Блогер в железном корсете: челябинская школьница рассказала о жизни с синдромом Крузона
17-летняя девушка из Челябинской области стала звездой социальных сетей. На своей странице она рассказывает о жизни с синдромом Крузона – это редкое генетическое заболевание из-за которого деформируется череп. Корреспондент «МИР 24» Надежда Сережкина узнала подробности.
Она не боится шутить на остросоциальные темы. Открыто говорит об операциях, больничной жизни, и о том, каково это – быть девочкой-подростком с железным корсетом на голове.
Свой первый ролик 17-летняя София Лебедева записала в конце августа. Долго стеснялась выложить. Всего за ночь на аккаунт «железной девочки» подписались 20 тысяч человек.
«Я сняла несколько видео, загрузила их. Легла спать. Наутро проснулась, а у меня эти видео залетели в рекомендации, начали там крутиться, набирать просмотры, люди лайкали, комментировали», – поделилась девочка.
Сейчас за жизнью школьницы из Челябинской области следит полумиллионная аудитория. Большинство подписчиков никогда не слышали о ее диагнозе – синдроме Крузона. Эта наследственная патология встречается у одного ребенка из 150 тысяч. Поломка гена, из-за которой кости черепа не успевают за растущим мозгом.
«В норме у нас эти шовчики все открыты. При синдроме Крузона два коронарных шва закрываются внутриутробно. Имеет место недоразвитие средней зоны лица, не формируется в достаточной степени объем глазниц. Нормально развитые глаза не помещаются в глазницу. И таким же образом сужается пространство носо- и ротоглотки», – сказал заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии Российской детской клинической больницы Андрей Лопатин.
Из-за редкости синдрома его порой годами лечат неправильно, либо не лечат совсем. Так случилось и с Софией. Точный диагноз ей поставили только в пять лет. За это время у девочка перестала видеть одним глазом и разучилась дышать носом. Остановить заболевание помогла сложная операция по установке дистрактора.
«Каждый день после операции мы фокусировались на какой-то позитивной вещи. Ноздря задышала, одна – вторая. Глаза стали закрываться. Соня же с открытыми глазами спала. Единственное что испугалась, когда чихнула. Мама, я чихнула! Для кого-то это пустяк, а для нас – счастье», – поделилась мама Софии Елена Лебедева.
Правда, восстановить зрение полностью уже не удастся, но София об этом старается не думать. Через несколько месяцев ей – 18 лет, значит, рост костей остановится, и врачи, наконец, смогут снять тот самый железный корсет. А пока она готовится экзаменам, планирует поступить на режиссерский, ведет блог и верит: ее ролики точно помогут таким же как она ребятам поверить в себя.
