Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями

Фонд создается с целью оказания медпомощи тяжелобольным детям, которые нуждаются в дорогостоящем лечении.

Фонд будет закупать для таких ребят лекарства, медицинские изделия (в том числе не зарегистрированные в России) и технические средства реабилитации, которые не входят в уже существующий федеральный перечень для инвалидов.

При необходимости поддержка ребенку может оказываться за пределами страны.

Оценивать наличие показаний для оказания медпомощи детям будет экспертный совет фонда, куда войдут главные внештатные специалисты Минздрава РФ, представители научных, медицинских, религиозных и общественных организаций, в том числе в сфере защиты прав пациентов.

Порядок приобретения лекарств и медизделий для конкретного ребенка либо групп детей с тяжелым заболеванием утвердит кабмин.

Правительству также поручено обеспечить размещение организации в Москве и ежегодно предоставлять гранты в форме субсидий из федерального бюджета. Напомним, ранее было принято решение направлять на помощь тяжелобольным детям средства, вырученные от повышения НДФЛ на доходы выше 5 млн рублей.

Фонд будет вести специальный информационный ресурс, содержащий сведения о закупке препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также о результатах лечения детей. Ресурс будет работать в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. Согласно указу, учредителем фонда является Минздрав России.

Этим же указом Владимир Путин назначил председателем правления фонда Александра Ткаченко - главу "Детского хосписа", члена Общественной палаты РФ. "Первые лекарства должны быть доставлены пациентам уже в январе 2021 года, - сообщил он в интервью РИА Новости. - При этом Фонду потребуется некоторое время, чтобы наладить прозрачную систему получения заявки, ее обработки и передачи лекарств. Но это не займет много времени, потому что мы начали подготовку заранее".

Указом президент также утвердил состав попечительского совета фонда "Круг добра". В него вошли:

Дайхес Н.А. - директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства" (председатель попечительского совета)

Киркора И.В. - директор автономной некоммерческой организации "Авторский центр "Мир Семьи"

Митина С.А. - президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями"

Михеева Л.Ю. - секретарь Общественной палаты Российской Федерации

Мясникова И.В. - председатель Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний"

Новичкова Г.А. - генеральный директор Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России

Олескина Е.А. - директор Благотворительного Фонда помощи пожилым людям и инвалидам "Старость в радость"

Петряйкина Е.Е. - директор Российской детской клинической больницы Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И.Пирогова Минздрава России

Раппопорт К.А. - учредитель Благотворительного фонда помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз "БЭЛА. Дети-бабочки"

Рошаль Л.М. - президент Союза медицинского сообщества "Национальная Медицинская Палата"

Самойлова Ю.О. - певица

Федермессер А.К. - директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы

Фечина Л.Г. - заместитель главного врача Свердловской областной детской клинической больницы

Хабенский К.Ю. - президент Благотворительного фонда Константина Хабенского

Хаматова Ч.Н. - соучредитель Благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями "ПОДАРИ ЖИЗНЬ"