Что мешает лечить иркутских детей от СМА: «Никто не хочет визитов следователей»
Цена - жизнь Иркутянка Евгения точно знает цену жизни своей дочери. Долгое время мать с ребенком обходили больницы, записывались на приемы к ведущим специалистам. Диагнозы ставили самые разные, однако, в итоге была поставлена спинальная мышечная атрофия. Это прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с этим осложнения, вплоть до того, что ребенок не сможет дышать. Болезнь редкая, и в некоторых случаях неизлечимая. «Нам сказали, что лекарства от СМА есть. Одно из них стоит 155 миллионов рублей и называется «Золгенсма» – если его применить до года, ребенок может вообще выздороветь. Это самое дорогое лекарство в мире. Другое – «Спинраза». Его надо применять постоянно, на первый год лечение стоит примерно 48 миллионов рублей, на следующие – около 24 миллиона в год», - рассказывает иркутянка. Лечиться «Золгенсмой» на родине не получится, она не зарегистрирован в России, но и в три раза более дешевая «Спинраза» - неподъемная величина для подавляющего большинства семей. В такой ситуации как Евгения оказались еще 15 семей в Приангарье. Наиболее юридически грамотные даже обращались в суды и, опираясь на статью 41 Конституции, выигрывали процессы. Европейский суд по правам человека в июле 2020 года также рассмотрел аналогичный случай в Ставрополье и обязал Россию обеспечить ребенка лекарствами. Но проблема в том, что по российскому законодательству, обязанность обеспечения препаратами ложится на бюджеты региональных минздравов, и без того небогатые, и к тому же изрядно секвестрированные коронавирусом. Деньги есть, но все равно держитесь Надежда у родителей, чьи дети больны СМА, появилась лишь в ноябре ушедшего года, когда правительство РФ включило «Спиноразу» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2021 год. На эти цели планировалось выделить 60 миллиардов рублей. Деньги, по заверениям федеральных властей, даже были направлены в регионы. Однако в иркутских семьях, где дети больны СМА, радость оказалась преждевременной – обещанного дорогостоящего лекарства они так и не получили. Как пояснил министр здравоохранения региона Яков Сандаков, госсзакупки – процесс небыстрый, и регион просто не успел выполнить распоряжение федерального центра. Поэтому родителям он порекомендовал подождать еще. «Мы его закупим. Но с соблюдением всех норм и правил. Это же не какой-то коммерческий случай, это государственные закупки. Мы постараемся их провести максимально быстро. Но закупать будем с соблюдением всех норм закона, поскольку никто не хочет повторения событий 2020 года, когда здесь в минздраве Следственный комитет занимался этими вопросами», - заявил региональный чиновник. Нынешний министр здравоохранения намекает на обыски, которые прошли в его ведомстве в конце 2020 года. Тогда из-за махинаций при госзакупках за решетку отправилась предшественница Якова Сандакова Наталья Ледяева. Алло, я вас не слышу…. Неповоротливость машины госзакупок, в первую очередь, нашли отклик в социальных сетях. Однако, по мнению главы областного министерства здравоохранения Якова Сандакова, возмущение изрядно раздуто, и не имеет под собой веских оснований. «Общественный резонанс вызывают люди, которые хотят на этом хайп словить. Все эти дети нам известны, их не так уж и много. Со всеми родителями мы в контакте. И в январе мы «Спинразой» обеспечим. Это будет сделано за счет средств областного бюджета и тут других вариантов нет. Мы их обеспечим на какой-то период, а в дальнейшем эти дети будут обеспечиваться лекарствами за счет фонда, который создал президент», - уверяет чиновник. Однако с официальной позицией регионального минздрава не согласен депутат ГД от региона Александр Якубовский. По его словам, к нему неоднократно обращались родители, чья надежда на спасение детей вновь откладывается. «Я тут буду занимать жесткую позицию, поскольку минздрав сработал не очень качественно. Люди, чьи дети болеют СМА, выходили, в том числе, и на меня, из минздрава никто с ними не связывался, они в начале января находились в полном непонимании: будут ли даваться лекарства. И главный вопрос у людей был: выйдите хоть кто-то на связь и объясните», – заявил депутат. По словам законодателя, он направил ряд запросов в соответствующие инстанции. Какой на них последует ответ – пока неизвестно. Также пока не озвучена реакция на ситуацию губернатора региона Игоря Кобзева. А родители смертельно больных детей продолжают ждать. И надеяться, что неповоротливая государственная машина все же заработает. Фото: pxhere.com, minzdrav-irkutsk.ru
