Мама 10-месячного сына больного СМА рассказала о его состоянии
Накануне в соцсетях появился прямой эфир Анастасии Шаховой, где она эмоционально рассказывает о пребывании ее тяжело больного 10-месячного сына в реанимации Волгоградской областной детской больницы. Анастасию волнует, что медперсонал, по ее утверждению, забывал кормить и переворачивать малышей. По ее наблюдениям, дети в реанимации на некоторое время могли оставаться без присмотра медиков. Комментария этой ситуации со стороны больницы в эфире не было, и мы решили дать слово так же и представителям медицинского учреждения.
Страшный диагноз и надежда на спасение
История Анастасии Шаховой из Фролово благодаря СМИ многим известна и не может не вызывать сочувствия. У маленького Ильи Шахова диагностировано редкое и тяжелое генетическое заболевание — спинально мышечная атрофия.
СМА может привести к дыхательной или сердечной недостаточности. Это грозная болезнь, а ее лечение стоит буквально миллионы. Мама ведет сбор средств на спасение сынишки. У ее страницы тысячи подписчиков, ей помогают благотворительный фонд «Важные люди» и волонтеры.
– Я привыкла делиться с подписчиками своими мыслями и возмущениями, так было и в этот раз. Откровенно говорю о том, что хорошо, и о том, что волнует, – рассказывает мама.
Не так давно Илье стало плохо. На фоне прогрессирующей СМА у него началась пневмония. На «скорой» он попал сначала в районную больницу, затем в волгоградский стационар, где его пришлось подключить к ИВЛ и поставить трахео – и гастростомы. В крайне тяжелом состоянии мальчика доставили в реанимацию областной детской больницы.
Врачи спасли мальчика, пневмонию вылечили. Даже находясь в реанимации месяц, малыш поправился почти на 500 граммов. Сейчас ему намного лучше. Но крохотный пациент все еще остается на аппарате искусственной вентиляции легких.
– К врачам у меня претензий нет, но не устраивает уход. Те разовые или регулярные (не мне судить) случаи – я несколько раз видела, что детей забывали покормить. Или когда медперсонал покидал свои рабочие места, а дети не могут в реанимации оставаться одни, – пояснила Анастасия «Волгоградской правде.ру». – Заболевание моего сына таково, что у нас нет права на ошибку. Самое мое большое желание – чтобы сын был в руках специалистов, которые с такими детьми уже работали.
В Волгоградской областной детской больнице ребенку бесплатно предоставили поддерживающую генетическую терапию — препарат «Рисдиплам». Он тормозит развитие его тяжелейшего заболевания. Были организованы консультации с врачами федеральных клиник.
Семья Илюши собирает деньги на укол «Золгенсма», который должен остановить болезнь ребенка на всю оставшуюся жизнь. Один-единственный укол стоит более 150 миллионов рублей.
– К этому уколу мы хотим прийти окрепшими, более активными и сильными, – говорит Анастасия. – «Рисдиплам» – сироп, который нужно принимать максимально точно, ежедневно в одно и то же время. И мне нужно быть уверенной, что персонал все выполняет неукоснительно. Но главное, чтобы его не оставляли. Вдруг с моим ребенком что-то случится, вдруг ему станет хуже…
«Признаков упущенного ухода нет»
Главный врач больницы Светлана Емельянова комментирует ситуацию.
– Мне понятны душа и сердце матери, у которой ребенок, к сожалению, с тяжелейшим заболеванием, и весь мир ищет возможности дать жить этим деткам. Естественно, что мать хочет сделать для своего ребенка максимально все. С такой тяжелой патологией в Волгоградской области ребенок единственный, - отметила медик. - Федеральные центры несколько раз нас консультировали, но состояние маленького больного не позволяло его перевезти туда. Я не хочу противопоставлять себя матери, которая сейчас в беде. Но в то же время я категорически не согласна с утверждением, что в нашей больнице плохой уход. Никаких признаков упущенного ухода у этого малыша нет, я это ответственно заявляю.
В реанимации этой семье действительно помогли – сняли симптомы интоксикации, у малыша улучшилась моторика, он лучше действует ручками, у него отмечается стабильная прибавка веса. Ребенок получает патогенетическую терапию препаратом, увеличивающим концентрацию белка в двигательных нейронах нервной системы организма.
– То, что чей-то ребенок мог остаться голодным, то, что не был использован пузырек со смесью, по мнению этой мамы, – с этим нельзя ни согласиться, ни опровергнуть, – уточняет главврач. – Мы не знаем, что это были за случаи. Ведь есть конкретные медицинские показания и противопоказания к изменению режима питания, включая «голодные паузы». Ни одной жалобы на «неухоженность» реанимационного больного ни от Анастасии Сергеевны, ни от других мам в адрес администрации не поступало.
Светлана Емельянова подчеркивает, что ни у одного ребенка, находящегося в отделении нет пролежней, несмотря на то, что некоторые из них находятся в стационаре от двух до 12 месяцев и имеют тяжелые поражения.
- В нашей больнице неукоснительно соблюдаются персоналом протоколы стандартных операционных процедур. По протоколу перемена положения пациента проводится каждые два часа, а в случае с Шаховым Ильей – ежечасно. Семья Ильи курируется благотворительным фондом, конкретно Александрой Франк, контакт с которой налажен лично мной, - рассказала главврач. - На мою просьбу о консультации с реаниматологом, имеющим большой опыт работы с данной группой пациентов, ею любезно был предоставлен контакт. Я хорошо понимаю состояние Анастасии, потому что она издергана, она девять месяцев живет в ожидании препарата, который даст надежду на жизнь ее сына. Для меня ужас вчерашнего интервью только в заголовке со словом «ужас». Никакого ужаса нет. Наша общая задача – спасти, вылечить, выходить наших пациентов. Доверие родителей и взаимное сотрудничество с родителями будет нам в этом огромным подспорьем. Поэтому огорчает, что со своим мнением и мыслями Анастасия Сергеевна обратилась не к тем, кто имеет возможность проанализировать ситуацию, при необходимости предпринять действия, а в СМИ.
"Волгоградская правда.ру" будет следить за развитием событий.
