась на поезде в Москву и плакала: было понятно, что со мной что-то не так. Это было очень страшно — когда ты видишь, что ноги отнимаются, а ты ничего не можешь поделать. У меня был такой образ — будто я стою на краю черной пропасти.

Татьяна Рик после дайвинга в Египте.

Фото: Из личного архива

После появления первых признаков девушка еще два года ходила самостоятельно, хотя ноги слушались все хуже и хуже…

Люди, родившиеся здоровыми и ставшие по воле судьбы инвалидами, делятся на две категории: впавшие в уныние, поставившие на себе крест и, напротив, начинающие ценить жизнь как никто из здоровых, стремящиеся доказать, что им под силу испытывать все радости бытия и самим нести радость людям. Татьяна Рик из второй категории. Болезнь не стала помехой для осуществления ее планов и желаний. Она стала известным писателем, чьи сказки, рассказы и особенно «веселые учебники» по русскому языку известны сегодня всей детворе. Она водит машину, объездила полмира, опускалась под воду со снаряжением дайвера, прыгала с парашютом. В 1995 году встречалась в Ватикане с Папой Римским, чье благословение она ощущает всю жизнь. В 2012 году завоевала звание «миссис зрительских симпатий» и корону на конкурсе красоты женщин на инвалидных колясках «Миссис Независимость-2012». Получила первый приз на международном фестивале СМИ в номинации «Интернет-публикация» за цикл публикаций «И не коляска это вовсе! Это трон!». В 45 лет пошла учиться на телеведущую, а в 46 вышла на подиум Манежа в качестве модели.

Но самое главное, исполнилась мечта Татьяны стать матерью. В 2002 году она родила прекрасного сына, которому сейчас почти 18 лет.

— С мужем, отцом ребенка, мы познакомились в Доме творчества писателей. У его родителей была рядом дача. Он настойчиво ухаживал, проявлял заботу обо мне. Поначалу я не думала, что это выльется в серьезные отношения. Я мечтала о детях с 19 лет. Но было страшно принять такое решение, учитывая мой диагноз. Сначала я думала, что я одна такая. Но потом у меня образовался круг таких же, как и я, приятельниц, и оказалось, что женщины на колясках все-таки рожают. Мы с мужем сознательно завели ребенка, планировали беременность. Были необычайно счастливы, когда это произошло. Я больше боялась даже не за ребеночка, а за то, что у меня отнимутся руки после родов. Но я себе внушала: «Ты сильная, ты справишься, все будет хорошо!».

Беременность у Татьяны протекала в целом нормально, мальчик родился с помощью кесарева сечения на месяц раньше срока. После наркоза у Татьяны произошел паралич желудка и кишечника, и врачи неделю боролись за ее жизнь, еле спасли… Муж ухаживал за ней, ночевал в палате.

Отдельная глава мужества в книге ее жизни посвящена тому, как Татьяна справлялась с грудным ребенком, когда они вышли из больницы. Муж с утра до вечера работал, она крутилась целый день с крошечным сыном безо всякой посторонней помощи. Было непросто…

— Как только я перелезала с кровати, на которой лежал ребенок, а я сидела на ней и работала, — и отъезжала на коляске на кухню, чтобы поесть, он начинал кричать. А взять на руки я его не могла, мне нужно было крутить колеса коляски. Пыталась его переносить зубами за шкирку, как котенка… Рядом с кроватью у меня стояла микроволновка, чтобы я могла греть бутылочки со смесью. Сама я постоянно была голодная. Муж приходил вечером и купал ребенка, и тогда я уже могла отдышаться. Когда сыну исполнилось полгода, мне подарили электрическую коляску, и я уже могла одной рукой управлять ею при помощи джойстика, а второй рукой держать ребенка… Когда сыну исполнилось 11 месяцев, пришлось взять няню с проживанием. Ребенок начал ползать, ходить, и я уже сама не справлялась. Я очень много работала, дистанционно вела уроки в школе для детей с ОВЗ, чтобы были деньги на помощницу.

Татьяна рассталась с мужем, когда сыну было полтора года.

— Я очень благодарна своему отцу, который помогал мне с малышом. Я была такая одержимая мама, много внимания уделяла развитию сына, водила его в разные кружки, на спорт. Виталик играл в спектаклях музыкального театра. Мог сам себя занять. Много читал, в Интернете добывал всю необходимую ему информацию. От природы он аналитик, интеллектуал… В этом году он поступил в МГУ на истфак.

Сейчас Татьяне Рик 53 года. 13 лет она проработала в школе для сложных детей с инвалидностью, дистанционно вела уроки по русскому языку и литературе. На данный момент у нее вышло 33 книги с собственными иллюстрациями. У писательницы много значимых литературных премий. Она ведет дистанционные занятия, вебинары для родителей, учителей и детей, у нее огромный жизненный опыт, и ей есть чем поделиться с людьми. Они с сыном постоянно путешествуют по разным странам. Жизнь продолжается. Жизнь яркая и удивительная. С бесконечными благодарностями от родителей, детей и педагогов, студентов и учащихся, которым в жизни так помогли и помогают книги Татьяны Рик, ее занятия и семинары.

«Трудно описать радость, когда я взяла дочь на руки»

Болезнь обрушилась на Наталью Шабалину неожиданно, так же как и на Татьяну Рик, в 24 года.

Окончив школу, Наталья поступила в Педагогический университет (бывший МОПИ им. Крупской) на факультет иностранных языков. Она вела активную жизнь: работала переводчиком в Министерстве газовой промышленности, встречала иностранные делегации, участвовала в переговорах. В летние каникулы много путешествовала, объездила Прибалтику, Крым, Кавказ… Проблемы со здоровьем начались внезапно — стали слабеть мышцы, слабость ног и рук постепенно нарастала. Лечение не помогало. Мир стал рушиться на глазах.

— Медики говорили: «Ваше заболевание — миопатия — мало изучено. Или кто-то из ваших предков имел аналогичную болезнь, или она у вас инфекционного характера, когда после перенесенного гриппа или ангины иногда вдруг происходит сбой гормонального питания мышц». Но ни у кого из моих родственников подобного заболевания не было. В возрасте 24 лет мне пришлось уйти с работы, — вспоминает женщина.

В 26 лет у нее окончательно отказали ноги, а руки резко ослабели. У ее мамы на руках оказались сразу два беспомощных человека: молодая дочь, ставшая в одночасье инвалидом, и бабушка, разбитая инсультом. «Маме было очень тяжело, но она никогда ни на что не жаловалась. Папа тоже помогал как мог: сделал мне тренажеры и стульчик на маленьких колесиках, на котором я стала передвигаться по квартире», — рассказывает Наталья.

Наталья с мужем Федором и дочерью Вероникой, 1990 год.

Фото: Из личного архива

Как раз в тот период Наталья побывала в Сергиевом Посаде, и, как она сама говорит, перед ней «открылась дверь в новый мир, который она очень хотела познать».

— Однажды я спросила батюшку: «Можно ли мне, будучи в инвалидной коляске, надеяться и мечтать об устройстве своей личной жизни?» Он ответил, что устройство моей жизни — в руках Божьих…

Через полтора месяца Наталья совершенно случайно познакомилась с молодым человеком по имени Федор.

— С ним было легко и интересно общаться, — вспоминает она. — Он меня сразу покорил тем, что прекрасно играл на фортепиано и разговаривал по-французски. Во время нашей третьей встречи он неожиданно сделал мне предложение руки и сердца. От Федора исходили какая-то надежность и искренность… Все же я предложила ему подождать хотя бы полгода, чтобы проверить свои чувства. Но для него это означало, что я в нем не уверена. Он говорил мне: «Любить — значит заботиться. А помогать во всем я привык. Я ухаживал за своей прикованной к постели мамой».

На Рождество пара подала заявление в загс. Наталье было 34, а ее избраннику 41. Некоторые родственники и знакомые недоумевали, почему Федор, здоровый мужчина, хочет создать семью с девушкой в инвалидной коляске? Но влюбленные не обращали внимания на эти разговоры. «Для него мое физическое состояние было не главное, — объясняет Наталья. — Главным была общность душ, общность интересов».

Они повенчались. После венчания Федор взял ее на руки и понес… У женщины от счастья лились слезы.

— Когда я забеременела, врачи смотрели на меня и Федора удивленно: «Как? Всю беременность провести, сидя в коляске? Ну, вы отчаянные!». Но мы были уверены, что все будет хорошо, беременность я переносила легко. Роды состоялись в срок, кесаревым сечением. Взяв ребенка на руки, я испытала огромную радость, все происходило как будто во сне и будто бы не со мной, — рассказывает Наталья.

Дочку назвали Верой. Конечно, ухаживать за ребенком ей помогали муж и мама. Когда Вера подросла, она стала просить родителей: «Родите мне сестренку, Машеньку!». И в 1994 году появилась на свет их вторая дочь.

Старшая дочь Шабалиных Вероника с семьей.

Фото: Из личного архива

— Дочери у меня очень разные: старшая Вера (Вероника) по характеру командир, не любит возражений. Она закончила педуниверситет, факультет физической культуры. Сейчас ей 31 год, она счастлива в браке. Их дочери Каролине 1,5 года. Младшая дочь Маша по характеру мягкая, рассудительная. Она закончила РЭУ им. Плеханова, работает во французской косметической компании. Настоящий трудоголик. Несмотря на то что уже четыре года она передвигается на инвалидной коляске, Маша очень активна: участвует в различных конкурсах, благотворительных поездках. Она два раза прыгала с парашютом, опускалась в море с аквалангом! Мы с Федором считаем, что дети с малолетства должны постоянно чувствовать любовь родителей, никогда не нужно заставлять их делать что-то насильно и, главное, своим примером показывать, как жить добродетельно.

Сама Наталья тоже всю жизнь работала: в юности — переводчиком в Мингазпроме, потом занималась переводческой деятельностью в журнале «Московская Патриархия». Многие годы была репетитором на дому.

После пятидесяти лет ее состояние ухудшилось. Стали сильно опухать ноги, на правой образовались трофические язвы. «Нога от пальцев до колена превратилась в одну сплошную рану. Оказалось, что от обездвиженности некоторые сосуды перестали функционировать, а по другим кровь больше не могла подниматься вверх, если нога находилась в опущенном положении, — рассказывает женщина. — Я попала в хирургическое отделение больницы и стала ждать ампутации ноги». Но через четыре месяца нога стала очищаться, как говорит Наталья, благодаря заботе ее близких и молитвам.

Сейчас Наталье Шабалиной за шестьдесят. Она живет с мужем и младшей дочкой Машей. Самим им непросто справляться с бытом, поэтому к ним домой приходят сестры из службы помощи «Милосердие». «Один священник сказал: когда на человека наваливаются какие-то тяжелые обстоятельства, неприятности, болезни, человек начинает сокрушаться, ныть, но от этого ему лучше не станет. Надо стойко переносить все невзгоды», — сказала нам Наталья.

Младшая дочь Натальи и Федора Шабалиных Мария.

Фото: Из личного архива

«Родители с детства внушали мне: ты такая же, как и все»

Юлия Герасимова из Великого Новгорода — настоящий боец и оптимист, постоянно шутит и смеется. Девушка с детства страдает СМА — спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Оно постепенно прогрессирует: слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Когда Юлия была совсем еще маленькой, ее родителям сказали, что ребенок долго не проживет, предлагали отказаться от дочки. Сейчас девушке 31 год, у нее есть крошка-сын, любящие родители и брат, которые ее поддерживают, и она вполне довольна своей жизнью.

— Я была долгожданным ребенком. Сначала все было хорошо. Я начала ходить где-то в год. А в полтора года уже перестала. Начала ходить «уточкой», с ножки на ножку, держась за какие-то предметы, и потом перестала совсем, — вспоминает девушка. — Естественно, родители забили тревогу, начали меня водить по врачам, но в России тогда толком никто не знал об этом заболевании. Ставили неправильные диагнозы: ДЦП, плоскостопие…Потом московские доктора сделали предположение, что это СМА. Моей маме говорили: откажитесь от нее, родите себе еще! Она у вас, дай Бог, доживет до 14 лет и будет как растение. Конечно, родители были в шоке от таких слов, сами они не теряли надежды на лучший исход. У них и мыслей таких не возникало, чтобы отказаться.

Юлия с сыном.

Фото: Из личного архива

Когда девочке было 3,5 года, ей с родителями посчастливилось попасть в Финляндию. Там подтвердили диагноз — СМА. В отличие от российских эскулапов финские их обнадежили: не переживайте, у нас есть люди с таким заболеванием и они живут полноценной жизнью. У таких больных все зависит от течения заболевания: у кого-то в худшую сторону пойдет, у кого-то — в лучшую.

Юле повезло. У нее пошло в лучшую сторону. Она самостоятельно передвигается по дому, хотя и ползком. Может себя обслуживать. Не все, конечно, умеет, но основные вещи делает: сама ест, причесывается, одевается. В инвалидной коляске она с самого детства, с пяти лет.

До 19 лет Юле приходилось, как это принято в нашей стране, каждый год подтверждать свою инвалидность. А вдруг она выздоровела?.. Наконец в 19 лет ей поставили 1-ю группу инвалидности, дали справку. «И у меня, и у родителей камень с души упал, что больше не нужно этой суеты с инвалидностью и этих унижений», — признается девушка.

Обучалась она на дому, окончила 11 классов.

— Я очень хотела поступить в одно новгородское образовательное учреждение. Это были далекие 2000-е годы, и мне тогда сказали открытым текстом: такие, как ты, нам не нужны. И на тот момент я подумала — нет, я поступлю, докажу всем, что я могу! Но посыпались проблемы одна за другой: потребовался дорогостоящий ремонт машины, мое здоровье на тот момент ухудшилось, и я отказалась от этой мысли. Но это ничего, значит, так было суждено, я все равно нашла способ зарабатывать на жизнь: до рождения сыночка я занималась рерайтом и копирайтом. Пусть и небольшой заработок, но я могла дарить подарки родным.

— Расскажите о рождении сына. Как вы познакомились с его отцом?

— В 2017 году я познакомилась ВКонтакте с молодым человеком. Через месяц после переписки он приехал ко мне в гости, из Москвы. Через неделю сказал: люблю, хочу быть с тобой. Я говорю: хорошо, давай жить вместе. Влюбилась по уши и чувствовала, что он отвечает взаимностью. Он мне во всем помогал. Родители иногда приходили что-то сделать по хозяйству. Мне очень хотелось иметь детей. А с инвалидностью нужно обращать внимание на возраст, потому что чем дальше, тем вряд ли станет легче. Мои родители меня в этом поддерживали, постоянно спрашивали, ну, когда мы уже станем бабушкой и дедушкой? Так что они очень положительно отнеслись к новости о том, что я в положении. Мой молодой человек тоже был рад. «Я не боюсь стать отцом», — сказал он.

— Что вам было известно о родах женщин со СМА?

— Когда родители возили меня в Финляндию, то они, конечно же, задавали и этот вопрос, сможет ли их дочь в будущем иметь детей. И нам сказали: троих — без проблем! С таким диагнозом можно рожать — и никаких особенных сложностей не возникает. Естественно, с помощью кесарева сечения.

В женскую консультацию я пришла на четвертом месяце. Я сделала это осознанно, чтобы меня лишний раз не отговаривали. Я для себя решила: ни в коем случае нельзя переживать во время беременности. Включаешь режим «всё хорошо» и ни на что не обращаешь внимания. Но врачи встретили меня замечательно. Они даже особо не удивились, сказали — ты у нас не первая. В коляске — первая, но, например, женщины с ДЦП рожают, и их немало. У женщин бывают разные заболевания, но они не боятся строить семьи. Есть такой фонд «Семьи СМА», они мне помогали, давали рекомендации, это хорошая поддержка для женщин с таким диагнозом.

Юлия Герасимова в кругу семьи.

Фото: Из личного архива

— Как протекала беременность и как прошли роды?

— Беременность протекала замечательно. У меня не было ни токсикоза, ни отечности, ничего неприятного. Когда делали УЗИ, меня на кушетку перекладывал папа или брат. Я свободно могу лежать, просто не могу выпрямлять ноги. Я играла с ребеночком, когда он еще в животе был. Гладила живот, а он в то именно место ручкой или ножкой пинал в ответ. Сын родился за пять дней до назначенного срока, совершенно здоровым. Весом 2830 г и ростом 50 см. Сейчас ему 2 года и 3 месяца. С папой его мы вскоре расстались. Его натура начала раскрываться постепенно, и не с лучшей стороны. Мы прожили вместе год. Рожала я еще при нем, он встречал нас из роддома.

— Кто вам помогал и помогает сейчас с малышом?

— Я живу с родителями и братом. Помощь от родителей огромная. Мама днем работала, а вечерами приходила с работы и помогала: купала и т.д. Когда я дома, я не так часто нахожусь в коляске. Дома я ползаю. Поэтому мы с моим сыном были на равных, вместе ползали. Я могу сидеть, лежать, мы с ним без проблем занимаемся, играем. Сейчас он уже ходит. Конечно, шкодит, как и все детки. По возможности все, кто может, помогают — брат, бабушка… Как я говорю — сын полка. С сентября он пошел в садик. Но сейчас такая ситуация, непонятно, как все будет, поэтому пока сидим дома.

У меня никаких сомнений по поводу материнства не было. С детства родители мне внушали: ты такая же, как и все, просто передвигаешься иначе. И это у меня в голове засело, и я не вижу какой-то глобальной разницы между собой и какими-то людьми, которые ходят на ногах. А я езжу на коляске.

— Чем вы любите заниматься кроме воспитания сына?

— Обожаю разное рукоделие: вязание, бисероплетение. Собираю пазлы, рисую, пишу стихи. У меня замечательные родители и младший брат, они меня часто куда-нибудь вывозят. Я люблю концерты, рок-музыку и тяжелый металл, собираю автографы и фото с музыкантами. Когда происходит какое-то мероприятие, я там.

— Вам говорили, откуда могло взяться ваше заболевание, и не пробовали ли вы лечиться, я знаю, что есть какие-то мегадорогие лекарства?

— Откуда заболевание — неизвестно. Как нам говорили, родители — носители гена. Встретились два человека, и получилась я. Есть безумно дорогое лекарство, которое запускает процесс развития мышц. Но я к этому отношусь скептически, потому что не знаю, что будет через 10 лет с этими людьми, как на них повлияет это лекарство. Я чувствую себя хорошо. Слава Богу, не задыхаюсь. Да, у меня сильный сколиоз, да, у меня какие-то особенности строения, но это не мешает мне жить. Я не пью, не курю, стараюсь не нервничать. По поводу операций на позвоночнике тоже есть большие сомнения, они могут ухудшить мне жизнь. Я слышала, что те, кто ползал до операции, потом ползать больше не могут. Я таких изменений в своем организме не хочу. Я довольна тем, что у меня есть.

● ● ●

Вот еще истории женщин с ограниченными физическими возможностями, которые не могут не вдохновлять.

Ксения Безуглова, общественно-политический деятель. В 2008 году, когда девушке было 25 лет, она попала в аварию, в результате которой у нее был сломан позвоночник. С тех пор она передвигается на инвалидной коляске. К счастью, муж, бизнесмен Алексей Безуглов, от нее не отвернулся. На момент аварии она была беременна, но смогла выносить ребенка, а впоследствии родить еще двоих. У Ксении трое детей: 11-летняя Таисия, 5-летняя Алекса и 3-летний Никита. Сегодня 37-летняя Ксения — член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ, член комиссии по делам инвалидов при Президенте РФ, мотивационный спикер. Она обладательница титула «мисс мира-2013» среди девушек на инвалидных колясках.

Наталья Присецкая, общественный деятель, создатель региональной организации поддержки родителей с инвалидностью «Катюша». В юности в результате несчастного случая получила травму позвоночника и оказалась в инвалидной коляске. В настоящее время у нее любящий муж и две дочки, 2009 и 2013 годов рождения. «Родить ребенка женщине в инвалидной коляске не так уж страшно, как может показаться сначала. Тем более если есть поддержка семьи, друзей, — говорила Наталья в интервью. — Да, тяжело: есть сложности с тем, чтобы ходить на молочную кухню, в поликлинику. Но все решаемо. Хочу сказать всем: это не так страшно — рожайте! Время очень быстро проходит, все трудности забываются, но когда вы обнимаете своего ребеночка, то понимаете, что он — самое главное, что есть на свете».

Диана Гурцкая, певица. У Дианы Гурцкой — врожденная слепота, но этот физический недуг не помешал ей сделать блестящую карьеру эстрадного исполнителя и создать семью. С восьми лет она начала исполнять музыкальные композиции, а в девять уже прекрасно владела пианино. В 2005 году Диана Гурцкая вышла замуж и в 2007 году родила сына Константина.

Американка Эрика Тамбрини потеряла руки и ноги в 2005 году после перенесенных менингита и сепсиса. Тем не менее, уже будучи без рук и ног, она смогла создать семью и родить двух детей. После потери конечностей она переживала, что никогда не встретит свою любовь, но уже через год после ампутации познакомилась с мужчиной, которого не испугала ее инвалидность. Когда родился первый ребенок, поначалу все делал муж. Потом Эрика приноровилась переодевать дочку и ухаживать за ней. После этого она уже не побоялась забеременеть во второй раз. Благодаря протезам она сейчас живет полной жизнью.