АСТРАХАНЬ, 29 октября. /ТАСС/. Российский бизнесмен Алишер Усманов перечислил порядка 50 млн рублей из своего фонда на лечение Лени Ямковского из Астрахани с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) первой степени, родители которого собирали средства на препарат "Золгенсма". Об этом написала мама мальчика Юлия Ямковская на странице в Instagram.
Препарат "Золгенсма", который лечит СМА, включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола составляет порядка 160 млн рублей. Ежегодно в России диагностируется около 250 случаев заболевания СМА у детей.
"С большой радостью и благодарностью сообщаем вам: наш сбор закрыт. Долгие девять месяцев мы шли к этой цели! Эмоции через край", - написала Ямковская. Она отметила, что собрать деньги нужно было за 65 дней, чтобы успеть ввести препарат ребенку, пока ему не исполнится 2 года, этого требует европротокол.
Уточняется, что сбор закрыл российский бизнесмен Алишер Усманов, он перечислил недостающую сумму, порядка 50 млн рублей, из своего фонда.
Ранее об астраханце Лене Ямковском рассказали в эфире Первого канала, после чего сбор средств значительно продвинулся, рассказала мама мальчика. За несколько дней на счет благотворительного фонда, работающего с Леней, поступило более 50 млн рублей, еще 60 млн родителям удалось собрать за 9 месяцев за счет пожертвований.
Лечение за счет государства
Президент РФ Владимир Путин в ходе обращения к россиянам 23 июня предложил с 1 января 2021 года повысить НДФЛ для граждан с доходами более 5 млн рублей в год с 13% до 15%. Глава государства отметил, что повышенным налогом будет облагаться только та сумма, которая превышает 5 млн рублей. Эти средства будут направлены на лечение детей с редкими тяжелыми заболеваниями.
Вице-премьер России Татьяна Голикова в среду заявила, что за счет средств от повышенного подоходного налога в 15% из федерального бюджета будет финансироваться лечение 19 орфанных заболеваний, в том числе СМА. Она отметила, что сейчас стоит задача подготовить кадры для лечения таких детей.
О спинальной мышечной атрофии
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности.
