На Урале ребёнку с СМА собирают 160 млн рублей на один укол

Трёхмесячный мальчик из Екатеринбурга нуждается в дорогостоящем лечении. На один укол препаратом «Золгенсма» необходимо 160 млн рублей.

У ребёнка спинально-мышечная атрофия. Диагноз ему поставили в возрасте десяти дней. Как пишет Е1.ru, ранее он прошёл курс лечения препаратом «Спинраза». Две ампулы по 8 млн рублей каждая помогли приобрести власти Свердловской области, а ещё две — волонтёры. Теперь мальчику необходим один очень дорогостоящий укол, чтобы получить шанс излечиться.

Сейчас мальчик находится в федеральном центре имени Войно-Ясенецкого в Москве. До конца года у его родителей есть возможность приобрести препарат «Золгенсма» по фиксированной цене — 160 млн рублей. Пока они собрали лишь порядка 50 млн.

Как сообщало ИА REGNUM, в 2021 году государство намерено профинансировать лечение детей со спинальной мышечной атрофией. Об этом 28 октября заявила на брифинге вице-премьер России Татьяна Голикова. На эти цели выделят 60 млрд рублей.

Ранее об этом: Государство профинансирует лечение спинальной мышечной атрофии у детей