Жительница Ярославля через суд добивается лекарства для больной дочери
Жительница Ярославля Анна Ануфриева судится с областным департаментом здравоохранения. Женщина добивается, чтобы её 15-летняя дочь, страдающая муковисцидозом, была обеспечена лекарствами. В 2019 году врачебный консилиум назначил ребёнку препарат, который необходим ей по жизненным показаниям. Однако в региональном депздраве утверждают, что не имеют права закупать лекарство, незарегистрированное в России.
Вике Ануфриевой 15 лет. Девочка знает, что у неё неизлечимая болезнь — муковисцидоз. Но она старается вести обычную жизнь: ходит в школу, ездит с семьёй на море, ухаживает за собакой. Каждые несколько месяцев ей приходится ложиться в больницу, чтобы пройти терапию сильнейшими антибиотиками.
Несколько лет назад родители Вики узнали, что на мировом рынке появилось лекарство Симдеко. Этот препарат может существенно облегчить жизнь девочке. Например, ей не нужно будет постоянно лежать в больнице. Но получить этот дорогостоящий препарат оказалось не так просто.
«По жизненным показаниям»
Муковисцидоз — это генетическое и прогрессирующее заболевание. Из-за дефектов в гене в лёгких, поджелудочной железе и других органах человека постоянно накапливается густая слизь. У пациента развивается дыхательная недостаточность, организм теряет способность бороться с инфекциями и плохо усваивает питательные вещества.
Антибиотики лишь подавляют воспалительный процесс, то есть борются с симптомами муковисцидоза. Несколько лет назад на рынке появились таргетные препараты, которые улучшают функцию лёгких — самого поражаемого органа при муковисцидозе.
Одно из таких лекарств — «Симдеко» — рекомендовали Вике врачи из отдела муковисцидоза «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова», где девочка проходила обследование.
«Консилиум решил назначить ребёнку по жизненным показаниям Symdeko», — говорится в документе, который выдали Анне в июне прошлого года (есть в распоряжении RT).
Медики также пришли к выводу, что в год Вике требуется 13 упаковок препарата, в каждой из которых 56 таблеток. На тот момент одна упаковка «Симдеко» стоила около 1,8 млн рублей.
Мама Вики Анна Ануфриева обратилась в департамент здравоохранения Ярославской области с просьбой закупить для её дочери этот препарат.
По закону, департамент здравоохранения обязан обеспечить ребёнка даже незарегистрированным препаратом, если он показан ему по жизненным показаниям.
Однако чиновники заявили, что не имеют права закупить препарат, поскольку он не зарегистрирован на территории России.
«Обеспечение вышеуказанными препаратами в рамках программ льготного лекарственного обеспечения возможно только при регистрации данных препаратов на территории РФ», — говорится в ответе директора учреждения.
«Убиваем другие органы»
По словам Ануфриевой, семье пришлось самостоятельно искать деньги на покупку лекарства.
«Мы взяли несколько кредитов, которые теперь выплачиваем. Всего мы потратили больше 10 млн рублей на курс «Симдеко». К сожалению, дочь не смогла принимать препарат целый год: летом границы закрыли, ещё одну дозу лекарства получить мы не смогли. Из-за такого резкого прерывания у ребёнка может начаться обострение и регресс — лечение должно быть регулярным», — рассказывает Анна RT.
По словам матери за те полгода, что Вика принимала таргетный препарат, она ни разу не попала в больницу — для пациентов в её состоянии это большая редкость.
После того, как препарат закончился, она в течение пяти с половиной месяцев ложилась в больницу уже три раза.
Сейчас девочка проходит трёхнедельный курс в подмосковном центре муковисцидоза: ежедневно ей ставят по три-четыре капельницы с антибиотиками.
«Некоторые из них нельзя давать детям до 18 лет, а мы принимаем их с детства, — рассказывает мама Вики. —Получается, что антибиотиками мы сражаемся с муковисцидозом, но убиваем ей другие органы. У дочери уже исколоты все руки — врачам трудно найти вены, чтобы поставить очередные капельницы. Плюс пока она лежит в стационаре, она цепляет на себя дополнительную инфекцию, которую потом очень сложно вылечить — у детей с муковисцидозом ослабленный иммунитет».
«Только по решению суда»
Между тем родители Вики пытаются через суд обязать депздрав обеспечить её лекарствами.
«Депздрав изначально не должен был вынуждать нас покупать «Симдеко» за собственные деньги. А сейчас у нас уже и возможности нет такой», — говорит Анна Ануфриева.
Она отмечает, что сейчас судебное производство временно приостановлено. Ануфриевы ждут результатов медицинского исследования, которое покажет, насколько эффективным для Вики стал полугодовой приём препарата Симдеко.
В свою очередь, в областном департаменте здравоохранения RT заявили, что готовы обеспечить ребёнка препаратом, но только по решению суда.
«Даже если есть заключение консилиума о том, что препарат необходим девочке по жизненным показаниям, необходимо ещё и судебное решение, поскольку лекарство не зарегистрировано в России», — пояснила пресс-секретарь учреждения Ольга Силина.
По статистике департамента, сейчас в Ярославской области живёт 54 человека с муковисцидозом, 32 из них — дети.
«46 человек нуждаются в лекарственных препаратах, 46 из них получают эти препараты. Сумма отпуска препаратов на первое октября этого года составила более 28 млн рублей», — добавили в учреждении.
Неэффективные закупки
Однако руководитель региональной организации пациентов с муковисцидозом «Маленький мук» Наталья Матвеева считает, что судебное решение не гарантирует получение лекарства.
«Суд встанет на сторону ребёнка, обяжет департамент обеспечить её лекарственным препаратом. Департамент это решение обжалует, но скорее всего оно останется неизменным. Однако учреждению будет легче выплачивать штрафные санкции за неисполнение судебного решения в пределах 10-15 тыс. рублей в месяц, чем покупать этот дорогостоящий препарат. Довести дело до решения в пользу ребёнка не сложно, а вот привести его в исполнение — почти невозможно, поскольку у регионов просто нет денег на закупку таких лекарств», — поясняет собеседница RT.
Она отмечает, что проблема заключается не только в финансировании, но и в неэффективном проведении закупок лекарств.
«Миллионы рублей теряются при составлении неграмотных заявок для госзакупок, — поясняет представитель пациентской организации. — Департамент закупает неэффективные для пациентов препараты, потому что он перестал сотрудничать с врачами и общественными организациями. Чтобы составить правильную заявку на торги, нужно спросить у самих пациентов, в чём они по-настоящему нуждаются».
По мнению Матвеевой, региональные депздравы начнут закупать действительно необходимые лекарства, если в стране введут законодательную ответственность за неграмотные госзакупки препаратов.
По данным Минздрава, в России апроживает около четырёх тысяч человек, больных муковисцидозом. Пациенты редко доживают до 25 лет, однако в западных странах пациенты с таким диагнозом живут до 45-50 лет.