Кузнецова призвала создать платформу по препаратам для лечения детей
МОСКВА, 8 дек - РИА Новости. Необходимо создание независимой цифровой информационной платформы для анализа данных о потребности в препаратах для детей, которая выполняла бы функцию "одного окна" для родителей, сообщается в пресс-службе уполномоченного по правам ребенка в РФ Анны Кузнецовой по итогам встречи омбудсмена с председателем совета директоров группы компаний "Р-Фарм" Алексеем Репиком.
"Отдельным вопросом для обсуждения стала необходимость аналитической работы в сфере обеспечения лекарственными препаратами. Представитель фармацевтической отрасли отметил недостаточность прогнозирования потребности в медикаментах и заметил, что такая аналитика не должна быть аффилированной ни с производителями, ни дистрибьюторами лекарств, ни с пациентскими сообществами. Алексей Репик предложил разработать независимые проекты, которые проводили бы такую аналитическую работу. Анна Кузнецова отметила, что подобные запросы поступают как от общественных организаций и благотворительных фондов, так и обычных граждан. Стороны договорились обсудить возможные форматы реализации этой инициативы", - говорится в сообщении.
Так, в ходе обсуждения сложившейся ситуации Кузнецова и Репик обсудили создание независимой структуры – цифровой информационной платформы, предназначенной для сбора и анализа данных о потребности в препаратах, которая предоставляла бы информацию о возможностях лечения ребенка и выполняла бы функцию "одного окна" для родителей детей, нуждающихся в лечении.
"Одним из вариантов независимой экспертизы является проект "Качество детства", который разработан Институтом уполномоченных по правам ребёнка и реализуется в субъектах Российской Федерации. Среди его ключевых параметров – качество обеспечения права детей на здоровье, и ему также будет дана оценка", – заявила омбудсмен.
Кроме того, стороны затронули вопрос использования дженериков, и, по словам Кузнецовой, в аппарат поступают тревожные обращения родителей юных пациентов, которые сообщают о том, что такие препараты порой действуют плохо, не действуют вовсе или приводят к ухудшению состояния. Так, по мнению омбудсмена, это происходит из-за несовершенства обратной связи между производителями лекарств и пациентами, отсутствии качественных аналитических процедур, которые позволяли бы быстро исключить из оборота лекарство с сильными нежелательными реакциями, а существующие механизмы отслеживания побочных реакций требует усовершенствования.
"Участники встречи также обсудили обеспечение лекарствами детей с онкологическими заболеваниями. Говоря о случаях нехватки отдельных препаратов для лечения онкобольных, стороны отметили, что в подобных ситуациях решением могли бы стать резервные либо экстренные, производимые по ускоренной процедуре, закупки таких препаратов, которые позволили бы обеспечить потребности пациентов в случае временного отсутствия нужного лекарства или его дефицита", - отметили в пресс-службе омбудсмена.
Кузнецова отдельно отметила, что появление отечественных препаратов для лечения СМА также позволило бы качественно улучшить ситуацию в этой сфере, Репик в свою очередь, добавил, что такие разработки ведутся, и в ближайшие годы в России может появиться аналог препарата "Спинраза".